12 choses qu'une survivante du cancer du sein veut que vous sachiez dans les premières heures de votre diagnostic.
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Vous avez été frappé par une bombe de vérité : Vous avez un cancer du sein ! Tout d'abord, je suis vraiment désolée. On ne peut pas l'édulcorer. Vous venez de rejoindre un club terrible, dont je suis justement l'un des membres les plus anciens... J'étais dans un restaurant en train de manger avec une amie lorsque j'ai reçu l'appel de mon médecin m'annonçant que les résultats de mes tests étaient mauvais. J'étais tellement terrifiée et accablée que j'ai vomi sur le trottoir. Je suis en train de me débarrasser des ronces de l'épreuve, une décennie après le diagnostic, mais je me souviens de la peur et de l'incertitude de ces premières heures comme si c'était hier. Voici certaines choses que j'aurais aimé entendre.
Ce n'est pas une condamnation à mort.
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Je ne vous connais pas, ni votre pronostic, et je ne peux pas prédire l'avenir : Mais un diagnostic n'est pas la même chose qu'un rappel. Je comprends que son cancer du sein est une chose terrifiante à entendre, mais prenez un peu de réconfort en sachant que la façon dont cette maladie est traitée aujourd'hui est à des années-lumière de ce qu'elle était il y a seulement quelques années.
Méfiez-vous des moteurs de recherche.
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Je comprends qu'il puisse être tentant de se plonger dans le World Wide Web et d'essayer de rechercher par mots-clés pour sortir de l'enfer aux premières heures d'un diagnostic. Si vous lisez ceci, peut-être avez-vous fait une recherche par mots-clés pour que je puisse vous le dire : Ne faites pas ça ! Le Web est un jeu de hasard dans les bons jours, mais il est encore plus traître lorsque vous êtes en état de choc. Il y aura du temps plus tard pour que vous deveniez un chercheur professionnel en ligne sur le cancer.
Soyez pointilleux sur les personnes à qui vous confiez vos soins médicaux.
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Vous allez beaucoup voir votre oncologue. Assurez-vous de lui faire confiance et, bien que ce soit difficile, peut-être même de l'apprécier. Si vous le pouvez, demandez un deuxième et un troisième avis. Examinez les hôpitaux et les prestataires de soins oncologiques que vous envisagez avec au moins autant de diligence que vous le feriez pour un entrepreneur en bâtiment que vous engageriez pour rénover votre maison. Vous vivez ici maintenant.
Ne vous gênez pas.
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J'ai passé en revue mes deuxième et troisième avis, et les candidats oncologues comme si je désignais un juge de la Cour suprême. Puis, à la toute dernière minute, j'ai dû me rendre à l'évidence. J'ai choisi le plus grand centre de traitement du cancer du monde et le plus grand oncologue rockstar à avoir jamais fait la couverture d'un magazine, celui que je devais choisir selon l'opinion générale, même si mes tripes me disaient non pendant les consultations initiales. J'ai finalement renoncé à la docteure rockstar après une série d'erreurs, allant de la honte de mon poids et de mon statut marital à l'oubli de la mastectomie majeure qu'elle avait recommandée, alors que j'étais assise devant elle avec des tubes de drainage sortant de mes aisselles et littéralement aucun sein à la place des miens.
C'est une corvée.
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Le traitement du cancer du sein peut être tout ce que la télévision et les films font paraître effrayant et douloureux, et même plus. Mais ce qu'ils ne montrent pas à la télévision, c'est que c'est aussi méga-prodigieux. Bienvenue dans une liste fastidieuse de rendez-vous et de procédures, chacun d'entre eux ayant une saveur différente de terrible. Cela peut ressembler à un travail monotone, à plein temps, sans avantages et avec un salaire négatif. Mais le même univers qui nous a donné des salles d'attente beiges nous a aussi donné la phrase "Faites-vous plaisir". Récompensez-vous pour chaque élément que vous cochez sur le tableau des corvées de l'enfer et donnez-vous une étoile en or pour chaque petit et grand accomplissement.
Le voyage du patient est fâcheusement axé sur l'image.
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Les gens sont obsédés par l'apparence des femmes en général. Au pays du traitement du cancer du sein, ce n'est pas différent. C'est intégré dans l'expérience du patient, dès le premier jour. Vous n'avez pas de répit dans l'attention constante que vous portez à votre image, simplement parce que vous essayez de sauver votre vie. Vous discuterez des résultats cosmétiques des interventions chirurgicales, mais on vous remettra aussi une brochure sur un truc appelé "Look Good, Feel Good". C'est là que des idiots bien intentionnés essaient de vous apprendre à maquiller votre visage pour qu'il n'effraie pas les gens. Désolé, mais il n'y a pas de produit assez puissant pour dissimuler le fait que vous vous sentez comme de la poussière reconstituée. Je n'ai aucun conseil à vous donner, je veux juste que vous sachiez que c'est une chose, afin que vous soyez mentalement préparé pour le tas de dissonance cognitive qui vous attend.
Il va y avoir une pression sur vous pour porter une perruque, mais il n'y a pas de règle disant que vous devez le faire.
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Allez-vous vous procurer une perruque cool ? " pourrait être la première chose que certaines personnes vous disent lorsque vous leur annoncez votre diagnostic. Aparté : les gens ne sauront pas quoi dire, et ce commentaire classique sur la perruque est en fait l'une des meilleures mauvaises choses que vous entendrez. Sachez également que le corps médical insistera de manière surprenante sur la nécessité de vous trouver une bonne solution capillaire. Je vous parie un pot de laque vintage Aqua Net qu'il y aura une boutique de perruques dans l'hôpital, ou à proximité. Mais n'ayez pas peur d'adopter le look chauve. Vous ne perdrez peut-être même pas vos cheveux, d'ailleurs, car tous les traitements n'ont pas cet effet secondaire. Mais si vous vous dirigez dans cette direction, 5 de mes amis cancéreux consultés pour cet article sur 5 vous recommandent vivement de vous rendre chez un coiffeur et de vous faire raser la tête avant que vos cheveux ne commencent à tomber. Se raser la tête est une chose que vous pouvez contrôler, et vous avez l'impression de donner le doigt au cancer quand vous le faites.
Les gens essaieront de te caser avec leurs amis cancéreux.
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C'est un geste bien intentionné, mais vous n'êtes pas obligé de faire des rencontres entre amis cancéreux pour le moment. C'est normal de faire preuve de discernement quant aux personnes que vous laissez entrer dans votre cercle de confiance. Les survivantes du cancer du sein sont des dures à cuire. Elles sont passées par l'essoreuse. Elles ont vu des choses. Mais elles ne sont pas formées au conseil. Il existe d'excellentes organisations de soutien et de défense des patients, et la plupart des centres de soins du cancer peuvent vous adresser à d'autres survivantes qui font ce genre de travail et qui ont été formées à des choses comme la façon de ne pas vous faire peur. Donc, lorsqu'ils vous donnent la brochure sur la boutique de perruques et la soirée maquillage, demandez s'ils vous donneront aussi une brochure sur les ressources de soutien et de défense.
La guerre contre votre corps fait aussi des ravages dans votre âme.
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Ce n'est pas tant le cancer qui vous marque que la guerre que votre traitement livre à votre corps afin de débarrasser votre système du cancer. Le traitement lui-même contribue à mettre le T majuscule dans PTSD. Soyez aussi dynamique et proactif que possible pour mettre en place un réseau de soutien composé d'amis, de membres de votre famille et de conseillers et praticiens agréés en santé mentale. Et n'oubliez pas que même si les progrès réalisés dans des domaines comme la thérapie génique ciblée et les traitements médicamenteux adjuvants sont incroyables, l'approche des médecines occidentales pour gérer le traumatisme à long terme du traitement et tout ce qui l'accompagne, est encore en train de rattraper son retard.
Pas de comparaisons !
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Chaque personne a un parcours unique. Comparer le stade de votre cancer, votre pronostic ou vos statistiques peut être un véritable trou noir dans lequel vous ne pouvez pas vous permettre de dépenser votre énergie. Il y aura inévitablement quelqu'un dans votre flux Instagram qui rendra le cancer du sein héroïque. Elle fait peut-être des smoothies au chou frisé et part en randonnée le week-end, malgré son traitement. Peut-être qu'ils ont navigué à travers la chimio, et vous vous êtes retrouvé à l'hôpital. Ou, à l'inverse : Peut-être qu'ils souffrent énormément, que vous vous en sortez très bien et que vous vous sentez coupable. Essayez de garder ces comparaisons sous contrôle.
Vous pouvez ressentir une chose appelée la joie du cancer.
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Je sais que ça semble fou. Mais à côté des désagréments intenses, il peut y avoir des moments de joie exacerbée. Même au milieu d'un véritable enfer, vous pouvez vous retrouver à rire comme jamais auparavant. C'est une chose ! Voici un extrait de mon journal intime datant de mars 2015 : Merci beaucoup, cancer. Non, vraiment. En fait, je suis à moitié reconnaissante envers toi ce soir parce que je n'ai plus qu'à être une personne maintenant. Je n'ai pas besoin d'être ma propre marque. Je n'ai pas besoin de sauver le monde. Merci de m'avoir aidé à voir que les points sur mon CV n'ont que peu d'importance à la fin, et que l'amour qui m'entoure en a beaucoup. J'espère que je peux m'accrocher à ce sentiment.
Ça te change. On ne peut pas changer ça.
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Lorsque j'ai été diagnostiquée pour la première fois, j'étais catégorique : le cancer du sein ne me changerait pas. Béni soit mon petit cœur idiot d'avoir pensé que je pouvais traverser une épreuve prolongée, menaçant ma vie, avec toutes les implications spirituelles, physiques, mentales, émotionnelles et financières de, eh bien, du cancer, et sortir de l'autre côté comme la même personne. Le cancer m'a pris mes seins, ma fertilité et mes économies. Un diagnostic représente une perte importante, et avec la perte vient le chagrin. Et le chagrin n'est pas quelque chose dont on sort indemne. Je suis l'image même de l'éraflure. Mais je suis toujours là. Et c'est quelque chose.
