Une personne atteinte de myasthénie grave partage comment gérer les symptômes imprévisibles de la MG et garder une attitude positive.
Gérer les journées imprévisibles avec la myasthénie grave.
Par Marcia Lorimer, raconté à Hallie Levine.
Je vis avec la myasthénie depuis 65 ans. J'ai été diagnostiquée à l'âge de 10 ans. Jusque-là, j'étais une enfant très active, qui pratiquait tous les sports imaginables et qui, soudain, se sentait constamment épuisée. J'ai commencé à m'étouffer en mangeant, à avoir des difficultés d'élocution et à avoir les yeux qui tombent. C'était dans les années 1950, alors après que mon médecin de famille n'ait rien trouvé d'anormal, il a suggéré que j'avais peut-être besoin de soins. Au début, mes parents ont pensé que j'essayais d'imiter Marilyn Monroe. Il a fallu plusieurs mois - et une hospitalisation - avant que je reçoive le bon diagnostic.
À l'époque, on ne savait pas grand-chose de la MG et il y avait très peu d'options de traitement. Mais plus de six décennies plus tard, la recherche et les traitements ont fait des progrès considérables. Il est vrai que la gestion quotidienne de la MG peut être imprévisible et parfois difficile. Pourtant, cela ne m'a pas empêché de poursuivre une carrière épanouissante en tant qu'infirmière praticienne en pédiatrie et professeur d'université, et d'élever une famille. Voici les conseils que je donne à d'autres personnes atteintes de MG pour les aider à vivre pleinement leur vie :
Restez à jour dans vos vaccins. Pour moi, l'un des principaux déclencheurs d'une poussée de MG est une infection respiratoire. Le COVID-19 est une menace pour les personnes atteintes de MG, mais même une infection respiratoire comme un mauvais rhume ou une pneumonie peut être une menace sérieuse. J'ai personnellement été hospitalisé dans le passé après un épisode de grippe. Voici quelques vaccins dont vous devez vous assurer qu'ils sont à jour : le vaccin COVID-19 (y compris le vaccin de rappel, si vous y avez droit), le vaccin antigrippal, le vaccin antipneumococcique et le vaccin Tdap (qui vous protège contre la coqueluche). Votre médecin de famille vous conseillera également sur d'autres vaccins.
Obtenez les meilleurs soins médicaux possibles. Ce n'est pas pour rien qu'on appelle la MG la maladie du flocon de neige : elle est différente chez chaque individu, et il n'y a pas deux personnes qui réagissent de la même façon à un traitement. Je ne saurais trop insister sur l'importance d'avoir un médecin qui comprend vraiment la MG. Vous ne pouvez pas vous fier à votre médecin de famille habituel. Mon défunt mari, Bill, était un médecin de famille interne, et il recevait des patients atteints de MG qui voulaient le voir parce qu'ils savaient que j'avais la même maladie. Mais c'est très différent d'aller voir un spécialiste des maladies neuromusculaires qui voit des patients atteints de MG tous les jours.
Suite de l'article
Je vous donne un exemple personnel : il y a environ 30 ans, j'ai eu une terrible poussée inattendue, et ni moi ni mon médecin, Donald Sanders, du centre médical de l'université Duke, ne pouvions comprendre pourquoi. Le Dr Sanders a examiné ma situation avec d'autres spécialistes de la MG, a fait des recherches et a décidé que, même si j'avais subi une ablation du thymus lorsque j'étais enfant pour traiter ma MG, un thymus résiduel pouvait être resté ou avoir repoussé pour déclencher les symptômes. J'ai subi une deuxième intervention chirurgicale pour l'enlever et mon état s'est beaucoup amélioré.
Je n'aurais peut-être pas reçu le bon traitement si je n'avais pas eu un médecin aussi bien informé sur la maladie et aussi déterminé que le Dr Sanders à me procurer les meilleurs soins. La Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) dispose d'une liste de médecins spécialistes de la MG qui vous permettra de trouver un médecin dans votre région.
Ayez un système de soutien solide. Cela est particulièrement important dans les périodes de grands bouleversements émotionnels, comme un décès ou un divorce ? J'ai eu une poussée particulièrement grave, par exemple, lorsque mon père et ma belle-sœur sont décédés à peu près en même temps... ". Ce qui a toujours facilité ces périodes stressantes, c'est que j'avais un mari merveilleux qui était constamment là pour moi. Il est très difficile d'être parent en tant que personne atteinte de MG parce que parfois, on ne peut pas participer ou aller à des choses importantes, comme des fonctions à l'école ou des parties sportives, parce qu'on est épuisé. C'est pourquoi il est crucial d'avoir quelqu'un qui est prêt à intervenir et à vous remplacer.
La participation à un groupe de soutien est un excellent moyen de rencontrer d'autres personnes atteintes de myasthénie grave et d'apprendre à connaître leurs expériences. Les groupes de soutien sont animés par des bénévoles qui sont généralement des patients atteints de MG ou des membres de leur famille. La MGFA propose également du matériel d'éducation des patients, comme des webinaires et des réunions de patients, qui fournissent des informations importantes sur la MG, les résultats de la recherche et les différentes options de traitement.
Soyez ouvert à l'idée d'essayer de nouveaux traitements. Heureusement, grâce à tous les progrès médicaux réalisés dans le traitement de la MG, de nombreuses personnes devraient être en mesure de fonctionner assez bien au quotidien. Il est normal d'avoir une journée creuse à l'occasion, mais si vous ressentez souvent le besoin de retourner au lit, c'est un signe que vos médicaments doivent être ajustés. Aucun traitement ne fonctionne à 100%, mais vous devriez pouvoir trouver quelque chose qui fonctionne tous les jours, toute la journée.
Suite de
Croyez-moi, je sais ce que c'est que de lutter : Lorsque j'ai été diagnostiquée pour la première fois, j'étais si faible que je ne pouvais manger que des aliments en purée et je ne pouvais même pas parler. Heureusement, au fil des ans, j'ai trouvé des traitements qui fonctionnent.
Essayez de penser positivement. Il est important de ne pas se laisser aller à la morosité et de regarder ce qui est positif dans votre vie. Les personnes qui s'assoient et pensent que des nuages se forment autour d'elles pour qu'il pleuve tous les jours ne s'en sortent généralement pas aussi bien que celles qui essaient de trouver le bonheur autour d'elles. Cela vous aidera à faire face aux imprévus. Le jour de mon mariage, par exemple, je me suis réveillé avec une vision double, un symptôme que je n'avais pas eu depuis des années. Ce symptôme a probablement été provoqué par l'excitation qui a entouré mon mariage. Il aurait été facile de déprimer, mais j'ai simplement décidé d'en tirer le meilleur parti et j'ai fermé les yeux avant chaque photo, pour conserver ma force musculaire. Cela a fonctionné. J'avais peut-être les yeux baissés sur certaines photos, mais j'avais aussi l'air heureuse, et c'est ce qui compte.
