Les personnes atteintes de SLA ont besoin de beaucoup d'aide pour les activités quotidiennes. Si vous êtes un aidant de personnes atteintes de SLA, le médecin vous aide à vous aider vous-même et à éviter l'épuisement.
Le fait d'être l'aidant d'un membre de la famille ou d'un ami atteint de SLA peut apporter de nombreuses satisfactions. Cependant, cette tâche est également difficile sur le plan physique et émotionnel. L'astuce consiste à trouver un équilibre entre les soins et vos propres besoins afin de ne pas vous épuiser.
Apprenez à prendre soin de votre proche sans vous négliger. Voici quelques conseils qui peuvent vous aider :
Renseignez-vous sur la SLA
La sclérose latérale amyotrophique, également appelée maladie de Lou Gehrig, est une maladie évolutive qui affecte les muscles que vous utilisez pour marcher, parler et s'exprimer. Lorsqu'un médecin ou une infirmière parle de maladie progressive, il s'agit d'une maladie qui s'aggrave ou s'étend avec le temps.
Vous serez mieux à même de soutenir votre proche si vous en savez beaucoup sur la SLA. Renseignez-vous sur les symptômes. Demandez au médecin à quoi vous devez vous attendre à mesure que la maladie progresse. Contactez l'association SLA ou d'autres groupes qui éduquent et offrent des ressources sur cette maladie.
Demandez de l'aide
Les personnes atteintes de SLA ont besoin de beaucoup d'aide. La prise en charge peut être un travail de 24 heures sur 24. N'essayez pas de le faire seul. Vous risquez de vous épuiser. Demandez à d'autres membres de la famille ou à des amis de se relayer. Et si quelqu'un vous propose son aide, dites toujours "oui".
Engagez une infirmière ou un aide-soignant à domicile si vous en avez les moyens ou si votre assurance le prend en charge. Ou bien, créez une communauté d'aidants avec l'aide du programme Care Connection de l'Association SLA.
Communiquez
Restez en contact étroit avec le médecin de votre proche et les autres membres de l'équipe de soins.
Allez aux rendez-vous avec les médecins. Posez des questions lorsque vous n'êtes pas sûr de la routine de soins. Demandez également de l'aide ou des conseils lorsque vous en avez besoin.
Prenez soin de vous
Pendant que vous prenez soin de votre proche, n'oubliez pas de vous. Vos besoins sont également importants. Réservez du temps pour faire les choses que vous aimez. Faites une promenade. Écoutez de la musique. Faites-vous masser. Faites du shopping ou allez au cinéma.
Ces activités permettent également de combattre le stress, qui est fréquent chez les aidants. Si vous vous sentez dépassé, prenez rendez-vous avec un thérapeute -- ou parlez-en simplement à un ami.
Gardez un cercle d'amis
La prestation de soins peut vous éloigner de vos amis pendant de longues périodes. Prévoyez des déjeuners ou des dîners à l'extérieur et d'autres rencontres pour ne pas perdre ces liens importants. Vous pouvez également rester en contact par téléphone, par courriel, par message texte ou par le biais de Facebook et d'autres sites de médias sociaux.
Nouez également des liens avec d'autres aidants. Vous pouvez les rencontrer dans un groupe de soutien SLA ou sur des forums en ligne tels que caregiver.com. Ils peuvent être un bon tremplin pour les questions ou les préoccupations que vous avez concernant les soins à apporter à votre proche atteint de SLA.
Surveillez les signes de dépression
Prendre soin d'une personne atteinte de SLA est très difficile. Les soignants passent environ 11 heures par jour à s'occuper de tâches telles que le bain, l'habillage et les repas. Les exigences élevées de ce travail font que la dépression est fréquente chez les soignants de SLA.
Faites attention à ces signes qui indiquent que vous souffrez de dépression :
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Vous vous sentez triste, vide, sans espoir ou sans valeur.
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Vous avez perdu tout intérêt pour les activités et les choses que vous aimiez autrefois.
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Vous avez du mal à dormir.
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Vous êtes en colère, irritable ou frustré.
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Vous avez perdu votre appétit et vous avez perdu du poids, ou vous avez plus faim que d'habitude et vous avez pris du poids.
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Vous avez des problèmes de mémoire et de concentration.
Si vous présentez l'un de ces symptômes, consultez votre médecin ou un prestataire de soins de santé mentale. Vous pourriez avoir besoin de médicaments ou d'une thérapie par la parole pour traiter la dépression.
