Si vous avez reçu un diagnostic de SLA, apprenez à quoi vous attendre et comment vous aider à avoir les meilleures perspectives possibles.
La SLA, également appelée maladie de Lou Gehrig, est une maladie qui affecte les neurones moteurs. Il s'agit de nerfs situés dans le cerveau et la moelle épinière qui commandent la contraction de vos muscles afin que vous puissiez marcher, parler, manger et respirer. Au fur et à mesure que les neurones moteurs meurent, vous aurez de plus en plus de mal à accomplir ces activités et d'autres encore.
À l'heure actuelle, il n'existe aucun traitement curatif de la SLA. Et elle est progressive, ce qui signifie qu'elle s'aggrave avec le temps. Il est difficile de prédire ce que sera votre avenir, car la SLA est très différente pour chacun.
La plupart des personnes vivent au moins 3 ans après le diagnostic. Certaines personnes vivent jusqu'à 10 ans. Au fur et à mesure que de nouveaux médicaments et traitements des symptômes deviennent disponibles, les gens vivront de plus en plus longtemps avec la maladie.
Votre équipe soignante peut vous aider à comprendre ce à quoi vous devez vous attendre. Un médecin spécialisé dans la SLA vous donnera accès aux dernières options de traitement, afin que vous ayez les meilleures chances possibles.
Que se passe-t-il lorsque vous êtes atteint de SLA ?
Normalement, les neurones moteurs transmettent les signaux de votre cerveau à vos muscles pour leur dire de bouger. Lorsque la SLA entraîne la mort de vos neurones moteurs, vous commencez à perdre le contrôle de vos mouvements musculaires.
Au début, vous pouvez être moins stable sur vos pieds que d'habitude. La SLA peut rendre plus difficile l'exécution de tout ce qui nécessite des mouvements fins, comme prendre un crayon ou tourner une clé dans une serrure. Vos mains peuvent être faibles. Ou encore, vos muscles peuvent se contracter.
Avec le temps, vous perdrez le contrôle des muscles qui vous aident à marcher, parler, avaler et respirer. Vous serez toujours capable de penser, de voir, d'entendre, de sentir, de toucher, de goûter et d'aller aux toilettes. Mais vous aurez besoin d'aide pour effectuer des tâches de base comme vous habiller, manger ou prendre une douche.
Votre état peut s'aggraver rapidement ou lentement. Les médecins et les autres membres de votre équipe médicale vous aideront à comprendre comment elle a progressé et ce à quoi vous pouvez vous attendre.
Que puis-je faire ?
Bien que la SLA ne puisse pas être guérie, vous pouvez faire beaucoup pour vous aider à vous sentir mieux.
Tout d'abord, apprenez-en le plus possible sur la maladie. Travaillez avec toute votre équipe médicale pour vous assurer que vous faites tout ce que vous pouvez pour la gérer.
Votre équipe peut comprendre les professionnels suivants :
-
Un kinésithérapeute peut vous apprendre des exercices pour garder vos muscles forts.
-
Un orthophoniste peut vous montrer des moyens de parler plus clairement.
-
Un ergothérapeute peut vous proposer des outils et des moyens pour vous aider à vous déplacer plus facilement.
-
Un diététicien peut vous aider à planifier des repas nutritifs avec la bonne quantité de calories, et à choisir des aliments plus faciles à mâcher et à avaler.
-
Un inhalothérapeute peut vous enseigner des exercices pour vous aider à respirer plus facilement.
-
Un thérapeute peut vous aider à faire face aux problèmes émotionnels liés à la SLA.
Votre neurologue, un médecin spécialisé dans le traitement du système nerveux, vous prescrira des traitements qui peuvent aider à soulager les symptômes.
Deux médicaments - l'edaravone (Radicava) et le riluzole (Rilutek) - sont approuvés par la FDA pour traiter la SLA. Ils ne constituent pas un remède, mais si vous commencez à prendre l'un ou l'autre de ces médicaments peu après le diagnostic, ils pourraient vous aider à vivre plus longtemps.
Les chercheurs testent d'autres nouveaux traitements de la SLA dans le cadre d'essais cliniques. Les personnes qui participent à ces essais ont la possibilité d'essayer des médicaments et d'autres traitements avant qu'ils ne soient disponibles pour tout le monde. Demandez à votre médecin ou consultez l'association de la SLA pour savoir si vous pouvez participer à l'une de ces études.
Une autre chose que vous pouvez faire est de rejoindre un groupe de soutien pour la SLA.
Vous rencontrerez d'autres personnes atteintes de SLA, vous découvrirez des ressources qui peuvent vous aider et vous apprendrez des conseils de la part de personnes qui ont l'expérience de la maladie. Vous pouvez trouver un groupe de soutien auprès de votre hôpital ou de la section de l'Association SLA la plus proche.
