Vos médecins jouent un rôle important dans l'obtention des soins dont vous avez besoin. Tirez le meilleur parti de ces relations grâce à ces conseils.
Lorsqu'il s'agit d'établir un partenariat avec votre équipe médicale, voici quelques éléments à prendre en compte.
Quels types de médecins traitent la myasthénie grave ?
Votre médecin traitant pourrait diagnostiquer votre MG. Votre ophtalmologiste aussi. Mais vous aurez besoin des soins continus d'un neurologue. Ce sont des spécialistes qui traitent les troubles du cerveau et du système nerveux.
Un neurologue généraliste sera probablement en mesure de gérer vos symptômes, surtout si votre MG est légère. Mais il est bon de prendre d'abord rendez-vous pour une consultation afin de s'assurer qu'il en sait beaucoup sur votre maladie.
Voici quelques questions pour vous aider à démarrer :
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Combien de personnes atteintes de MG traitez-vous ?
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Comment le traitement va-t-il aider mes symptômes ?
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Quelles sont généralement les étapes 1, 2 et 3 de vos plans de traitement ?
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Combien de temps faut-il attendre avant que mes symptômes ne s'améliorent ?
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Comment gérer une MG difficile à traiter ?
Un neurologue s'occupera des grandes parties de vos soins. Mais la MG peut affecter votre vie quotidienne de nombreuses façons. Vous devrez peut-être travailler avec un large éventail de professionnels de la santé. Vous consulterez souvent votre médecin traitant. Votre équipe médicale peut également comprendre :
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Des kinésithérapeutes ou des ergothérapeutes
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Orthophonistes
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Aides-soignants à domicile
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Psychologues et psychiatres
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Travailleurs sociaux
Demandez à votre médecin traitant ou à votre neurologue de vous orienter vers des professionnels de santé qui traitent la MG. Des groupes comme la Myasthenia Gravis Foundation of America peuvent également vous orienter dans la bonne direction. Visitez leur site Internet pour rechercher des spécialistes près de chez vous.
De quelles informations mon médecin a-t-il besoin ?
Il se peut que vous ne disposiez que de 30 à 60 minutes à chaque rendez-vous. Cela ne donne à votre médecin qu'un petit aperçu de votre vie avec la MG. Tirez le meilleur parti de votre temps en suivant les étapes suivantes :
Fixez des objectifs de traitement. Faites savoir à votre équipe médicale comment la MG affecte votre travail et votre vie personnelle. Votre médecin veut vous aider à vous sentir mieux et à trouver des moyens de faire les choses qui sont importantes pour vous.
Le traitement de la MG peut comprendre :
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Des médicaments à action rapide
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Médicaments qui affectent votre système immunitaire
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Une intervention chirurgicale ou d'autres thérapies
Votre médecin peut également vous suggérer de modifier votre mode de vie, par exemple :
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la gestion du stress
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Changement de régime alimentaire sain
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Un plan d'exercice adapté aux MG
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Un soutien social ou spirituel
Gardez une trace de vos symptômes. Vous pouvez vous sentir différent minute après minute ou jour après jour. Il peut être difficile de se souvenir de tout au moment où vous consultez votre médecin. Utilisez un carnet ou votre smartphone pour consigner vos symptômes. Notez comment vous vous sentez lorsque vous commencez ou arrêtez un médicament. ?
Des notes de santé détaillées peuvent être utiles. Mais ne vous épuisez pas à tenir un journal quotidien. Il peut être très utile de donner à votre médecin une vue d'ensemble de votre vie avec la MG. Voici quelques questions qu'il peut vous poser :
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À quel moment de la journée vos symptômes vous affectent-ils le plus ?
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La faiblesse dans vos bras et vos jambes est-elle pire en fin de journée ?
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Les problèmes de vision rendent-ils difficile de conduire ou de travailler sur un ordinateur ?
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Avez-vous des troubles de l'élocution ?
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Avez-vous des difficultés à mâcher, à avaler ou à respirer ?
Parlez des effets secondaires. Le traitement affecte tout le monde de manière différente, alors dites à votre médecin comment vous vous sentez avec votre médicament. Certains médicaments MG peuvent provoquer des symptômes indésirables, notamment :
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Troubles de l'estomac
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Crampes musculaires ou maux de tête
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Troubles de l'humeur ou du sommeil
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Prise de poids
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Réactions allergiques
Votre médecin peut vous aider à vous sentir mieux. Il peut avoir besoin de :
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Modifier votre dose ou votre horaire
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Associez votre médicament à des aliments fades ?
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Un médicament lent qui passe dans vos veines
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Vous donner différents médicaments
Passez en revue tous les médicaments et compléments alimentaires. Certains produits chimiques ou substances peuvent aggraver la MG. C'est le cas de certains antibiotiques, des médicaments contre la tension artérielle ou des minéraux comme le magnésium. Demandez toujours l'autorisation de votre neurologue avant d'introduire quelque chose de nouveau dans votre organisme. Il vous dira ce qui est sûr.
Renseignez-vous sur la recherche. Votre médecin peut être en mesure de vous faire participer à un essai clinique. Il s'agit d'études au cours desquelles vous essayez de nouveaux médicaments ou de nouvelles thérapies qui n'ont pas encore été approuvés pour le grand public. Vous pouvez trouver plus d'informations sur le site clinicaltrials.gov.
Quand dois-je demander un deuxième avis ?
Si vous venez d'être diagnostiqué, il vous faudra peut-être 3 à 6 mois pour mettre au point votre plan de traitement. Mais il existe plusieurs façons de gérer la MG. Vous pouvez avoir besoin de soins spécialisés si vous avez des symptômes graves ou si vous avez l'impression que votre plan actuel ne vous aide pas suffisamment.
Vous pouvez aussi consulter quelqu'un d'autre si vous ne vous entendez pas avec votre médecin ou si vous avez l'impression qu'il ne prend pas vos préoccupations au sérieux.
Avant d'obtenir un deuxième avis, vous voudrez peut-être.. : ?
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Demander à votre médecin une liste de spécialistes de la MG.
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Apprenez ce qu'il faut faire en cas d'urgence
Prévenez votre médecin si vous avez du mal à avaler ou si vous devez arrêter de parler pour reprendre votre souffle. Ce sont peut-être des signes que vous vous dirigez vers une poussée. Cela augmentera vos chances d'avoir une crise myasthénique. C'est lorsque vos muscles respiratoires deviennent trop faibles pour maintenir vos voies respiratoires ouvertes.
Appelez immédiatement le 911 - ou demandez à quelqu'un de le faire pour vous - si vous êtes très essoufflé.
Vous pouvez également :
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Garder une carte médicale sur vous
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Stockez vos informations médicales dans votre smartphone
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Portez un bracelet, une étiquette de chaussure ou un collier d'identification médicale.
Faites part de vos inquiétudes à votre équipe médicale. Ils vous aideront, vous et votre famille, à vous préparer à une crise. Vous pouvez également consulter le site de la Myasthenia Gravis Foundation of America pour obtenir d'autres conseils sur ce qu'il faut faire en cas d'urgence.
