Si vous êtes atteint de myasthénie grave, vous avez peut-être du mal à expliquer votre état à votre famille et à vos amis. Voici comment détailler votre maladie.
Heureusement, j'avais mon fauteuil roulant, dit Zach McCallum. Mais j'étais dans un sale état.
McCallum, 55 ans, a reçu un diagnostic de myasthénie grave (MG) en 2015. Depuis, il a beaucoup parlé de sa maladie. Mais il s'est senti très gêné ce jour-là. C'était au début de sa maladie, et il ne voulait pas que sa sœur le voie comme ça.
Elle lui a alors fait passer un message qu'il n'a pas oublié et qu'il transmet aux autres membres de la communauté MG : Cela n'aide pas vos amis et votre famille si vous cachez votre maladie.
Cela aide si vous êtes honnête sur ce que vous vivez, dit M. McCallum. ?
Si vous avez reçu un diagnostic de MG, voici quelques conseils sur la façon de parler à vos proches.
Comment entamer la conversation
La MG est une maladie neuromusculaire rare. Si votre expérience ressemble à celle de McCallums, la plupart des gens à qui vous parlez n'en ont probablement jamais entendu parler. C'est aussi une maladie que l'on ne peut pas voir de l'extérieur. Il peut donc être difficile pour les amis et la famille de comprendre ce que vous vivez.
C'est une autre histoire si vous avez perdu un membre, dit Amit Sachdev, MD, professeur adjoint et directeur de la division de la médecine neuromusculaire à l'Université d'État du Michigan. Mais dans le cas de la myasthénie grave, il s'agit de fatigue et de faiblesse.
Les familles ont parfois du mal à comprendre pourquoi une personne qui a l'air d'aller bien ne peut se lever pour faire la vaisselle ou a besoin d'aide pour aller aux toilettes, explique Sachdev. Mais ils verront peut-être les choses un peu plus clairement si vous leur expliquez certains aspects médicaux.
Dites à vos amis et à votre famille que vous souffrez d'une maladie auto-immune. Votre système immunitaire attaque certains récepteurs musculaires plus rapidement que votre corps ne peut en fabriquer de nouveaux. Cette inflammation supplémentaire empêche les nerfs de communiquer avec les muscles, explique Sachdev.
Dans le cas de la MG, cela affecte généralement la façon dont vous bougez vos yeux, votre bouche, vos bras, vos jambes ou vos muscles respiratoires.
Une analogie non scientifique peut également aider à faire passer votre message. Le Dr McCallum compare la MG à une station de radiodiffusion et à un poste de télévision ou de radio.
Vos nerfs envoient un signal pour lever votre bras ou votre jambe, explique le Dr McCallum. Mais de petits parasites se sont promenés dans le sang et ont détruit les récepteurs. Les muscles ne reçoivent donc plus le signal... et plus vous utilisez vos muscles, plus les récepteurs sont bloqués.
S'ils veulent plus d'informations sur les tenants et aboutissants de votre maladie, envoyez-les sur le site de la Myasthenia Gravis Foundation of Americas.
Passez en revue votre vie quotidienne avec la MG
Richard Nowak, MD, directeur de la Yale Myasthenia Gravis Clinic, explique que votre premier entretien avec vos proches sera différent selon l'étape où vous vous trouvez dans l'évolution de votre maladie. Vos symptômes peuvent changer ou devenir plus faciles à contrôler alors que vous décidez du meilleur plan de traitement, dit-il.
Mais que vous veniez d'être diagnostiqué ou que vous viviez avec la MG depuis un certain temps, faites savoir à vos amis et à votre famille quels symptômes ont un impact important sur votre vie quotidienne.
Par exemple, une vision double ou des paupières tombantes peuvent rendre difficile la conduite ou la lecture. À mesure que vous apprenez à gérer votre MG, dit Nowak, vous aurez peut-être besoin d'aide pour vous rendre à vos rendez-vous chez le médecin, pour aller chercher vos ordonnances ou pour aller à l'épicerie. Et dites à vos proches qu'il est courant que certains de vos symptômes aillent et viennent.
Vous pouvez vous sentir parfaitement bien le matin, dit Nowak, mais à midi, dans l'après-midi ou en début de soirée, vous pouvez avoir du mal à garder les paupières ouvertes ou à parler. Ce changement peut déconcerter vos amis et votre famille s'ils ne savent pas à quoi s'attendre.
Parfois, en cas de troubles de l'élocution, les gens vous demandent si vous vous êtes suffisamment reposé ou si vous avez bu. dit Nowak. Cela peut très facilement être interprété comme quelque chose d'autre qui se passe alors que ce n'est pas le cas.
Certains symptômes de la MG peuvent être graves. Dites à vos proches de prendre note de tout essoufflement ou de tout problème de déglutition. Ils devraient obtenir une aide médicale immédiatement si vous avez des difficultés à respirer.
Évoquez les symptômes à long terme
Les médicaments et autres thérapies peuvent être d'une grande aide pour la majorité des personnes atteintes de MG.
Nous pouvons faire en sorte que la plupart des patients n'aient plus de symptômes ou des symptômes minimes qui n'affectent pas nécessairement leurs activités quotidiennes, dit le Dr Nowak.
Mais le traitement n'est pas une solution miracle pour tout le monde. Le Dr McCallum est atteint d'une forme réfractaire de la maladie. Des médicaments à action rapide soulagent certains de ses symptômes. Mais il a encore beaucoup de faiblesse, surtout dans les jambes. Il utilise un fauteuil roulant ou d'autres aides pour parcourir de longues distances.
Je peux marcher dans la maison, dit M. McCallum. Lorsque j'utilise mes béquilles d'avant-bras, je peux marcher 40 pieds avant de devoir m'arrêter, sinon je vais tomber. C'est ma limite.
En plus des muscles fatigués, McCallum ressent une fatigue générale et un brouillard cérébral. Il dit que ses proches savent reconnaître les signes qu'il a besoin de se reposer.
Quand je suis avec mes amis à l'épicerie et que je regarde une grappe de raisin, je me dis : " Oh oui, allons chercher des perles ", dit M. McCallum. Ce n'est pas parce que je ne connais pas le mot pour raisin que je deviens soudainement aphasique. C'est parce que mon cerveau était trop fatigué pour trouver le bon mot, alors je vais en choisir un.
Expliquez ce que ressent la vie avec MG
Personne ne pourra jamais savoir exactement ce que tu ressens. Mais il existe peut-être des tests qui donneront aux gens une petite idée de ce que sont certains de vos symptômes. ?
Il existe des écrans d'ordinateur qui simulent ce à quoi ressemble la double vision, dit McCallum. Ou vous pouvez dire : "Attachez un poids de 10 livres à chaque poignet et faites maintenant toutes les choses que vous devez faire.
Sachdev dit qu'il est difficile de trouver le bon exemple. Mais vous pouvez dire à quelqu'un sans MG de penser à la faiblesse et à la fatigue qu'il ressent après un exercice intense ou une longue course.
Pensez à l'effort qu'il a fallu fournir pour en arriver là, dit M. Sachdev. Maintenant, pensez à vos activités quotidiennes qui vous amènent à ce point.
Comment montrer son soutien à une personne atteinte de MG
McCallum vit seul, mais il a travaillé avec un concepteur conforme aux normes ADA pour remodeler son espace de vie. Sa cuisine et sa salle de bain sont désormais accessibles aux fauteuils roulants, et il a installé un monte-escalier. Si vous vivez avec une personne atteinte de MG, vous devez penser à ce genre de changements adaptatifs.
En tant qu'ami ou membre de la famille, vous pouvez également participer aux tâches quotidiennes. Les amis de M. McCallum peuvent faire une brassée de linge ou nettoyer sa vaisselle. Et ils montrent qu'ils se soucient de lui de manière subtile.
Souvent, ils ne font que des petits gestes attentionnés : J'ai vu cet outil et j'ai pensé que tu le trouverais utile, ou j'ai lu cet article intéressant sur le fonctionnement du système immunitaire et je me suis demandé ce que tu en pensais.
Si vous êtes atteint de la MG, Mme McCallum recommande de dire à vos amis et à votre famille quand ils ne vous aident pas. Donnez-leur une chance de changer pour le mieux. Mais si vous sortez d'une conversation avec quelqu'un en vous disant : " Peut-être que je dois vraiment faire un peu plus d'efforts. Peut-être que je suis juste un peu paresseux, alors ce n'est pas un bon ami. Ce n'est pas quelqu'un avec qui tu veux être.
