Comment savoir si le traitement de votre myasthénie grave est efficace ? Découvrez le MG-ADL et d'autres facteurs qui influent sur le traitement.
Objectifs du traitement
L'objectif du traitement est d'aider la fonction musculaire et de mettre fin aux problèmes de déglutition et de respiration. Si vous avez un cas grave, vous pouvez avoir besoin d'aide pour respirer et manger.
Les traitements comprennent :
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Des médicaments tels que les anticholinestérasiques, les stéroïdes ou les médicaments qui freinent votre système immunitaire.
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Chirurgie pour enlever votre thymus, ce qui peut atténuer les symptômes.
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Plasmaphérèse, une procédure qui remplace les anticorps anormaux dans votre sang par des anticorps sains provenant d'une autre personne.
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Immunoglobulines, produits sanguins que vous recevez par voie intraveineuse et qui aident à freiner la réponse de votre système immunitaire.
Comment savoir si le traitement de la myasthénie est efficace ?
Les symptômes de la myasthénie sont différents pour chaque personne. Les symptômes ont tendance à s'exacerber puis à s'atténuer. On peut aussi être en rémission et ne plus avoir de symptômes. Les médecins ne savent pas à l'avance si et comment cela peut se produire. Il peut donc être difficile de savoir si votre traitement est efficace.
Votre médecin peut se faire une meilleure idée de l'évolution de votre situation en notant l'apparition de vos symptômes au fil du temps. Il peut vous donner un formulaire à remplir, appelé tableau des activités quotidiennes de la myasthénie grave (MG-ADL).
Le tableau MG-ADL est un outil que vous pouvez utiliser pour déterminer quels symptômes affectent le plus votre mode de vie. Vous vous attribuez une note de 0 à 3 pour huit activités différentes, notamment :
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Parler
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Avaler
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Mâcher
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Respiration
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Se brosser les cheveux
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Se lever d'une chaise
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Voir
Vous noterez également si vous avez une chute des paupières. Pour chacune de ces activités, tu te donnes :
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0 C Normal
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1 C Problèmes occasionnels
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2 C Problèmes constants
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3 C Problèmes graves
Vous additionnerez les résultats pour vous donner une note sur 24. Plus le chiffre est élevé, plus vos symptômes sont graves. En général, le médecin vous demandera de faire ce test deux fois par an.
Il est important de se rappeler que d'autres facteurs peuvent empêcher le traitement de donner ses meilleurs résultats. Il s'agit notamment :
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Stress
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Problèmes de sommeil
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Maladie
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Surmenage, ou trop d'activité
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Douleur
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Chaleur ou froid extrême ?
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Certains produits chimiques, comme les insecticides ou les traitements pour la pelouse.
Quand dois-je appeler mon médecin au sujet de ma myasthénie ?
Si vous remarquez que l'un de ces symptômes apparaît soudainement ou s'aggrave en peu de temps, prévenez votre médecin :
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Une paupière tombante
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Une vision floue ou double
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Troubles de l'élocution
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Problèmes de mastication et de déglutition
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Faiblesse dans les bras et les jambes
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Fatigue chronique
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Difficultés respiratoires
