Comment une femme gère les déclencheurs, donne la priorité au traitement et motive les autres à s'épanouir avec cette maladie.
Je suis née avec une infirmité motrice cérébrale spastique et quadriplégique. Mes quatre membres - mes deux bras et mes deux jambes - sont difficiles à contrôler. La façon dont je décris la paralysie cérébrale est qu'elle se présente sur un spectre. Certains cas sont légers, d'autres sont modérés et d'autres encore sont graves. Dans mon cas, la spasticité est très grave. Elle affecte tout mon corps : ma capacité à marcher, ma respiration, et même ma façon de parler. J'utilise un fauteuil roulant pour me déplacer.
J'ai un point de vue unique sur la vie avec la spasticité car mon état a radicalement changé - pour le mieux - lorsque je suis devenu adulte. Enfant, ma spasticité était si grave que j'avais besoin d'un soignant pour tout faire à ma place. Je parlais très doucement et ne pouvais pas du tout articuler. Mon corps était replié sur lui-même - mes bras étaient contre ma poitrine et mes jambes étaient contractées. Je pesais environ 30 kilos et j'étais trempée. Je ne pouvais pas me déplacer physiquement.
Puis, à 18 ans, alors que j'étais en dernière année de lycée, j'ai reçu une pompe à baclofène, un dispositif implanté chirurgicalement qui délivre un relaxant musculaire directement dans le canal rachidien. Cela a totalement bouleversé mon univers, dans le bon sens du terme. Le baclofène est un médicament couramment utilisé pour traiter la spasticité, mais jusque-là, je le prenais sous forme de pilules, trois fois par jour. Il touchait à peine mes symptômes sous forme de pilule, mais délivré par la pompe, le changement était spectaculaire.
Trouver un équilibre
Ce nouveau traitement a suffisamment soulagé ma spasticité pour que -- avec beaucoup de travail et de persévérance -- je puisse traverser l'estrade lors de ma remise de diplôme au lycée. Depuis, j'ai obtenu une licence et une maîtrise, et je vis seul, sans aide familiale.
Il est clair que je peux être indépendante parce que ma spasticité a été soulagée par ce médicament. Sans lui, les choses seraient si graves que je ne serais pas capable de fonctionner par moi-même. Mais ironiquement, j'ai aussi besoin d'une certaine spasticité pour me déplacer. C'est un cercle vicieux. La rigidité qu'il procure m'aide à faire certaines choses.
Par exemple, lorsque j'augmente ma dose de baclofène pour obtenir un certain soulagement de la douleur, je remarque que je tombe beaucoup plus souvent. Je ne sais pas comment bouger avec des muscles relâchés. Il m'a fallu un certain temps pour réaliser qu'il existe un point idéal dans le dosage des médicaments qui soulage un peu la douleur tout en me donnant la stabilité dont j'ai besoin pour me déplacer sans tomber. Je préfère avoir une légère douleur et être capable de me déplacer seule plutôt que de ne pas avoir de douleur et de tomber constamment. Depuis que j'ai décidé de ne pas augmenter mes médicaments, je ne suis pas tombé depuis plus d'un an.
Comment je gère
Le temps froid est mon principal facteur de stress lié à la spasticité. Quand il fait froid dehors, je deviens casanier et j'évite le froid autant que possible. La position allongée peut la déclencher, tout comme la constipation. C'est un cycle frustrant parce que la spasticité peut entraîner la constipation, qui entraîne à son tour une plus grande spasticité. J'essaie donc de faire ce que je peux pour sortir de cette boucle.
Être aussi actif que possible m'aide énormément. Chaque fois que je peux sortir de mon fauteuil roulant, chaque fois que j'ai l'occasion de me lever et de me mettre debout ou de m'étirer, je la saisis. Rester assis dans mon fauteuil dans une position sédentaire aggrave les choses au lieu de les améliorer.
En plus de ma pompe, je prends un autre type de relaxant musculaire, et l'huile de CBD m'aide aussi beaucoup. J'ai vu un kinésithérapeute dans le passé et j'ai appris des exercices et des étirements que je peux faire pour aider mes muscles à rester aussi souples que possible, aussi.
La spasticité à mes conditions
Gérer la spasticité a eu un impact émotionnel, aussi. Comme mon type d'infirmité motrice cérébrale affecte tout mon corps, cela affecte ma façon de parler et de respirer. Je dois faire certaines expressions faciales pour pouvoir m'exprimer. Dans le passé, j'ai dû faire face à une certaine insécurité quant à l'apparence que j'avais lorsque je parlais. Mais j'ai la chance d'avoir pu canaliser mes insécurités vers une mission plus large pour moi et pour d'autres personnes qui sont confrontées à la spasticité dans leur propre vie.
Je travaille dans le secteur du handicap en tant que directeur des opérations d'une plateforme communautaire en ligne pour les personnes handicapées. Dans le cadre de mon travail précédent avec des personnes atteintes de lésions de la moelle épinière, j'ai remarqué qu'il existait tous ces podcasts et ressources pour les personnes paralysées. Et je me suis rendu compte que je ne voyais pas souvent ce genre d'outils pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale. Quand je l'ai googlée, elle est apparue comme un handicap de l'enfance. Mais les enfants atteints de paralysie cérébrale deviennent des adultes, et nous avons aussi besoin de soutien, alors j'ai décidé de créer une ressource spécifiquement pour les adultes atteints de paralysie cérébrale.
Une communauté qui comprend
J'ai formé une plateforme YouTube et podcast en ligne présentant les histoires des personnes de la communauté de la paralysie cérébrale. Je l'ai appelée Spastic Chatter pour récupérer le mot spastique. Je me dénonce avant que quelqu'un d'autre ne puisse le faire. Je veux en faire quelque chose de positif.
J'organise chaque semaine des discussions non censurées avec des personnes sur ce que c'est que d'avoir ce type de handicap. J'apprends quelque chose de nouveau chaque jour grâce à ces conversations. Les gens remettent en question mon point de vue. Tout le monde n'a pas le même point de vue que vous. C'est donc cool de voir la diversité des expériences des gens tout en étant profondément lié à l'expérience commune de notre condition. Nous sommes tous affectés différemment, mais nous avons un langage qui a du sens entre nous.
J'ai parcouru un long chemin depuis l'époque où j'étais une fille tranquille de 90 livres qui avait besoin d'aide pour se déplacer. Je suis une conférencière motivée qui se passionne pour la défense des personnes handicapées ? Je pèse 145 livres de muscles purs, et je suis capable de raconter mon histoire avec confiance.
Cela peut paraître ringard, mais si vous souffrez de spasticité, vous vous en sortirez. Vous devez simplement trouver la bonne façon de la gérer pour vous. Il faut du travail pour adopter le bon régime, qu'il s'agisse d'exercices, de médicaments ou d'autres thérapies. Et certains jours seront pires que d'autres. Mais continuez jusqu'à ce que vous trouviez votre point idéal.
