Avoir une myasthénie grave implique de nombreux ajustements dans la vie. Découvrez comment une personne atteinte de cette maladie gère les symptômes, pratique l'autogestion et reste positive.
Vivre pleinement sa vie avec la myasthénie grave
Par Stefani Shea-Akers, tel que raconté à Keri Wiginton
En 2013, alors que j'étais professeur d'anglais dans un collège communautaire, enseigner est devenu difficile. J'avais du mal à parler pendant les cours. J'avais une faiblesse générale et des difficultés à respirer. Je devais conduire entre les cours car je ne pouvais plus marcher entre eux.
J'ai parlé à une infirmière praticienne de mes problèmes de mobilité, mais elle m'a envoyé promener. Elle m'a dit que j'imaginais probablement des choses. Mais je savais que ces symptômes n'étaient pas normaux. La plupart des personnes de 32 ans n'ont pas besoin d'une canne, d'un déambulateur ou d'un fauteuil roulant pour se déplacer.
Mes problèmes imaginaires ont rapidement progressé. L'année suivante, après de nombreux autres examens, un médecin a diagnostiqué une myasthénie grave (MG). ?
Les bons et mauvais côtés de la vie après une MG
J'étais un peu un bourreau de travail dans mon ancienne vie. Les choses sont complètement différentes maintenant. J'ai dû arrêter d'enseigner parce que mes symptômes sont si graves. J'ai 40 ans maintenant, mais j'ai perdu ma carrière universitaire dans la trentaine.
La MG a également pris une grande partie de mon indépendance et certains de mes passe-temps. J'avais l'habitude d'écrire mes propres chansons. Mais je ne peux plus les chanter. Perdre tout cela, et plus encore, a été dévastateur.
Pourtant, j'ai appris une profonde leçon de gratitude. Je trouve de la joie partout où je peux. Je sais que je ne l'aurais jamais fait si je n'avais pas eu cette maladie.
Maintenant, j'essaie de savourer des moments chaque jour. Parfois, je m'assois dans mon jardin, en regardant simplement les oiseaux et les feuilles. J'ai recommencé à peindre - je n'avais jamais de temps libre pour mon art quand je travaillais beaucoup.
Et j'aime toujours la musique. Je joue du piano et j'entretiens ma collection de vinyles.
En outre, je puise dans mes connaissances en matière de recherche et d'écriture. J'utilise ces compétences pour sensibiliser les gens à la MG et partager des histoires sur mon parcours dans la maladie chronique.
Je souffre également du syndrome de tachycardie orthostatique posturale, ou POTS, un trouble du système nerveux autonome. Et je milite en ligne pour les communautés de la dysautonomie, de la MG et des maladies rares.
Comment puis-je m'amuser ?
Je garde mon énergie pour jouer du piano, peindre ou faire quelque chose de créatif. Parfois, mon mari et moi allons nous promener dehors, et j'utilise mon fauteuil électrique. Et comme tout le monde, j'aime passer du temps avec mes amis et ma famille.
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Lorsque je dois faire quelque chose d'accablant -- j'ai beaucoup de rendez-vous médicaux, de tests et de perfusions -- je prévois une récompense pour moi après. Il est beaucoup plus facile de surmonter les moments difficiles de ma maladie lorsque j'ai quelque chose à attendre avec impatience.
Il peut s'agir d'une petite récompense, comme regarder un film, acheter un nouvel album d'un artiste préféré ou manger quelque chose que j'aime. J'aime le chocolat. Mais lorsque je dois me déplacer pour des rendez-vous, mon mari et moi planifions les plats à emporter. Cela rend les choses un peu plus amusantes.
Quels sont les traitements qui aident mes symptômes de MG ?
Je prends des médicaments tout au long de la journée, notamment un immunosuppresseur. Je reçois également des perfusions d'IVIg chaque semaine, un traitement qui affecte mes anticorps de manière à aider mon système immunitaire.
Chaque jour, j'utilise un appareil BiPap (pression positive à deux niveaux) pour m'aider à respirer.
J'ai également subi une thymectomie début septembre. C'est une opération qui consiste à enlever le thymus. Cette intervention peut aider à soulager les symptômes de certaines personnes atteintes de MG. Elle ne convient pas à tout le monde, mais mon médecin et moi avons décidé que c'était ma meilleure chance d'amélioration à long terme.
Lorsque je ne me remets pas de l'opération, j'essaie de rester actif et de développer ma force. En ce moment, je m'efforce de marcher sur de plus longues distances. Je fais de courtes promenades à l'intérieur de ma maison ou à l'extérieur presque tous les jours. Je m'étire aussi régulièrement, ce qui m'aide à gérer certaines de mes douleurs chroniques dues à des blessures.
Quelles sont mes autres stratégies pour gérer la MG ?
Je suis une routine assez stricte chaque jour. J'essaie de prendre mes repas à la même heure. Cela m'aide à respecter le calendrier de mon traitement - il est essentiel de prendre mes médicaments et ma perfusion au bon moment.
Si je dois téléphoner, je le fais le matin et je prévois de me reposer après. Mais je dois faire attention à la quantité de paroles que je prononce. Parler, surtout au téléphone, peut aggraver très rapidement ma faiblesse. Les problèmes respiratoires sont un gros problème pour moi.
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Parfois, je ne peux pas récupérer complètement si je me pousse trop fort. C'est donc une seconde nature pour moi de faire des pauses tout au long de la journée. Mais il n'est pas possible d'éviter mes déclencheurs tout le temps. Cela inclut le stress et le surmenage.
Je passe en mode de survie lorsque je sens que je suis au bord d'une poussée grave. Je fais ce que j'appelle du repos militant - je limite sérieusement mes paroles et mes mouvements. Je continue à utiliser mon BiPap. Je vais peut-être devoir recevoir ma perfusion d'IgIV plus tôt que d'habitude pour éviter une hospitalisation.
Comment puis-je obtenir un soutien ?
Mon mari est mon aidant et ce, depuis 6 ans. Il m'aide pour beaucoup de choses. Je n'ai pas été capable de conduire depuis de nombreuses années, alors je compte souvent sur lui pour me déplacer. Il fait toute la cuisine et une grande partie du ménage.
Mais il a un emploi à temps plein et je sais qu'il se fatigue. Nous essayons de faire en sorte qu'il prenne aussi des pauses.
Je suis également reconnaissante envers ma famille et mes amis qui m'offrent leur soutien.
Je n'avais jamais entendu parler de la MG lorsque j'ai été diagnostiquée. Et je suppose que la plupart des gens n'en ont jamais entendu parler non plus. Je me réjouis lorsque quelqu'un me dit qu'il a fait des recherches sur ma maladie ou mon traitement. Je sais que cela signifie qu'ils auront une meilleure compréhension de ce qu'est vraiment ma vie. ??
Vous avez la MG. Et maintenant ?
Le diagnostic d'une maladie rare peut être le début d'une nouvelle vie. C'est normal de faire le deuil de ce que vous avez perdu. Mais préparez-vous aux changements à venir. Comment allez-vous accomplir les tâches quotidiennes ? Comment allez-vous gérer votre emploi du temps ?
Il est important de se ménager. Planifiez vos rendez-vous et vos traitements. Prévoyez un temps de récupération après chaque tâche.
Vous devrez peut-être revoir votre façon de concevoir le repos. Vous n'êtes pas paresseux. Les pauses ne sont pas une perte de temps. Votre corps et votre esprit en ont besoin, surtout si vous voulez éviter les poussées.
La maladie chronique peut ressembler à un marathon. Il n'y a peut-être pas de ligne d'arrivée, et vous ne serez peut-être pas capable de passer à travers comme vous le faisiez avant. Mais donnez-vous le temps et l'espace nécessaires pour vous adapter à votre nouveau corps et à votre nouvelle vie ?
