médecin explique les causes, les symptômes et le traitement de la neuropathie motrice multifocale, une maladie nerveuse rare.
La neuropathie motrice multifocale (NMM) est une maladie qui affecte les nerfs moteurs de votre corps. Ce sont les nerfs qui contrôlent vos muscles. Cette maladie leur rend difficile l'envoi des signaux électriques qui font bouger votre corps, ce qui fait que vos mains et vos bras sont faibles. Ils peuvent aussi se contracter et avoir des crampes.
La MMN ne met pas la vie en danger et, dans la plupart des cas, les traitements peuvent renforcer les muscles. La maladie peut s'aggraver lentement, et au bout d'un certain temps, vous pouvez avoir du mal à effectuer des tâches quotidiennes, comme taper à la machine ou vous habiller. Mais pour de nombreuses personnes, les symptômes peuvent être si légers qu'elles n'ont pas besoin de traitement du tout. Vous pouvez être en mesure de travailler et de rester actif pendant de nombreuses années après votre diagnostic.
La plupart des personnes sont diagnostiquées avec le MMN dans la quarantaine et la cinquantaine, bien que des adultes de 20 à 80 ans puissent découvrir qu'ils sont atteints de la maladie.
Causes
Personne ne sait ce qui cause la MMN. Les scientifiques savent que c'est une maladie auto-immune, ce qui signifie que votre système immunitaire attaque par erreur vos cellules nerveuses comme si elles étaient des envahisseurs. Les chercheurs étudient la maladie pour essayer de découvrir pourquoi cela se produit.
Symptômes
Si vous êtes atteint de MMN, vous remarquerez très probablement les premiers symptômes dans vos mains et vos bras inférieurs. Vos muscles peuvent se sentir faibles et avoir des crampes ou des contractions d'une manière que vous ne pouvez pas contrôler. Les symptômes peuvent se manifester dans des parties spécifiques du bras ou de la main, comme le poignet ou le doigt. Les symptômes sont généralement plus graves d'un côté du corps. La maladie peut éventuellement toucher vos jambes.
La MMN n'est pas douloureuse et vous serez toujours capable de sentir avec vos mains et vos bras car vos nerfs sensitifs ne sont pas affectés. Mais vos symptômes vont lentement s'aggraver à mesure que vous vieillissez.
Obtenir un diagnostic
Les médecins confondent souvent la MMN avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig. Ils présentent des symptômes similaires, comme des contractions musculaires. Mais contrairement à la SLA, la MMN peut être traitée.
Votre médecin peut vous conseiller de consulter un neurologue, un spécialiste qui traite les problèmes du système nerveux. Il te fera passer un examen physique... et te posera également des questions sur tes symptômes, comme :
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Quels sont les muscles qui vous posent problème ?
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Est-ce que c'est pire d'un côté de votre corps ?
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Depuis combien de temps vous sentez-vous ainsi ?
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Avez-vous des engourdissements ou des picotements ?
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Est-ce que quelque chose améliore vos symptômes ? Qu'est-ce qui les aggrave ?
Le médecin effectuera des analyses nerveuses et sanguines pour exclure d'autres affections qui pourraient être à l'origine de vos symptômes. Il pourra :
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Une étude de la conduction nerveuse (NCS). Ce test mesure la vitesse à laquelle les signaux électriques se déplacent dans vos nerfs. En général, votre médecin placera deux capteurs sur la peau au-dessus d'un de vos nerfs : l'un pour transmettre un petit choc électrique et l'autre pour enregistrer l'activité. Le médecin répétera le test sur d'autres nerfs s'il pense que plus d'un nerf est concerné.
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Un électromyogramme (EMG) à l'aiguille. Votre médecin va poser des électrodes sur vos bras. Les électrodes sont munies de petites aiguilles qui pénètrent dans votre muscle et sont reliées par des fils à une machine qui peut mesurer l'activité électrique de vos muscles. Votre médecin vous demandera de fléchir et de détendre lentement vos bras pour que l'appareil puisse enregistrer l'activité. Le médecin peut effectuer ce test en même temps que le NCS.
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Une analyse de sang pour rechercher les anticorps GM1, qui font partie du système immunitaire de votre corps. Certaines personnes atteintes de MMN en ont des taux plus élevés. Si vous avez beaucoup de ces anticorps, il y a de fortes chances que vous soyez atteint de la maladie. Mais vous pouvez être atteint de la MMN même si vous n'avez pas beaucoup d'anticorps.
Questions pour votre médecin
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Comment le MMN m'affectera-t-il ?
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Ai-je besoin d'un traitement ?
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Quels sont les traitements disponibles ?
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Comment vais-je me sentir ?
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Serai-je capable de travailler ?
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Que se passe-t-il si le traitement ne vous aide pas ?
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Y a-t-il des essais cliniques auxquels je peux participer ?
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Y a-t-il des activités que je ne pourrai pas faire ?
Traitement
Si vos symptômes sont très légers, vous n'avez peut-être pas besoin de traitement. Si vous avez besoin d'un traitement, votre médecin vous prescrira probablement un médicament appelé immunoglobuline intraveineuse (IVIg). Le médicament sera administré directement dans l'une de vos veines par une perfusion. Ce traitement est généralement effectué dans un cabinet médical, mais vous pouvez apprendre à le faire chez vous.
Si les IgIV sont efficaces, vous devriez sentir votre force musculaire s'améliorer dans les 3 à 6 semaines. Les effets s'estomperont toutefois avec le temps, et vous devrez donc continuer à suivre le traitement. Les gens le reçoivent généralement une fois par mois, mais cela peut être plus ou moins fréquent en fonction de votre état.
Les IgIV n'ont pas beaucoup d'effets secondaires, mais ils sont coûteux.
Les médecins testent des moyens de l'administrer directement à travers la peau comme une piqûre ordinaire, mais cette méthode n'est pas disponible pour tout le monde.
Si les IgIV ne fonctionnent pas, votre médecin peut essayer un médicament appelé cyclophosphamide (Cytoxan), qui est également utilisé pour traiter certains types de cancer. Ce médicament contrôle les symptômes en diminuant votre système immunitaire. Contrairement à l'immunoglobuline, le cyclophosphamide peut avoir de mauvais effets secondaires, c'est pourquoi les médecins essaient de ne pas l'utiliser.
Prendre soin de soi
Si vous recevez un traitement pour le MMN à un stade précoce, vous avez plus de chances d'avoir peu de symptômes ou de problèmes à long terme. Respectez votre plan de traitement et parlez à votre médecin de tout changement dans votre état de santé.
Si vous avez des difficultés à effectuer certaines activités, vous pouvez consulter un ergothérapeute ou un kinésithérapeute. Ils peuvent vous aider à garder vos muscles forts et vous montrer comment accomplir les tâches quotidiennes plus facilement si vos muscles vous gênent.
Ce à quoi il faut s'attendre
De nombreuses personnes atteintes de MMN peuvent poursuivre la plupart ou au moins certaines de leurs activités normales. La maladie peut s'aggraver pour certaines personnes et les empêcher d'accomplir leurs tâches quotidiennes.
Le type de problèmes que vous rencontrez dépend des muscles qui sont touchés. Si les muscles de votre main sont faibles, vous pouvez avoir des difficultés à manger, à taper, à écrire ou à boutonner vos vêtements. Si les muscles de vos jambes sont touchés, vous pourriez avoir des difficultés à marcher. Certaines personnes atteintes de MMN sévère ont des difficultés dans tous ces domaines.
Obtenir du soutien
Pour en savoir plus sur la neuropathie motrice multifocale, consultez les sites Web de la Neuropathy Action Foundation, de la Neuropathy Association ou de la GBS-CIDP (Guillain-Barre Syndrome-Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy] Foundation International.
