Neuromyélite Optique

La neuromyélite optique, ou NMO, est une maladie rare qui touche principalement les yeux et la moelle épinière. Elle est également connue sous le nom de maladie de Devic.

La neuromyélite optique, ou NMO, est une maladie rare qui touche principalement les yeux et la moelle épinière. Elle est également connue sous le nom de maladie de Devic.

La NMO survient lorsque le système immunitaire de votre corps attaque par erreur les cellules saines de votre système nerveux central. Outre les nerfs optiques et la moelle épinière, elle peut parfois attaquer les cellules du cerveau.

La NMO peut être confondue avec la sclérose en plaques. Mais la SEP est différente. Les deux maladies présentent des symptômes similaires, mais les symptômes sont généralement plus graves dans le cas de la NMO.

Il existe deux types de neuromyélite optique :

La forme récurrente. Il s'agit de la forme la plus courante. Les crises peuvent être espacées de plusieurs mois ou années. Les symptômes disparaissent entre les épisodes. Elle est plus fréquente chez les femmes.

Monophasique. Dans cette forme, vous avez une seule crise qui peut durer plusieurs mois. Ce type touche autant les hommes que les femmes.

Causes

Les médecins ne sont pas certains des causes de l'ONM. De nombreux experts pensent qu'elle est due à l'attaque du système immunitaire contre une protéine de votre système nerveux central appelée aquaporine-4. Si vous êtes atteint de NMO, votre système immunitaire ne peut pas faire la différence entre les cellules saines et les matières étrangères, il attaque donc les deux.

Symptômes

Les choses que vous pouvez avoir avec la NMO incluent :

• Inflammation de votre nerf optique, qui peut entraîner des problèmes de vue, notamment une perte de vision et des douleurs oculaires.

• Faiblesse, engourdissement ou paralysie de vos bras ou de vos jambes.

• Difficulté à contrôler votre vessie ou vos intestins

• Spasmes musculaires douloureux

• Vomissements incontrôlables et hoquet.

• Confusion ou convulsions (chez les enfants)

Obtenir un diagnostic

Votre médecin procédera à un examen physique et à certains tests pour déterminer si vous êtes atteint de la NMO. Les tests que vous pourriez subir comprennent :

Un examen neurologique. Votre médecin examinera votre nerf optique. Il vérifiera également vos mouvements, votre force musculaire, votre coordination, vos sensations, votre mémoire, votre réflexion, votre vision et votre élocution.

IRM. Cette technique utilise un gros aimant pour obtenir une image détaillée de votre cerveau, de vos nerfs optiques et de votre moelle épinière.

Ponction lombaire. Votre médecin introduira une petite aiguille dans le bas de votre dos pour prélever un échantillon de liquide dans votre colonne vertébrale. Les médecins testeront les niveaux de cellules immunitaires, de protéines et d'anticorps dans ce liquide.

Tests sanguins. Elles permettent de rechercher des anticorps dans votre sang afin de déterminer si vous êtes atteint de la NMO, de la SEP ou d'autres maladies.

Potentiels évoqués. Ils permettent de mesurer la réaction de l'œil à des éléments tels que le toucher, les sons et les images. Des électrodes sont placées à l'arrière de votre tête et éventuellement sur votre cou, votre dos, vos bras, vos jambes ou vos lobes d'oreille. Le médecin obtient les résultats grâce à un équipement fixé aux électrodes. Il peut ainsi savoir si vous avez des zones endommagées dans le nerf optique, le cerveau, le tronc cérébral, les nerfs ou la moelle épinière. ?

Tomographie par cohérence optique (OCT) : Vos yeux sont balayés par une machine qui utilise des ondes lumineuses pour prendre des photos de votre rétine. Cela aidera le médecin à voir toute modification des fibres de votre nerf optique.

Questions à poser à votre médecin

Pour rester au fait de votre diagnostic et de votre traitement, veillez à poser beaucoup de questions à votre médecin, notamment :

• Pensez-vous que j'ai une ONM ?

• Quels sont les tests que l'on me fera passer pour savoir si j'en suis atteint ?

• Quels traitements suggérez-vous ? Comment vont-ils m'aider ? Quels sont les effets secondaires que je pourrais avoir ?

• Y a-t-il des essais cliniques disponibles ?

• À quoi puis-je m'attendre avec ma maladie ?

Traitement

Il n'y a pas de remède pour la NMO, mais il existe des médicaments et d'autres traitements qui peuvent aider à soulager vos symptômes, notamment :

Des médicaments pour prévenir les crises. La FDA a récemment approuvé deux médicaments pour traiter la NMO. L'éculizumab (Soliris), l'inebilizumab-cdon (Uplizna) et le satralizumab-mwge (Enspryng) agissent en ciblant les anticorps défectueux qui attaquent les cellules saines de votre corps, déclenchant ainsi la NMO. Votre médecin peut vous prescrire d'autres médicaments pour supprimer votre système immunitaire.

Échange plasmatique. Cette technique permet d'éliminer les protéines nocives du sang. Une machine sépare les différentes parties de votre sang, puis votre plasma est remplacé par un substitut. Ensuite, le nouveau sang est réinjecté dans votre organisme. C'est souvent le premier ou le deuxième traitement que vous recevrez pendant une crise, avec les stéroïdes par voie intraveineuse.

Stéroïdes. Votre médecin vous les donnera probablement si vous avez une crise aiguë. Vous les recevrez par voie intraveineuse dans une veine de votre bras.

Prendre soin de soi

Il est important d'avoir une alimentation saine et équilibrée lorsque vous êtes atteint d'une ONM. Votre corps fonctionne mieux lorsqu'il dispose de tous les nutriments dont il a besoin. Une bonne alimentation favorise également l'efficacité de vos médicaments et de vos traitements.

Ce à quoi il faut s'attendre

Il est probable que votre corps soit un peu plus faible ou endommagé à chaque attaque. Cela peut inclure des changements dans vos bras et vos jambes ou des problèmes de vision. Dans de rares cas, certaines personnes atteintes de NMO ont besoin d'un ventilateur pour respirer.

La prise de médicaments pour prévenir les crises peut contribuer à réduire le risque de symptômes et de dommages permanents. Discutez avec votre médecin des médicaments qui peuvent être les plus efficaces pour vous.

Obtenir du soutien

Parce que vos symptômes vont probablement s'aggraver avec le temps, sa clé est de construire un système de soutien qui comprend :

• Des amis

• Membres de la famille

• Groupes de soutien

• Travailleurs de la santé

N'ayez pas peur de demander de l'aide. Votre médecin peut vous aider à trouver l'assistance dont vous avez besoin.