La porphyrie hépatique aiguë peut entraîner des complications à court et à long terme. Découvrez ce à quoi vous pouvez vous attendre.
Symptômes chroniques
La douleur. Le type de douleur qui survient après une attaque sévère disparaît généralement. Mais certaines personnes ont des lésions nerveuses qui peuvent provoquer des douleurs durables. Si la vôtre ne s'atténue pas, parlez-en à votre médecin. Il pourra vous adresser à un spécialiste des nerfs, un neurologue. Vous pouvez également consulter un spécialiste de la gestion de la douleur.
Paralysie persistante. Votre médecin peut appeler cela une parésie résiduelle. La paralysie que vous avez pendant une crise aiguë disparaît généralement avec le traitement. Mais chez certaines personnes, elle peut être permanente. Si c'est le cas, en plus du traitement médical, votre médecin vous recommandera plusieurs types de rééducation. Celles-ci peuvent inclure :
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Une thérapie physique (chaleur, massage et exercice, par exemple).
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L'ergothérapie, pour apprendre des façons d'effectuer les tâches quotidiennes.
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Les choses qui vous aident à mieux vous déplacer, comme les fauteuils roulants, les scooters, les appareils orthopédiques, les déambulateurs et les cannes.
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Une technologie utile comme des ordinateurs spéciaux, un éclairage, des téléphones et des commandes qui pourraient vous aider à conduire une voiture.
Si vous présentez des symptômes graves, une transplantation du foie pourrait être une option. Votre médecin vous dira si c'est la bonne solution pour vous.
Surveillance des complications
Des visites régulières chez votre médecin (au moins une fois par an) peuvent contribuer à éloigner bon nombre de ces complications chroniques. Au cours de vos visites, vous pourrez passer des tests pour surveiller les plus graves d'entre elles. Un traitement précoce est crucial pour vous aider à prendre en charge votre maladie aussi bien que possible.
Hypertension artérielle et lésions rénales. Votre médecin contrôle probablement votre tension artérielle de façon régulière. Il vous fera également passer des analyses de sang pour vérifier le bon fonctionnement de vos reins. Si vous en avez besoin, des médicaments pour la pression artérielle seront mis en place pour traiter l'hypertension artérielle et protéger vos reins.
Cancer du foie. Pour vérifier les signes de cancer du foie, votre médecin peut vous demander de passer une échographie tous les ans à partir de 50 ans. Si vous n'avez pas de lésions hépatiques, vous pourrez passer ce test tous les ans à partir de 60 ans.
Taux de fer anormal. Votre médecin vérifiera probablement régulièrement la quantité de fer présente dans votre sang. Si votre taux est trop élevé, votre médecin pourra vous retirer une petite quantité de sang, une procédure appelée phlébotomie. En procédant ainsi, votre organisme recevra moins de globules rouges riches en fer, ce qui permettra de faire baisser votre taux.
Pronostic
Certaines personnes atteintes d'AHP ont des crises graves qui peuvent entraîner des complications à long terme. D'autres ont peu de symptômes. Et d'autres encore en ont qui peuvent être bien contrôlés par des mesures préventives et un traitement rapide. En général, les perspectives pour de nombreuses personnes atteintes d'AHP sont bonnes.
