Soutien et conseils pour vivre avec la myasthénie grave

Les meilleurs experts et défenseurs de la myasthénie gravis partagent des astuces et des conseils pour faciliter la vie avec la MG.

Soutien et conseils pour vivre avec la myasthénie grave

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Prenez le temps de trouver le bon traitement

La myasthénie grave est une maladie traitable chez la plupart des gens, mais il faut parfois du temps pour trouver les meilleures options pour vous. La première année peut être la plus difficile, car il faut composer avec les traitements. Mais vous et votre médecin travaillerez ensemble au fil du temps pour maîtriser la maladie. Nous disposons aujourd'hui d'un certain nombre d'options de traitement, et il est important de trouver la stratégie qui vous convient le mieux.

Richard ?Nowak, MD, directeur, Yale Myasthenia Gravis Clinic, New Haven, CT.

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Attention aux médicaments qui aggravent la MG

On ne sait pas exactement pourquoi certains médicaments aggravent la MG, mais il est important que vous et vos prestataires de soins les connaissiez. Vous pouvez en trouver la liste sur myasthenia.org/MG-Community/Cautionary-Drugs. Si vous remarquez que votre faiblesse s'aggrave, informez-en votre médecin.

Jeff Guptill, MD, directeur, Unité de recherche clinique de phase précoce de Duke, Centre médical de l'Université de Duke, Durham, NC. ?

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Soyez gentil avec vous-même

La MG peut vous faire sentir faible, mais vous avez le pouvoir de faire la différence en prenant soin de vous. Il s'agit notamment de manger des aliments nutritifs, d'être aussi actif que possible, de se reposer suffisamment et de gérer le stress. Au lieu d'essayer d'aller jusqu'au bout, prenez le temps de vous reposer. Cela peut signifier intégrer des temps de repos dans votre journée de travail ou faire une pause au milieu de la montée des escaliers. ?

Joan Wincentsen, directrice générale, Conquer Myasthenia Gravis, Elmhurst, IL.

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Trouvez la bonne équipe de soutien

Faites de votre mieux pour trouver un neurologue expérimenté. Recherchez un centre spécialisé, qui peut se trouver dans un centre médical universitaire. Informez-vous auprès de sources fiables comme la Myasthenia Gravis Foundation of America et les fondations MG locales. La majorité des patients peuvent être traités avec succès et sont souvent ceux qui ne postent pas en ligne.

Henry J. Kaminski, MD, président du département de neurologie de l'université George Washington.

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L'exercice pour compenser les faiblesses

L'exercice physique est très bénéfique pour la MG. Je demande à mes patients de faire de l'exercice lorsqu'ils se sentent le mieux possible. Pour la plupart, cela tend à être le matin. Envisagez de prendre de la pyridostigmine juste avant l'exercice et de diviser l'exercice en segments plus courts qui engagent différents muscles. Par exemple, utilisez le vélo stationnaire, puis passez au renforcement des bras.

Rabia Malik, MD, neurologue, centre médical universitaire Rush, Chicago.

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Suivi et liste des tests et des médicaments

Lorsque je vois de nouveaux patients atteints de MG, il peut être difficile de retrouver les résultats des tests et les médicaments qu'ils ont essayés. Ces informations sont essentielles. Conservez une liste des tests et de l'endroit où ils ont été effectués, même si vous n'avez pas les résultats. Conservez une liste des médicaments, des doses et des raisons pour lesquelles vous les avez arrêtés. Cela rendra votre temps avec un neurologue plus productif.

Leeann Burton, MD, neurologue neuromusculaire, Massachusetts General Hospital, Boston.

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Pensez à votre fatigue

La fatigue est fréquente dans la MG. Mais il est important d'envisager d'autres causes potentielles qui peuvent nécessiter un traitement différent. Vous pouvez avoir besoin d'une évaluation pour l'apnée du sommeil, qui est fréquente avec des conditions comme la MG. Une faible fonction thyroïdienne, une alimentation déséquilibrée, certains médicaments et une humeur dépressive en sont d'autres dont il faut discuter avec votre médecin.

Madhu Soni, MD, professeur associé de sciences neurologiques, centre médical universitaire Rush, Chicago.

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Sources | Medically Reviewed on 10/07/2021 Révisé par Neha Pathak, MD le 07 octobre 2021

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