À quoi ressemble la vie avec la myasthénie grave ? Une personne atteinte de cette maladie vous fait vivre une journée typique de sa vie.
Ma vie quotidienne avec la myasthénie grave
Par Alexandria Edwards, raconté à Keri Wiginton
Je suis atteinte de myasthénie grave et réfractaire. J'ai maintenant 25 ans. Mais mes symptômes ont commencé quand j'avais 15 ans. J'étais à l'école, et mon discours a commencé à s'altérer. Mes jambes se sont affaissées. Je me sentais vraiment faible. Ils ont pensé que j'avais peut-être eu une attaque. Un médecin a pensé que ça pouvait être des migraines.
En fait, je souffrais de myasthénie grave. Mais je n'ai appris mon état, ou reçu le bon traitement, que plusieurs années plus tard.
Comment m'a-t-on diagnostiqué la myasthénie grave (MG) ?
Mes symptômes de MG sont allés et venus tout au long de la fin de mon adolescence et du début de ma vingtaine. Je faisais face à des épisodes de troubles de l'élocution, d'yeux tombants, de vision double et de faiblesse musculaire. Je laissais tomber des objets au hasard ou je tombais. Je pensais que j'étais simplement maladroite.
Les choses ont empiré à l'âge de 22 ans. J'ai commencé à avoir des difficultés à mâcher, à avaler et à respirer. Une fois, ma voix a complètement disparu. Je suis allé aux urgences, mais personne ne savait ce qui se passait. Ils m'ont dit de consulter mon médecin traitant.
Mon médecin traitant a soupçonné une MG, mais mes tests d'anticorps se sont révélés négatifs à l'époque. Je suis parti sans réponses claires.
Un mois plus tard, je me suis retrouvée à l'hôpital.
C'était le lendemain de Thanksgiving. Je suis allé aux toilettes et je suis resté coincé sur la cuvette. Mes jambes ne fonctionnaient pas. Je luttais pour respirer. Ma tête s'est affaissée, et les troubles de l'élocution sont revenus. J'avais une faiblesse de tout le corps.
Ma famille m'a emmené d'urgence aux urgences. On a appris que je faisais une exacerbation de myasthénie grave. J'ai commencé à prendre une faible dose d'un médicament qui aide les nerfs à communiquer avec les muscles. Ils m'ont également mis sous un stéroïde qui supprime mon système immunitaire.
Je pensais que tout irait bien après ça. Mais personne ne m'a expliqué comment je devais changer ma vie quotidienne pour vivre avec la MG. Au cours de l'année suivante, les visites aux urgences se sont multipliées. J'ai même fait une insuffisance respiratoire et j'ai eu ma première crise de MG.
Mais finalement, j'ai trouvé de bons spécialistes neuromusculaires qui m'ont aidé à former un plan à long terme.
Suite de l'article
A quoi ressemblent mes matinées ?
Je me réveille à 8 heures du matin et je prends ma première dose de médicaments. Je ne peux pas sortir du lit et fonctionner sans cela. Je reste au lit pendant environ une heure en attendant qu'il fasse effet. Puis je me lève et me prépare un café et un petit-déjeuner. J'adore les frites et les œufs Bénédicte avec des pommes de terre rissolées.
Je prends le reste de mes pilules en mangeant. Il y a un autre médicament qui supprime mon système immunitaire.
Après le petit-déjeuner, je m'habille. Ça peut être fatigant. J'ai besoin de me reposer après. Quand je me sentirai prêt, je garderai ma nièce de 5 mois pour que ma mère puisse lui préparer son petit-déjeuner. Ma nièce pèse 5 kg, je ne peux pas la tenir longtemps. Mais je joue avec elle du mieux que je peux.
J'aime me promener dehors le matin, peut-être jusqu'à la boîte aux lettres. Mais seulement s'il fait assez frais. Mes symptômes s'intensifient lorsqu'il fait chaud.
Ensuite, je prends le temps d'aller sur Facebook et de consulter les groupes communautaires de MG. J'aime offrir des conseils utiles quand je le peux. Par exemple, les gens peuvent avoir des difficultés à obtenir un diagnostic ou des problèmes avec leur traitement aux IgIV. C'est une perfusion que je reçois par une veine dans mon bras. Elle affecte le fonctionnement de mes anticorps.
Quel est mon programme de l'après-midi ?
Je prends mes médicaments toutes les 3 heures et demie, ce qui signifie qu'il est temps de prendre la deuxième dose vers 11 h 30, puis je déjeune. Je le prépare moi-même si je ne suis pas trop fatiguée. Si je ne suis pas en état de le faire, ma mère m'aidera. Mon énergie dépend de l'étape à laquelle je me trouve dans mon cycle d'IgIV.
Les bons jours, je peux manger à peu près tout ce que je veux. Mais ça n'inclut pas les choses vraiment croquantes. Et les gros hamburgers ou les steaks durs ne font pas partie de mon plan de repas.
Mais parfois, je n'arrive pas à avaler très bien. Ces jours-là, je fais de la soupe ou quelque chose de mou. Ou je coupe tout en petits morceaux.
Suite
Si je ne peux pas avaler du tout - ce qui arrive environ une fois par jour - je reçois toute ma nourriture et mes médicaments par une sonde d'alimentation. On m'en a mis une chirurgicalement dans l'estomac. J'en ai besoin parce que même avec le traitement, le problème de déglutition n'a jamais été complètement résolu.
Je pourrais aller faire des courses dans l'après-midi. Si je le fais, j'apporterai mon déambulateur. Je peux marcher sur de courtes distances sans faire de pause, comme pour aller à la boîte aux lettres, mais je ne peux pas me promener longtemps dans une épicerie sans aide.
Et si je dois me rendre à quelque chose comme une cérémonie de remise des diplômes qui dure toute la journée, je prendrai mon fauteuil roulant.
Où est-ce que je passe mon temps ?
Je suis souvent à la maison, mais il y a beaucoup de choses à faire pour moi. Je suis très proche de ma famille. Nous faisons beaucoup de choses différentes ensemble. Nous regardons la télévision, jouons à des jeux de société ou à des jeux vidéo.
De plus, j'aide à prendre soin de ma nièce ; les bébés prennent beaucoup de temps.
Je ne passe pas mes journées au travail. Mais j'ai fait une école de cosmétologie avant que mes symptômes ne s'aggravent vraiment. J'aime beaucoup les soins de la peau et les soins personnels. J'aime expérimenter les traitements pour les cheveux et le visage. Je le fais aussi pour ma mère. C'est mon langage d'amour et une façon de lui montrer mon appréciation.
Suite de
Quels conseils et outils sont utiles pour vivre avec la MG ?
Je modifie beaucoup de mes tâches quotidiennes. Mais je sais m'adapter.
Prenez la cuisine, par exemple. C'est amusant, et je l'utilise comme un exutoire créatif. Mais ça m'aide de préparer les repas par étapes. Je fais la préparation et je mets tout au frigo. La cuisson proprement dite vient plus tard, et je m'appuie sur mon déambulateur ou je me repose sur une chaise près de la cuisinière.
Ensuite, il y a le bain. Je pense que la plupart des gens sautent dans la douche et n'y pensent pas. Mais ce n'est pas aussi simple pour moi. Il faut beaucoup d'énergie pour être propre.
Mais je trouve les douches vraiment relaxantes, surtout si je me sens stressée ou déprimée. Ma chaise de douche a fait toute la différence. Avant, je devais m'asseoir dans la baignoire et demander de l'aide lorsque j'avais besoin d'en sortir.
Si vous avez un MG, n'ayez pas peur de vous procurer des outils qui vous aideront à passer à travers votre journée.
Ces choses ne sont pas un signe que vous abandonnez. Tu prends simplement le contrôle de ta vie pour rendre les choses un peu plus faciles.
Chaque jour est différent
J'ai des poussées assez souvent. Bien que chaque partie de mon traitement joue un rôle pour me maintenir en bonne santé, les médicaments n'ont pas guéri ma maladie.
J'ai toujours besoin de faire des pauses entre mes activités. Mais c'est une bonne journée lorsque je peux bouger et faire des choses. Dans les mauvais jours, je suis complètement cloué au lit. Les poussées graves comme celle-là ne s'améliorent généralement pas avant que je reçoive mes perfusions. J'ai la chance d'en recevoir à la maison environ toutes les deux semaines.
La MG est une maladie grave. Mais ne supposez pas que nous ne pouvons pas participer à des activités amusantes. Invitez-nous à sortir. Nous nous sentirons peut-être assez bien pour y aller. Je sais que j'apprécie le choix de dire oui ou non. Parfois, je peux vous surprendre.
