S'habituer à la vie après une cystectomie, ou ablation de la vessie, peut prendre du temps. Voici ce à quoi vous devez vous attendre.
Si vous avez subi une ablation de la vessie, vous devrez vous habituer à une nouvelle façon d'évacuer l'urine de votre corps. L'opération que vous avez subie, appelée cystectomie, est un changement qui durera toute la vie. Vous devrez peut-être vous baigner différemment et adapter vos habitudes de déplacement. Elle peut affecter votre image corporelle, et vous pouvez vous inquiéter de son impact sur vos relations et votre vie sexuelle.
Avec le temps, vous devriez être en mesure de faire presque tout ce que vous faisiez avant. Même si vous utilisez maintenant une poche d'urostomie (pour recueillir votre urine), vous pouvez retourner au travail, faire de l'exercice et nager. Les gens pourraient même ne pas vous remarquer jusqu'à ce que vous leur disiez.
Routines de salle de bain
La façon dont vous ferez pipi dépendra en partie du type de chirurgie que vous avez subi. Il en existe trois sortes :
Conduit . Un tube fabriqué à partir d'un morceau de votre intestin grêle fait passer votre pipi des reins directement à l'extérieur de votre corps. Un trou chirurgical sur votre ventre permet à l'extrémité ouverte de l'intestin grêle de drainer l'urine dans une petite poche plate. Vous devrez la vider plusieurs fois par jour.
La néovessie. Au lieu d'un tube, votre chirurgien prélève un plus gros morceau de votre intestin grêle pour créer une sorte de vessie de substitution. Elle est reliée par le bas à l'urètre - un conduit qui, chez l'homme, descend le long du pénis et, chez la femme, un orifice situé à côté du vagin - de sorte que vous pouvez faire pipi plus ou moins comme avant. Mais vous n'aurez pas les réflexes musculaires normaux qui se déclenchent lorsque la vessie est pleine. Certaines personnes doivent donc porter une serviette hygiénique ou un préservatif pour éviter les fuites, surtout la nuit. Il est aussi parfois nécessaire d'insérer un tube fin appelé cathéter dans l'urètre pour vider complètement la néovessie.
Réservoir. Votre chirurgien transforme une section de votre intestin en une poche de rétention à l'intérieur de votre abdomen. Vous n'aurez pas besoin de porter un sac à déchets à l'extérieur. Vous insérez un cathéter dans l'extrémité ouverte de l'intestin qui sort de votre ventre, appelée stomie, et vous vidangez le réservoir interne une demi-douzaine de fois par jour. Vous pouvez avoir des fuites au niveau du site, qui peuvent nécessiter une autre intervention chirurgicale pour les réparer.
La vie quotidienne
Accordez-vous du temps pour être à l'aise avec les changements de votre corps. Si vous l'êtes, il y a de fortes chances que votre famille et vos amis le soient aussi.
Certains conseils peuvent vous aider à faciliter votre vie avec un sac extérieur :
-
Videz-la lorsqu'elle est remplie au tiers pour qu'elle reste plate.
-
Avant de la vider, mets du papier toilette dans les toilettes pour éviter que le pipi n'éclabousse.
-
Veillez à refermer le bec de la pochette après l'avoir vidée et changée.
-
Changez votre poche le matin avant de manger ou de boire, vous aurez ainsi moins de risques d'avoir des problèmes d'égouttement.
-
Au moins au début, utilisez un miroir pour vous assurer que vous placez correctement la poche.
-
Essayez les déodorants pour sachets si vous craignez les odeurs lorsque vous les videz.
Soins de base de la peau avec une urostomie
Si vous avez une poche, vous devrez faire attention à la peau autour de la stomie pour éviter qu'elle ne devienne douloureuse. Pour éviter les problèmes de peau :
-
Soyez doux lorsque vous retirez la pochette.
-
Changez votre sac aussi souvent que votre infirmière vous le demande. Le faire trop souvent ou pas assez peut provoquer des problèmes de peau.
-
N'utilisez pas plus de ruban adhésif que nécessaire.
-
Assurez-vous que votre pochette s'adapte à la forme de votre corps.
-
Mesurez soigneusement votre stomie afin de pouvoir couper la barrière cutanée de votre poche pour qu'elle s'adapte parfaitement.
Signes d'infection
-
Urine foncée et trouble
-
Plus de mucus dans votre urine que d'habitude -- il est normal d'avoir quelques fils de mucus blanc provenant de la stomie.
-
Votre urine a une odeur très forte.
-
Mal de dos
-
Fièvre
-
Maux d'estomac et vomissements
Quand dois-je appeler mon médecin ?
Prévenez votre médecin si vous pensez avoir une infection. Dites-lui également si :
-
Vous avez des saignements au niveau de la stomie qui ne s'arrêtent pas avec une petite pression.
-
Vous avez des douleurs, des crampes ou un gonflement au niveau du ventre.
-
Votre pochette fuit régulièrement ou ne reste pas en place.
-
Votre peau autour de la stomie continue à devenir rouge ou douloureuse.
-
La stomie devient violette foncée, brune ou noire.
Puis-je me doucher, me baigner et nager avec une urostomie ?
Une stomie est une porte à sens unique, donc les eaux ne sont pas un problème. Vous pouvez vous doucher et vous baigner avec ou sans votre poche. Mais il est préférable de ne pas utiliser d'huile de bain ou de savon avec une crème hydratante.
La natation n'est pas un problème non plus. Cela aide à :
-
Porter un sac plus petit ou une couverture imperméable lorsque vous vous baignez.
-
Portez votre pochette, mais videz-la avant d'entrer dans l'eau.
-
Utilisez du ruban adhésif imperméable sur les bords de la pochette.
-
Attendez quelques heures après avoir mis un nouveau sac avant de vous baigner.
Dois-je faire attention à ce que je mange ou bois avec une urostomie ?
Non, il suffit de boire beaucoup de liquides, comme de l'eau. Il est préférable de limiter la caféine et l'alcool, car ils sont moins susceptibles de vous maintenir hydraté. C'est important pour réduire les risques d'infection.
N'abusez pas des boissons à l'approche du coucher et fixez un sac de drainage nocturne plus grand pour retenir plus d'urine pendant votre sommeil.
Votre sac est inodore, vous ne sentirez donc rien jusqu'à ce que vous le vidiez. Si votre urine a une odeur très forte, cela peut être le signe d'une infection. Mais d'autres choses peuvent aussi affecter l'odeur :
-
Les aliments, comme les asperges, le café, le poisson, l'ail et les oignons.
-
Les médicaments, tels que les antibiotiques
-
Suppléments, comme les vitamines
Ai-je besoin de nouveaux vêtements après une urostomie ?
Les vêtements amples peuvent être plus confortables au début, mais vous devriez être en mesure de reprendre un grand nombre de vos vêtements habituels avec le temps. Les enveloppes ou bandes de stomie peuvent aider à réduire tout renflement et à le maintenir en place. Cependant, vous devrez peut-être renoncer aux ceintures qui appuient sur la stomie ou aux vêtements qui sont serrés par-dessus.
Quand pourrai-je reprendre le travail ?
La plupart des personnes peuvent retourner au travail sans problème. Il faudra un certain temps pour guérir de l'opération, votre médecin vous fera savoir quand vous pourrez reprendre le travail en toute sécurité. Si vous soulevez des charges lourdes au travail, dites-le à votre médecin - vous devrez peut-être porter une ceinture de soutien pour stomie.
Puis-je faire de l'exercice ?
Oui, mais consultez d'abord votre médecin. Les sports de contact peuvent être un problème car vous devez éviter de recevoir des coups dans l'estomac. Tu peux peut-être trouver un équipement spécial. Demande à ton médecin ce qui est sûr pour toi.
Sexe et intimité
L'ablation de votre vessie peut changer votre vie sexuelle. C'est particulièrement vrai si d'autres organes ont été retirés en même temps que votre vessie. Certains changements sont temporaires, mais d'autres peuvent ne pas l'être.
Votre médecin vous dira quand vous pourrez avoir des rapports sexuels et si vous devez vous attendre à des problèmes. La plupart des femmes n'ont pas de problèmes, mais certains hommes en ont.
Les rapports sexuels peuvent être un peu gênants au début. Votre partenaire peut avoir peur de vous faire mal, et vous pouvez vous sentir peu sûr de vous. Allez-y doucement et parlez de vos sentiments - cela vous aidera à vous sentir plus à l'aise.
Hommes : Si votre vessie a été enlevée en raison d'un cancer, votre prostate et les tubes qui transportent le sperme sont généralement enlevés aussi. Vous pouvez toujours avoir un orgasme, mais vous n'éjaculerez pas.
Il n'est pas rare que les nerfs soient endommagés après l'opération, et vous pouvez avoir des difficultés à avoir une érection. Les traitements des troubles de l'érection peuvent y remédier. Ils comprennent des médicaments, des piqûres et des pompes à vide pour raidir le pénis. Donnez-vous un an avant de prendre des décisions permanentes concernant vos problèmes d'érection, au cas où vos nerfs se rétabliraient.
Les femmes : Si votre cancer était important ou présent à plusieurs endroits dans la vessie, votre chirurgien a probablement aussi retiré votre utérus, votre col de l'utérus et une partie de votre vagin. Si vos ovaires ont été enlevés, cela pourrait déclencher la ménopause. Vous pouvez trouver que les rapports sexuels sont moins confortables parce que votre vagin est plus petit ou plus sec. Votre médecin peut vous prescrire des lubrifiants ou un dilatateur pour étirer votre vagin. Avec le temps, vous et votre partenaire pourrez trouver un nouveau rythme pour votre vie sexuelle et même trouver de nouvelles façons de vous faire plaisir mutuellement.
Puis-je voyager avec une urostomie ?
Oui, cela demande juste un peu de planification. Assurez-vous d'emporter environ le double des fournitures dont vous pensez avoir besoin.
Si vous voyagez en voiture :
-
Ayez une bonne idée des endroits où vous pourrez vous arrêter pour des pauses toilettes .
-
Ne laissez pas vos provisions dans une voiture chaude - elles pourraient fondre.
Si vous prenez l'avion :
-
Voyagez avec un certificat médical attestant que vous avez subi une urostomie. Cela peut clarifier toute question lors du passage de la sécurité.
-
Demandez de l'intimité aux agents de contrôle de l'aéroport.
-
Mettez vos fournitures dans votre bagage à main.
Soutien
Des études montrent que la satisfaction que vous éprouvez à l'égard de votre nouvelle vie dépend largement de votre capacité d'adaptation. Il est compréhensible de se sentir déprimé. Ce changement d'une fonction corporelle de base peut également faire naître des sentiments de tristesse, de colère ou de peur. N'oubliez pas de veiller également à votre bien-être émotionnel.
Il peut être utile de parler franchement à votre famille et à vos amis. Vous trouverez peut-être utile de parler à un thérapeute ou à quelqu'un qui a vécu la même chose. Si vous pensez que des conseils ou des médicaments pourraient vous aider, demandez à votre médecin.
Si vous avez une stomie, la United Ostomy Associations of America a un programme de visite qui vous permet de parler à quelqu'un de votre région qui en a aussi une.
