Lisez l'histoire d'une femme qui raconte ce que c'est que d'avoir un trouble bipolaire grave et comment le traitement l'a aidée à remettre sa vie sur les rails.
Par Katherine Ponte, raconté à Stephanie Watson
J'ai eu une enfance normale et heureuse. J'ai toujours été ambitieuse, même si je manquais un peu d'assurance. Mes parents ont immigré du Portugal à Toronto, au Canada. Aucun d'eux n'a terminé ses études secondaires. J'étais très désireuse de leur faire plaisir en étant la première personne de ma famille à aller à l'université. J'ai donc toujours ressenti une pression pour obtenir de bons résultats.
J'ai obtenu un baccalauréat ès arts en politique et un diplôme en droit. Après avoir travaillé au Brésil pendant quelques années, je suis partie aux États-Unis et j'ai commencé le programme de MBA à la Wharton Business School de l'université de Pennsylvanie. Non seulement je n'étais pas sûre d'avoir les mêmes résultats que mes camarades de classe, mais j'étais aussi seule pour la première fois de ma vie. Mes parents étaient au Canada et mon futur mari travaillait à New York.
Le stress lié aux études et à la carrière, associé à la solitude, m'a poussée à me replier sur moi-même et à m'isoler. En 2000, on a diagnostiqué chez moi une dépression majeure. Je pensais que ce n'était qu'une phase qui allait passer. Je suis allée voir un psychiatre et j'ai essayé des médicaments, mais après quelques semaines sans amélioration, j'ai arrêté de les prendre.
À peu près à la même époque, mon père a perdu l'emploi qu'il occupait depuis 30 ans. J'ai été agressée sexuellement par un camarade de classe. Tous ces facteurs de stress se sont conjugués, et j'ai commencé à agir de façon erratique et hors de mon caractère. J'ai envoyé un long courriel décousu à mes camarades de classe - tous les 800.
Mon vice-doyen à Wharton m'a dit : "Il y a quelque chose qui ne va pas. Nous devons vous emmener au bureau d'aide psychologique." En 5 minutes, ils m'avaient diagnostiqué un trouble bipolaire.
Denial
J'ai refusé d'accepter mon diagnostic. J'avais l'impression d'être malade à cause de tout ce que je vivais.
J'ai essayé de nouveaux médicaments, mais je n'aimais pas l'idée de les prendre. Pour moi, c'était admettre que quelque chose n'allait pas chez moi, et j'avais vraiment du mal à accepter que j'avais un trouble bipolaire.
J'ai réussi à obtenir mon diplôme à Wharton, mais je suis tombée dans une profonde dépression peu après et je n'étais plus du tout motivée. Même lorsque j'ai déménagé à New York et que j'ai retrouvé mon futur mari, ce fut une période très difficile. Parfois, je me sentais si déprimée que je n'arrivais pas à sortir du lit.
Crise
Pendant 6 ans, je n'ai pas été traitée. Puis, en 2006, j'ai traversé une crise majeure. Je pensais que le monde touchait à sa fin et que j'étais le messager qui allait le sauver. Quand mon mari est rentré un jour, l'appartement était un désastre. Je l'avais mis en pièces. Ma manie et ma psychose étaient devenues si graves qu'il a dû appeler le 911.
Trois policiers et deux ambulanciers sont arrivés à mon appartement. Cela ressemblait plus à une arrestation criminelle qu'à une urgence médicale. Ils m'ont attaché dans un fauteuil roulant et m'ont emmené en ambulance à l'hôpital.
J'ai atterri aux urgences psychiatriques. Le médecin qui m'a admis a ouvert le Manuel diagnostique et statistique (DSM) de l'Association américaine de psychiatrie sur le trouble bipolaire. Il m'a demandé : "Ressentez-vous l'un de ces symptômes ?" et m'a montré la page. J'ai dit, "Non, non, non." Mais il a dit, "Oui, oui, oui."
Pendant deux jours, je suis resté allongé sur une civière dans le couloir des urgences psychiatriques, car l'hôpital n'avait pas de chambres libres. Ils m'ont donné de forts sédatifs pour me faire redescendre de mon épisode maniaque grave. Je me suis réveillé avec des contentions en cuir dans une unité fermée. C'était perturbant.
Avant de sortir de l'hôpital, j'ai dû prendre rendez-vous avec un psychiatre pour un traitement. Quelques semaines après avoir commencé mon traitement, j'ai senti que j'étais guéri et que je n'en avais plus besoin. J'ai donc arrêté de prendre mes médicaments, je suis tombé malade et j'ai été hospitalisé à nouveau. J'ai été hospitalisé trois fois - en 2006, 2010 et 2014. Un autre épisode maniaque a conduit à mon arrestation pour être entré par effraction dans un lieu de culte pour prier, car je pensais à nouveau que c'était la fin du monde.
Une nouvelle direction
Le tournant pour moi s'est produit lors de ma dernière hospitalisation en 2014, lorsque j'ai regardé la vidéo d'une femme qui vivait avec la schizophrénie. Je n'arrivais pas à croire qu'elle vivait réellement une vie bien remplie. Elle dirigeait sa propre entreprise. Elle semblait stable à 100 %. Elle semblait heureuse.
J'ai commencé à croire que je pouvais être heureuse, moi aussi.
Je me suis impliquée dans le soutien par les pairs, en rencontrant et en parlant à d'autres personnes atteintes de maladie mentale. Cela m'a vraiment aidé. En fait, c'était essentiel à mon rétablissement. Ils comprennent ce que c'est que de vivre avec une maladie mentale. Cela m'a donné de l'espoir, ce qui m'a motivé à agir.
Je devais trouver le bon médicament et le bon psychiatre. J'avais consulté deux psychiatres pendant cinq ans chacun, et j'avais l'impression qu'ils ne faisaient que me maintenir en vie. Ils essayaient de traiter mes symptômes et de m'éviter d'être hospitalisée, mais mon état ne s'améliorait pas.
Je suivais un régime de médicaments qui me faisait dormir 14 heures par jour et m'avait fait prendre 20 kilos. Mon état s'aggravait. Je devais trouver un nouveau médecin.
Une clinique spécialisée dans les troubles bipolaires que j'avais contactée en Californie m'a orientée vers un psychopharmacologue local - un médecin spécialisé dans l'utilisation de médicaments pour traiter les troubles mentaux. Je me suis dit : soit j'essaie, soit je continue à être malheureuse.
Lorsque j'ai rencontré le médecin, je lui ai dit : "Je veux arrêter ce médicament qui me fait dormir. Je ne veux plus être obèse. Je veux pouvoir travailler et faire quelque chose de ma vie, et non pas vivre cette vie de sédatif que je mène actuellement."
Mon médecin m'a proposé des options de médicaments, puis m'a demandé ma préférence. Il s'agissait d'une approche thérapeutique complètement différente de ce que j'avais connu jusqu'alors, appelée prise de décision partagée. J'étais choquée qu'il me demande quel médicament je préférais. Pour moi, c'était un signe qu'il respectait mon opinion.
Mon nouveau médecin ne s'est pas contenté de me soigner pour traiter les symptômes et les effets secondaires et éviter les risques. Il m'a traité pour atteindre mes objectifs de vie.
Il m'a retiré le médicament qui me faisait dormir 14 heures par jour et qui rendait la perte de poids presque impossible. Il m'a ensuite prescrit six médicaments, dont des stabilisateurs d'humeur pour ma manie et ma dépression. En deux jours, je ne dormais plus que 10 heures par jour. En six mois, j'avais perdu 20 kilos.
Je n'aime pas prendre des médicaments, mais une fois que j'ai vu que les médicaments me permettaient de vivre une vie plus pleine et plus significative, j'ai accepté de les prendre. Je suis stable depuis 2016.
Mon conjoint a également joué un rôle extrêmement important dans mon rétablissement. Les familles peuvent jouer un rôle essentiel dans le rétablissement de leurs proches.
Ma mère a récemment envoyé une carte à mon médecin. Elle y a écrit : "Merci de nous avoir rendu notre Kathy." Il a dit que ça lui a fait monter les larmes aux yeux.
Paying It Forward
Quand vous êtes dans une unité psychiatrique, il n'y a pas de vœux de rétablissement ou de fleurs. Il y a très peu d'espoir que vous alliez mieux. Une fois que j'ai commencé à aller mieux, ma mère a commencé à m'envoyer des cartes une fois par semaine, et elles m'ont vraiment fait du bien. Je voulais faire la même chose pour d'autres personnes.
J'ai lancé ce programme dans le cadre duquel, deux fois par mois, je me rends dans les unités psychiatriques de deux hôpitaux de New York. Je demande aux gens de me faire don de cartes de vœux, que je distribue aux patients. Les patients décorent également les cartes et y laissent leurs propres messages pour les autres patients. Lors de ces visites, je parle avec les patients et je partage mon expérience. Cela les stimule. Ils me disent : "Oh, tu es l'un des nôtres. Tu comprends où nous en sommes et ce que nous ressentons".
J'ai également créé une communauté en ligne de soutien par les pairs pour les personnes souffrant de maladie mentale, de toxicomanie et d'événements stressants de la vie, appelée ForLikeMinds. Nous comptons plus de 10 000 membres. C'est un lieu où les gens peuvent se rencontrer et partager leurs expériences. Le soutien par les pairs a été très important pour moi pendant mon rétablissement.
En outre, j'ai récemment créé un service de coaching appelé Peersights. J'aide les personnes et les familles qui vivent avec une maladie mentale à poursuivre leur rétablissement. L'objectif est d'inspirer de l'espoir, de les aider à trouver les ressources dont ils ont besoin pour aller mieux, et d'améliorer la communication entre eux et avec les médecins afin qu'ils puissent mieux défendre leurs propres besoins.
