Avoir un enfant autiste affecte toute la famille. Le docteur a demandé à des experts ce à quoi les familles peuvent s'attendre après le diagnostic d'autisme d'un enfant. Voici ce qu'ils ont dit à propos de cinq problèmes courants et de la façon dont les familles peuvent y faire face et s'épanouir.
Les journées d'Alison Singer sont devenues floues il y a huit ans, lorsque sa fille Jodie, qui a maintenant presque 11 ans, a reçu un diagnostic d'autisme.
Mme Singer a quitté temporairement le marché du travail pour se consacrer à sa fille. "J'ai mis en place un programme à domicile - 40 heures par semaine de thérapie d'analyse comportementale appliquée", explique Mme Singer, en référence à un traitement courant de l'autisme. Il fallait prendre des rendez-vous pour des évaluations - et s'y rendre - et prendre de nombreuses décisions. "Votre vie devient dominée par l'autisme", se souvient Singer. "J'avais l'habitude de m'appeler le PDG de Jodie, Inc.
Avance rapide de huit ans. Mme Singer - qui, avec son mari Dan, a également une fille de 8 ans et demi, Lauren - est maintenant vice-présidente exécutive d'Autism Speaks, un groupe de défense des droits. Elle sait que l'autisme et les relations familiales sont intimement liés. L'organisation des rendez-vous et des séances de thérapie n'est qu'une partie de l'histoire d'une famille touchée par l'autisme. Un diagnostic d'autisme modifie les relations et la dynamique familiales d'une manière que Singer et d'autres parents ne pouvaient pas imaginer avant que cela ne leur arrive.
L'autisme et les relations familiales
L'autisme a été qualifié d'épidémie. C'est " en fait une épidémie familiale ", selon Cecelia McCarton, MD, fondatrice de la McCarton School et du McCarton Center for Developmental Pediatrics à New York. "L'effet d'entraînement qui se produit lorsque vous avez un enfant autiste, dit-elle, est astronomique en termes de dynamique familiale."
Les parents, les frères et sœurs, les grands-parents et les membres de la famille élargie sont tous touchés par l'autisme, explique Mme McCarton. Et bien que la dynamique varie d'une famille à l'autre, les experts - tant les professionnels de la santé que les parents d'enfants autistes - disent au médecin que cinq grands domaines du fonctionnement familial sont généralement touchés. Le degré de difficulté peut varier en fonction de la gravité de l'autisme, mais les problèmes liés à l'autisme auxquels les familles doivent faire face sont similaires -- que l'enfant soit sévèrement touché ou qu'il soit atteint d'autisme de haut niveau.
L'autisme et la famille : Numéro 1 -- Ajuster les attentes des parents.
" Après un diagnostic d'autisme, les attentes des parents changent ", explique Patricia Wright, PhD, MPH. Wright est directrice nationale des services d'autisme pour Easter Seals. Selon les experts, il se peut que certaines de ces attentes n'aient même pas été verbalisées, même si elles étaient dans le fond de l'esprit des parents. Par exemple, la plupart des parents s'attendent naturellement à ce que leur enfant aille à l'université ou fasse carrière.
"Ce n'est pas ce que vous pensiez que votre vie serait", déclare Kathleen Patrick. Elle est vice-présidente des services pour Easter Seals New Jersey. Son fils, Adam Martin, 11 ans, souffre d'un trouble du spectre autistique connu sous le nom de trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS). Son autre fils, Mark Martin, 9 ans, se développe normalement.
Patrick a trouvé du réconfort dans un essai intitulé "Welcome to Holland" écrit par Emily Perl Kingsley, mère d'un enfant handicapé. Mme Kingsley compare l'expérience de découvrir que son enfant est handicapé à la planification d'un voyage de vacances en Italie, puis à la découverte que vous allez en fait en Hollande.
Ce n'est pas horrible, juste différent, écrit Kingsley. Elle suggère que si vous passez votre vie à pleurer le voyage perdu en Italie, vous ne profiterez jamais des qualités particulières de la Hollande. Après y avoir séjourné un peu, dit-elle, on remarque le charme - les tulipes, les moulins à vent, les Rembrandt.
L'autisme et la famille : Numéro 2 -- S'inquiéter pour les frères et sœurs d'enfants autistes.
Que l'enfant autiste soit le premier né, celui du milieu ou le bébé, les parents s'inquiètent souvent de l'effet que la prise en charge de l'autisme -- et le temps qu'elle implique -- aura sur les autres enfants. "Je pense que la plupart des parents se plient en quatre pour que cela n'affecte pas les autres enfants", dit Mme McCarton.
Dans une étude récente publiée dans le Journal of Autism and Developmental Disorders, des chercheurs ont comparé des frères et sœurs d'enfants autistes avec des frères et sœurs d'enfants non handicapés et ont constaté que ceux qui avaient un frère ou une sœur autiste étaient en fait mieux adaptés sur le plan psychosocial et émotionnel. Ils ont toutefois constaté qu'il est plus difficile pour l'enfant non handicapé de s'adapter à son frère ou à sa sœur autiste si de multiples facteurs de risque, tels qu'un faible revenu, sont présents.
On ne sait pas exactement pourquoi les frères et sœurs d'enfants autistes obtiennent de meilleurs résultats. Selon Wright, il est possible qu'ils aient un niveau de maturité plus élevé après avoir observé et participé aux soins d'un enfant autiste. "Le message est que beaucoup de frères et sœurs s'en sortent bien", dit Wright au médecin.
Néanmoins, il est bon de s'assurer que les autres enfants passent du temps en tête-à-tête avec chaque parent, dit Mme McCarton. De nombreux parents se partagent les enfants. Par exemple, la mère peut prendre en charge une séance de thérapie comportementale pour l'enfant autiste un jour, et le père emmènera les autres enfants au cinéma. Ils échangeront ensuite leurs rôles la fois suivante.
Dans la plupart des cas, constate Mme McCarton, les frères et sœurs aiment vraiment leur frère ou leur sœur autiste. "Ils peuvent parfois leur faire faire des choses [que les autres ne peuvent pas faire]", dit Mme McCarton. Par exemple, un frère ou une sœur qui a observé un thérapeute dire à l'enfant autiste : "Regarde-moi quand tu parles", peut reprendre cette demande et la demander de lui-même lorsque la famille interagit, et l'enfant répondra.
Bien sûr, les choses ne sont pas toujours faciles. Par exemple, selon Mme McCarton, il arrive que les frères et sœurs n'aiment pas l'enfant autiste. Cela peut se produire lors de transitions de vie impliquant d'autres enfants, comme une première soirée pyjama ou un premier rendez-vous. Le frère ou la sœur peut s'inquiéter de ce que l'ami va penser de son frère ou de sa sœur autiste. Ou bien l'enfant peut avoir peur que les autres enfants se moquent de son frère ou de sa sœur autiste.
Les parents doivent savoir qu'il s'agit d'une "énorme adaptation" pour un frère ou une sœur qui se rend compte qu'il ou elle est autiste, dit Mme McCarton. "Il est important que les frères et sœurs parlent de ce qu'ils ressentent".
Susan Senator, l'auteur de Making Peace with Autism, basée à Boston, affirme que les frères et sœurs peuvent également nouer des liens très étroits entre eux, s'aidant mutuellement à faire face au fait que leur frère ou leur sœur est autiste. Le fils de Mme Senator, Nat, qui a maintenant 18 ans, est autiste. Ses fils Max, 16 ans, et Ben, 10 ans, ont un lien étroit. "Ils semblent vraiment se soutenir mutuellement", dit-elle, même s'il y a une différence d'âge de six ans. "Les enfants doivent trouver comment ils vont se comporter avec leur frère ou leur sœur autiste, dit Mme Senator, et cela change au fil des ans."
Les frères et sœurs peuvent avoir des réactions différentes, comme le sait Senator. "Mon fils du milieu est doux et accepte tout. Le petit a dit que Nat avait ruiné sa vie", dit-elle. "Je dois garder l'espoir que ça va changer."
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L'autisme et la famille : Numéro 3 -- S'occuper du mariage
Faire face à un diagnostic d'autisme met à rude épreuve tout mariage. Les hommes et les femmes ont tendance à réagir différemment à la nouvelle, selon Mme McCarton, et cela peut ajouter au stress.
"Les femmes sont profondément tristes. Mais elles se précipitent ", dit Mme McCarton, faisant référence à la réaction typique des femmes à l'annonce du diagnostic. "Elles se mobilisent. Les hommes se replient souvent sur leur travail." De même, les hommes remettent souvent en question le diagnostic ou le nient.
"Lorsque le couple réagit différemment, dit Mme McCarton, c'est la première fissure dans le mariage. Il n'y a personne avec qui [la femme] peut partager son chagrin.'' Elle précise que tous les couples ne suivent pas ce schéma, bien sûr, mais elle en a observé beaucoup qui le font.
La solution consiste à prendre du temps pour l'autre, ce qui est plus facile à dire qu'à faire. Les familles sont déjà à court de temps pour s'occuper de thérapeutes comportementaux, de nombreux rendez-vous chez le médecin et d'un stress financier supérieur à la moyenne. Malgré tout, selon les experts, les couples doivent nourrir leur relation, même s'il s'agit de regarder une vidéo ensemble ou de parler après que les enfants se sont endormis.
Il est également essentiel de s'accorder du temps pour soi, dit Mme McCarton aux parents. Elle leur demande : "Quelles étaient les choses que vous aimiez avant ?" Lorsque les parents protestent qu'ils n'ont ni le temps ni l'argent pour se faire plaisir, elle répond : "Il n'est pas nécessaire que ce soit cher ou que cela prenne des heures de la journée. Il peut s'agir d'aller chez Starbucks et de prendre une tasse de café tout seul pendant une demi-heure. Cela peut être de prendre une douche pendant 15 minutes".
Il est également important de parler de l'autisme et de vos objectifs pour votre enfant. Susan Senator raconte que son mari, Ned Batchelder, a d'abord semblé la laisser tout gérer lorsque leur fils Nat a été diagnostiqué autiste à l'âge de 3 ans. Puis elle a commencé à fréquenter un groupe de soutien et à rapporter à la maison les histoires des autres membres du groupe. "Cela a été un pont", dit-elle. "Il a réalisé qu'il n'était pas seul, et cela l'a poussé à parler de ses sentiments".
L'autisme et la famille : Numéro 4 -- S'accrocher aux traditions familiales
Les rituels familiaux tels que les vacances, considérés comme acquis auparavant, peuvent devenir difficiles ou apparemment impossibles pour les familles ayant un enfant autiste.
Selon Mme McCarton, de nombreuses personnes font face à ces défis en se retirant, ce qui, selon elle, est une erreur. Selon elle, il est important de réfléchir à ce que l'on peut faire pour que l'enfant autiste - qui peut être extrêmement perturbé par les changements de routine qui accompagnent les vacances - soit plus à l'aise pendant le voyage. Une famille élargie aimante, par exemple, peut louer ensemble une grande maison de plage, où chacun est libre de poursuivre ses intérêts.
La sénatrice et son mari emmènent leurs trois garçons à Cape Cod chaque année, à quelques minutes de route de chez eux. "Ils s'y sont familiarisés", dit-elle. "Vous n'avez que quelques choix de ce qu'il faut faire, et une routine s'est établie. Mes parents ont une maison près de l'endroit où nous louons, et ils peuvent garder les enfants."
Ils sont revenus année après année. Petit à petit, ils ont compris quelles activités rendent Nat heureux et satisfait. "Il aime remplir un seau et le vider", dit-elle. "Il aime le côté océan, pas le côté baie, parce qu'il aime les vagues qui s'écrasent. Il fait du boogie board, et ses frères pouvaient le faire avec lui."
D'autres voyages, notamment ceux impliquant des avions, n'ont pas été aussi faciles, raconte le sénateur au médecin. "Quand nous sommes allés dans le Colorado, nous sommes allés sur Internet, et nous avons obtenu beaucoup d'images sur la sécurité [montrant] comment il devrait enlever ses chaussures pour savoir à quoi s'attendre."
Comment passer des vacances reposantes ? Selon le sénateur, "la clé est de mettre sur papier les problèmes, les choses les plus difficiles, puis d'essayer de trouver une solution pour chacun d'eux." Pour Nat, lors des vacances à Cape Cod, dit-elle, c'était l'ennui sur la plage - jusqu'à ce qu'ils observent quelles activités l'intéressaient et se concentrent sur celles-ci.
Aller à de grandes fêtes de famille peut être stressant, dit Kathleen Patrick. "Lorsque nous nous rendons à un événement familial, nous y allons tôt pour qu'il puisse prendre ses marques, dit-elle. "C'est plus facile pour lui de s'installer quand la foule n'est pas déjà là". Patrick et son mari Steve décident souvent de prendre deux voitures au cas où l'événement deviendrait trop écrasant pour Adam.
Lorsqu'elle fait des réservations au restaurant pour son mari Dan et ses deux filles, Singer demande une cabine, sachant que sa fille Jodie "rebondit" lorsqu'elle est assise au restaurant. "Je demande une cabine contre le mur", dit-elle. Cela permet à Jodie d'être libre de rebondir sans déranger les autres convives.
Entretenir des amitiés extérieures -- en couple et en famille -- est sain. Mais passer à travers les pique-niques et les fêtes peut être difficile avec un enfant autiste. De nombreux enfants autistes ont du mal à gérer les interactions sociales et les changements de routine. Pourtant, les parents trouvent un moyen de s'en sortir.
Kathleen Patrick demande parfois aux amis qui les invitent à une fête s'ils ont une chambre d'amis avec une télévision dans laquelle son fils peut se retirer si la foule devient trop importante.
Avec une plus grande sensibilisation à l'autisme et à ce qu'il est, les parents peuvent s'attendre à ce que les amis et les connaissances s'accommodent des besoins de leur enfant autiste. Peut-être pas, dit Wright. "Les gens sont plus conscients, mais je ne suis pas sûre qu'ils sachent quoi faire ou comment soutenir" les familles confrontées à ce problème, dit-elle.
Même avec cette prise de conscience, les gens peuvent fixer du regard lorsqu'un enfant autiste présente ce qu'ils considèrent comme un comportement étrange. "Vous arrivez à un point où vous avez une peau épaisse", dit la sénatrice. "Vous ne vous souciez pas de savoir si les gens regardent votre enfant."
Vous apprenez, dit-elle, à prendre le contrôle - même si vous n'avez pas l'impression de le faire. "L'été dernier, Nat sautait dans tous les sens sur la plage", raconte-t-elle. "Les gens la fixaient. Je me suis retournée et je leur ai dit : 'Tout est sous contrôle'. Les gens ont reculé." Le simple fait de dire que tout était sous contrôle l'a fait se sentir mieux, dit la sénatrice aujourd'hui.
Se défaire de cette image de la famille "idéale" peut aider, dit Mme Senator, qui parle souvent de la vie avec l'autisme devant des organisations d'autistes et autres. "Les familles peuvent être aussi excentriques qu'elles doivent l'être", dit-elle. "Certains aspects de l'autisme semblent être bizarres".
Alors, dit-elle, "laissez-vous aller à cela et ne vous inquiétez pas d'être une carte Hallmark. Nat m'a appris à être moins crispée sur ce genre de choses. On peut trouver du plaisir dans des endroits bizarres avec ces enfants."
