Trouver le bon traitement de l'autisme

Des centaines de traitements ont été proposés pour l'autisme, de la thérapie par les dauphins à la thérapie comportementale intensive et individuelle. La plupart n'ont pas été testés.

Les parents utilisent près de 400 traitements différents pour leurs enfants autistes. Ils ne peuvent pas tous avoir tort. Ils ne peuvent pas tous avoir raison.

Bienvenue sur le terrain glissant sur lequel se trouvent les parents lorsqu'ils apprennent que leur enfant est peut-être - ou peut-être pas - autiste.

Le rythme de la recherche scientifique est d'une lenteur frustrante. De nombreux traitements qui semblent logiques - et que d'autres parents ne jurent que par eux - n'ont pas été prouvés efficaces ou sûrs, inefficaces ou dangereux. Pour aggraver cette confusion, de nombreux charlatans sont prêts à proposer des remèdes fallacieux.

"Les informations étaient tellement écrasantes et effrayantes", se souvient Debbie Page, dont le fils Gabe a été diagnostiqué autiste en 2005. C'était une période effrayante où l'on se demandait : "Qu'est-ce qui est juste ?" "Qu'est-ce qui est réel ?" "Sur quoi dois-je me concentrer en ce moment ?"

Paul A. Law, MD, MPH, et Kiely Law, MD, MPH, chercheurs au Kennedy Krieger Institute (et parents d'Isaac, un enfant autiste), ont lancé l'an dernier le réseau interactif de l'autisme (IAN). Les familles de près de 8 000 enfants autistes y sont déjà inscrites, ce qui leur permet de participer de manière ciblée à des études de recherche, d'obtenir un retour d'information rapide sur ce qui a été appris et de bénéficier de possibilités de mise en réseau.

"Un grand nombre de ces enfants suivent plus de 30 ou 40 traitements à un moment donné, sans compter tout ce qu'ils ont pu essayer et arrêter d'utiliser", explique Paul Law au médecin. "Un enfant est sous 56 traitements à un moment donné".

L'un des problèmes est qu'avec la prolifération des allégations, il est difficile pour les parents de séparer le bon grain de l'ivraie, explique Susan Hyman, MD, chercheuse en autisme, du Strong Center for Developmental Disabilities de l'Université de Rochester, N.Y.

"C'est le retour vers le futur dans l'autisme : Tout ce que quelqu'un a déjà essayé, de l'imagerie guidée aux vitamines, existe toujours", explique Hyman au médecin. "Sur Internet, il y a une formidable explosion d'informations. Mais je ne sais pas s'il y a plus de capacité à discerner les données examinées médicalement des autres données. Et les médecins sont très mauvais en marketing. Les données probantes ne sont tout simplement pas aussi efficaces que la publicité."

Au cœur du problème se trouve le fait que ce que la plupart des gens appellent "autisme" est en fait un spectre de troubles qui peuvent ou non s'avérer avoir des causes différentes. C'est pourquoi les experts préfèrent le terme de "trouble du spectre autistique" ou TSA.

Normalement, cela inclut les diagnostics spécifiques de trouble autistique, de syndrome d'Asperger et de trouble envahissant du développement non spécifié ou TED-NS. La recherche sur l'autisme est compliquée par le fait que les différents troubles du spectre autistique peuvent avoir des causes différentes, répondre mieux à des traitements différents et, peut-être un jour, avoir des remèdes différents. Aujourd'hui, cependant, les TSA n'ont pas de cause connue, pas de traitement unique, et pas de remède.

Un traitement précoce de l'autisme est un meilleur traitement de l'autisme

La plus grande avancée dans le traitement de l'autisme à ce jour est peut-être la reconnaissance que les pédiatres peuvent identifier la plupart (mais pas tous) des enfants de 24 mois et même de 12 mois atteints d'autisme.

Pourquoi est-ce si important ? Presque tout le monde s'accorde à dire que ce qui ne va pas dans l'autisme va mal dans le cerveau. Et si le cerveau d'un enfant continue de se développer jusqu'à l'adolescence, la période de changement la plus intense se situe dans les premières années de la vie.

Et maintenant, les chercheurs trouvent des traitements efficaces pour les jeunes enfants. L'une d'entre elles est Rebecca Landa, PhD, directrice du Centre pour l'autisme et les troubles connexes et du programme de recherche REACH à l'Institut Kennedy Krieger de Baltimore.

Le projet actuel de Landa est son programme Early Achievements, qui étend le traitement individualisé de l'autisme, axé sur le comportement, aux enfants de deux ans. À cet âge, la plupart des enfants autistes reçoivent une visite hebdomadaire ou mensuelle d'un thérapeute qui forme les parents à effectuer des interventions comportementales dans l'environnement naturel de l'enfant.

Ils bénéficient de bien plus de services dans les classes de Landa, dans lesquelles un petit nombre d'enfants bénéficient d'expériences individuelles et collectives. C'est un défi pour tout enfant de cet âge, mais un défi particulier pour les enfants autistes, qui sont confrontés à toute une série de problèmes de communication et de compétences sociales. Ils peuvent avoir des difficultés à apprendre à parler, à imiter les autres, à partager leurs émotions et à prêter attention. Ils peuvent manifester de l'intérêt pour un nombre très limité de choses. Ils peuvent adopter des comportements répétitifs et autostimulants (que les parents et les professionnels de l'autisme appellent souvent "stimulation").

"Ce sont encore des bébés. C'est généralement la première fois qu'ils sont éloignés de leurs parents - c'est très difficile pour les enfants autistes", explique Landa au médecin. "Nous commençons, non pas avec une ardoise vierge, mais avec un matériau très brut. Le défi pour nous est de choisir les bons jouets et de les proposer dans les bonnes activités pour attirer l'attention de ces enfants et la maintenir pendant plus de 30 secondes. Et puis nous devons être patients car ces enfants résistent à l'idée d'être avec nous et avec d'autres enfants. Nous les rassurons constamment jusqu'à ce qu'ils parviennent à initier des interactions avec d'autres enfants."

La thérapie comportementale ciblée sur les besoins individuels de l'enfant est au premier plan des traitements que les chercheurs essaient aujourd'hui d'appliquer aux enfants atteints de TSA. De tous les traitements que les parents essaient pour leur enfant, la thérapie comportementale est le seul dont il a été scientifiquement démontré qu'il aide les enfants autistes.

"Aucun responsable sur le terrain ne dit que cela guérit l'autisme, mais beaucoup de ces enfants peuvent être améliorés de façon substantielle, spectaculaire, et certains -- un très petit pourcentage -- s'améliorent au point que vous ne pourriez pas les différencier des individus typiques", dit Laura Schreibman, PhD, directrice du programme de recherche sur l'autisme et professeur distingué de psychologie à l'Université de Californie, San Diego.

Le programme de Landa est presque autant axé sur la formation des parents et de la famille que sur l'enfant autiste.

"Lorsque vous recevez un diagnostic d'autisme pour la première fois, vous n'êtes pas prêt pour cela. Votre monde est ébranlé. Et soudain, votre enfant n'est pas celui que vous pensiez qu'il était. Comment puis-je jouer avec mon enfant ? Comment puis-je comprendre qui est mon enfant ? Que dois-je faire ? dit Landa. "Nous leur apprenons la beauté qui se trouve dans leur enfant".

Chaque semaine, les parents doivent raconter à la classe quelque chose de merveilleux sur leur enfant. Au début, la plupart des parents ne pensent à rien.

"Une semaine plus tard, ils sont impatients de venir nous dire quelle merveilleuse chose leur enfant a fait en dernier. Cela permet aux parents de se concentrer sur ce qui est bon, au lieu de paniquer", explique M. Landa. "Nous leur apprenons à interagir avec leur enfant de manière utile et amusante. Nous nous occupons de toute la famille et c'est très puissant."

Debbie Page et son fils Gabe se sont inscrits au programme expérimental de Landa. Gabe avait reçu un diagnostic d'autisme "léger", mais lorsque Page a entendu ce que Landa attendait des enfants, elle était plus que dubitative.

"Je me souviens qu'elle avait dit que les enfants passeraient d'une activité à l'autre en vérifiant leur emploi du temps et en chantant une petite chanson", raconte-t-elle. Tous les parents acquiesçaient et moi aussi, mais au fond de moi, je me disais : "Il n'y a pas moyen qu'il fasse ça". Mon fils criait dès qu'on lui demandait quelque chose - il ne répondait même pas à son nom. J'ai cru que nous serions les premiers à être mis à la porte de l'étude."

Moins de deux semaines plus tard, Page a reçu un appel de l'enseignant de Gabe lui disant que son fils avait vérifié son emploi du temps tout seul.

J'ai alors su que je ne pourrais plus jamais dire "pas question" pour Gabe. Il a continué à nous étonner", dit-elle. "Au début, il ne savait pas comment jouer avec des jouets - il ne comprenait pas ce qu'était le jeu. Six mois plus tard, il jouait avec d'autres enfants. Mon père décrit cela comme un interrupteur qui s'est allumé. ... Je n'avais jamais entendu Gabe chanter. Le mieux qu'il pouvait faire, c'était de faire un mouvement de la main quand je chantais "Les roues du bus". Mais au bout de six mois, il était un oiseau chanteur. C'était vraiment étonnant."

Mme Landa prévient que tous les enfants ne font pas ce genre de progrès. Cependant, elle affirme que plus de 60 % des enfants participant au programme gagnent six mois de compétences linguistiques au cours du programme de six mois. Ce n'est pas mal, étant donné que les enfants n'avaient pas encore 12 mois de compétences linguistiques à l'âge moyen de 27 mois. Et Landa affirme qu'un "grand nombre" d'élèves ont gagné 12 mois de compétences linguistiques au cours du programme.

Ces gains sont-ils durables ? Selon Landa, tout porte à croire que oui, même si le programme n'a débuté qu'en 2005. Gabe, qui a maintenant 5 ans, a eu la chance d'intégrer les programmes scolaires du comté de Baltimore avec des enseignants formés par Kennedy-Krieger. Cette année, ses enseignants l'ont placé dans un programme ordinaire de pré-maternelle dans une classe de 20 enfants.

"Grâce à ce type d'intervention précoce à l'âge de 2 ans - et nous avons maintenant une étude sur les enfants d'un an - lorsque vous les prenez très tôt et que vous leur apprenez à apprendre, ce sont des enfants différents", explique Landa. "Que se passerait-il si on attendait qu'ils aient 3 ans ? Je me demande à quel point on pourrait les rendre plus capables en commençant encore plus tôt."

Traitements médicamenteux de l'autisme

Malheureusement, de nombreux enfants autistes ne sont pas en mesure d'intégrer un traitement comportemental ou éducatif, quel qu'il soit. Certains de ces enfants répondent par la violence ou des crises de colère à toute tentative d'interrompre leur comportement obsessionnel de "stimulation". Pour certains, cette autostimulation prend la forme d'une automutilation. D'autres enfants autistes sont hyperactifs.

Les médicaments psychiatriques pourraient-ils calmer suffisamment ces symptômes pour permettre à ces enfants d'intégrer des programmes comportementaux et éducatifs ? Oui, affirme Lawrence David Scahill, MSN, PhD, de Yale, leader de la recherche en psychopharmacologie pédiatrique.

Scahill faisait partie d'un groupe financé par les NIH qui a montré que le Risperdal, un médicament antipsychotique, pouvait calmer les comportements extrêmes des enfants atteints de troubles du spectre autistique.

"Quelque 20 à 30 % des enfants d'âge scolaire atteints de TSA, jusqu'à l'âge de 5 ans, ont des problèmes d'agression, de crises de colère ou d'automutilation - nous avons pensé qu'il s'agissait d'une bonne cible pour le Risperdal", explique M. Scahill. "Nous avons recruté des enfants autistes présentant au moins des niveaux modérés de crises de colère - pas l'enfant qui fait un petit flop, mais des enfants dont les crises peuvent être mesurées sur l'échelle de Richter. Ils ne vont pas apprendre à faire leur toilette ou à jouer avec des jouets. Nous avons pensé que si nous pouvions donner un médicament à ces enfants, ils seraient peut-être plus malléables à d'autres interventions."

Le résultat a été surprenant : les enfants qui ont reçu le médicament ont connu une amélioration de 58 % de ce comportement, contre 12 % pour le placebo.

"C'était une grande différence, le genre de différence que l'on ne voit pas très souvent en pédopsychiatrie", dit Scahill. "Nous l'attribuons d'abord au médicament, mais aussi au fait que nous n'avons recruté que des enfants présentant des niveaux modérés ou élevés de ce comportement. "

À la suite de cette étude, la FDA a approuvé le Risperdal pour le traitement de l'irritabilité chez les enfants atteints de troubles autistiques présentant des symptômes de comportement agressif, d'automutilation délibérée ou de crises de colère. Scahill et ses collègues tentent maintenant de déterminer dans quel délai les enfants peuvent être retirés du médicament et si la formation des parents améliore les résultats pour les enfants qui reçoivent le médicament.

L'arrêt du Risperdal sera important, explique le Dr Scahill, car l'un des principaux effets secondaires du traitement est une prise de poids malsaine.

Une étude ultérieure a cherché à savoir si les enfants hyperactifs atteints d'autisme répondent à la Ritaline aussi bien que les enfants TDAH non autistes. La conclusion importante : Alors que 75 à 80 % des enfants TDAH non autistes s'améliorent sous Ritalin, ce n'est le cas que de 50 % des enfants hyperactifs autistes. Et l'amélioration chez les enfants autistes n'était pas aussi importante que chez les enfants non autistes.

Une étude plus récente cherche à savoir si l'antidépresseur Celexa, qui aide à contrôler les symptômes du trouble obsessionnel-compulsif, peut réduire les comportements répétitifs chez les enfants atteints de TSA. Les résultats de cette étude sont attendus prochainement.

M. Scahill note que toutes ces études ont recherché des symptômes de TSA correspondant à des symptômes pour lesquels il existe des traitements psychiatriques. Aujourd'hui, cependant, les chercheurs explorent prudemment un objectif plus vaste : traiter l'autisme lui-même.

C'est un problème, car personne ne sait exactement ce qui cause l'autisme. Mais il existe des pistes intéressantes, selon Susan Swedo, MD, chef de la branche de neuropsychiatrie pédiatrique et développementale de l'Institut national de la santé mentale.

L'une des pistes de recherche les plus intéressantes est le système du glutamate, une chaîne de messagers chimiques et de récepteurs qui représente l'une des voies de communication du cerveau. Ce circuit cérébral est important dans la maladie de Lou Gehrig, pour laquelle un médicament bloquant le glutamate, le Rilutek, est utile.

Se fondant sur les preuves que le système du glutamate est hyperactif dans les troubles obsessionnels compulsifs de l'enfance, Swedo et ses collègues ont essayé de traiter les enfants atteints de TOC avec du Rilutek.

"C'était remarquablement efficace", dit Swedo au médecin.

S'il a fonctionné dans les TOC de l'enfance, peut-être pourra-t-il aider à contrôler les comportements répétitifs chez les enfants autistes, suggère Swedo. M. Scahill convient que c'est possible.

"Ce n'est pas une utopie. Le système du glutamate suscite beaucoup d'intérêt. Il est très pertinent pour la schizophrénie, et probablement pour l'autisme", déclare Scahill.

Une autre possibilité intrigante de traitement futur de l'autisme est une molécule du cerveau appelée ocytocine.

"L'ocytocine est une hormone naturelle qui intervient dans le travail et l'accouchement et qui joue également un rôle crucial dans l'attachement et les premiers liens avec le nourrisson", explique M. Swedo. "C'est assez intriguant parce que nous avons cet indice chez des bébés souris génétiquement modifiés pour manquer d'ocytocine - ils agissent comme si la souris mère était une étrangère. Donc, ici, dans l'autisme, vous avez des enfants qui ont l'angoisse de l'étranger. Et si ces enfants avaient un problème d'ocytocine ? C'est un indice intéressant."

Une étude sur les perfusions d'ocytocine synthétique chez les adultes a suggéré qu'elle pourrait réduire les comportements répétitifs ; les recherches se poursuivent.

Swedo et Scahill préviennent tous deux que seule une recherche scientifique progressive peut montrer si ces nouvelles idées de traitement fonctionnent. Ils rappellent ce qui s'est passé avec la sécrétine, une hormone autrefois considérée comme un remède contre l'autisme.

Encouragés par le grand nombre de parents donnant de la sécrétine à leurs enfants atteints de TSA, les chercheurs se sont empressés d'étudier les effets du médicament.

"La sécrétine est actuellement le médicament le mieux étudié dans le domaine de l'autisme", explique M. Scahill. "Il y a eu 12 ou 13 essais contrôlés par placebo, mais aucun n'a montré que la sécrétine était meilleure que le placebo. Les chercheurs ont consacré beaucoup de temps et d'argent à cette étude, mais nous n'avons pas grand-chose à montrer. C'est un exemple de la façon dont ça ne devrait pas se passer. "

La chélation pour l'autisme

Bien que la plupart des chercheurs ne le pensent pas, de nombreux parents sont frappés par les similitudes entre certains symptômes de l'empoisonnement au mercure et l'autisme. Certains de ces parents recherchent une thérapie par chélation pour leurs enfants, qui utilise un produit chimique qui aide le corps à éliminer les métaux lourds.

Hyman note qu'il n'existe aucune preuve que l'élimination des métaux lourds de l'organisme répare les dommages causés par l'empoisonnement aux métaux lourds. Mais de nombreux parents pensent que les symptômes de TSA de leurs enfants se sont améliorés après le traitement.

Swedo et ses collègues du NIMH ont conçu un essai clinique pour tester ce traitement, mais l'étude est en suspens car le comité d'examen du NIMH estime que les risques connus du traitement l'emportent sur les preuves de son efficacité. Entre-temps, selon Swedo, un groupe de praticiens appelé Defeat Autism Now, qui promeut la chélation et d'autres traitements complémentaires/alternatifs de l'autisme, achève une étude sur le traitement.

La plupart des chercheurs qui ont parlé avec le médecin pour cet article ont exprimé l'opinion que la chélation est à la fois inefficace pour l'autisme et dangereuse ; aucun ne conseille aux parents de l'essayer.

Régime sans gluten et sans caséine (GFCF) pour l'autisme

De nombreux parents d'enfants autistes pensent que leurs enfants souffrent d'une incapacité à digérer le blé et/ou les produits laitiers. Certains d'entre eux qui ont mis leurs enfants au régime sans gluten/ sans produits laitiers rapportent avoir constaté des changements remarquables dans le comportement de leurs enfants.

Le régime sans gluten est devenu l'un des traitements les plus couramment utilisés pour l'autisme, malgré les craintes que les enfants atteints de TSA - qui ont tendance à être des mangeurs très difficiles - puissent être sous-alimentés en suivant un régime sans gluten.

Une étude très appréciée réalisée en 1995 a suggéré que les enfants atteints de TSA qui suivaient un régime GFCF pendant un an présentaient moins de traits autistiques. Cependant, les résultats préliminaires d'un essai clinique randomisé et contrôlé n'ont pas montré d'avantage.

Des essais cliniques plus rigoureux, randomisés et contrôlés par placebo, sur le régime GFCF -- dont un par Hyman -- sont en cours.

CAM pour l'autisme

Les enquêtes suggèrent que neuf parents sur dix traitent l'autisme de leur enfant avec une forme de médecine complémentaire et alternative (MCA). Celles-ci comprennent à la fois des traitements non biologiques, comme la thérapie assistée par les dauphins, et des traitements biologiques, comme les compléments alimentaires.

La plupart des traitements MCA ont fait l'objet de rapports positifs de la part des parents ou de petites études non concluantes suggérant qu'ils pourraient fonctionner. Pour beaucoup d'entre eux, il existe des études non concluantes suggérant qu'ils ne sont pas utiles. Dans presque tous les cas, il n'existe aucune preuve définitive de leur efficacité, ni aucune étude rigoureuse sur leur innocuité.

Le nombre de traitements figurant sur cette liste est très important. Une liste compilée par Hyman comprend :

• Restriction alimentaire des allergènes connus

• Immunoglobulines intraveineuses (IVIG)

• Médicaments antiviraux

• Chélation via le DMSA, l'acide lipoïque, les bains d'argile et les agents chélateurs naturels.

• Enzymes digestives

• Probiotiques

• Régime sans levure

• Agents antifongiques

• Le régime spécifique aux glucides (SCD)

• Antibiothérapie

• Vitamine B-6 et magnésium

• Vitamine C

• Acide folique

• Vitamine B-12

• Diméthylglycine (DMG)

• Supplémentation en tryptophane et en tyrosine.

• Periactin (l'antihistaminique cyproheptadine)

• Supplémentation en carnosine

• Acides gras oméga-3 ou acide gras polyinsaturé (AGPI).

• Entraînement à l'intégration auditive (AIT)

• Optométrie comportementale

• Manipulation craniosacrale

• Communication facilitée

Dans ses lignes directrices de 2007 pour la prise en charge des TSA, l'Académie américaine de pédiatrie prévient qu'elle ne cautionne pas l'utilisation de ces traitements en dehors d'essais cliniques soigneusement conçus et bien surveillés.

"Malheureusement, les familles sont souvent exposées à des théories pseudo-scientifiques non fondées et à des pratiques cliniques connexes qui sont, au mieux, inefficaces et, au pire, concurrencent les traitements validés ou entraînent des dommages physiques, émotionnels ou financiers", écrit le Conseil de l'AAP sur les enfants handicapés.

Des progrès ont été réalisés. Des chercheurs sérieux répondent enfin aux demandes des parents qui souhaitent qu'ils évaluent un large éventail de traitements de l'autisme. Et des groupes de défense des MCA, comme le groupe Defeat Autism Now (DAN), mènent des essais respectés.

L'un de ces essais, présenté lors de la réunion du DAN de l'année dernière, portait sur l'OHB (oxygénothérapie hyperbare), le dernier traitement de l'autisme par les médecines douces en date. L'idée est de placer les enfants atteints de troubles du spectre autistique dans une chambre à pression et de faire pénétrer de l'oxygène dans leurs tissus.

"Le mécanisme d'action n'est peut-être pas conforme à notre compréhension traditionnelle des lésions cérébrales et du traitement postnatal dans ce trouble", explique M. Hyman.

Swedo félicite le groupe DAN d'avoir testé ce traitement et la conception de l'étude. En fin de compte, elle n'a pas validé l'OHB comme traitement de l'autisme.

Malheureusement, les études qui prouvent ou réfutent les traitements de l'autisme sont l'exception plutôt que la règle.

"L'une de mes frustrations est que, dès que l'on pense avoir une idée de ce qui vaut la peine d'être testé parce que suffisamment de personnes l'ont utilisé, une autre arrive", dit Swedo.

Mais Mme Hyman met en garde ses collègues chercheurs contre le négativisme.

"Certaines choses dans le domaine de la MCA sont très excitantes", dit-elle. "Une fois que vous avez démontré que quelque chose fonctionne, si cela ne correspond pas à l'univers biologique que vous comprenez, qui s'en soucie ?".

Debbie Page dit que son expérience avec son fils Gabe lui a fait prendre conscience de l'importance de commencer tôt avec des traitements connus pour être efficaces -- même si les médecins de l'enfant discutent encore pour savoir si le problème est l'autisme ou non.

"Écoutez votre instinct et vos tripes", dit-elle aux autres parents. "Aucune aide que vous obtiendrez pour eux ne leur fera de mal, même si vous n'avez pas encore de diagnostic. Si la communication de votre enfant ne se développe pas, demandez de l'aide pour cela. Vous n'avez pas besoin que tout le monde soit d'accord sur un diagnostic pour commencer à obtenir de l'aide pour votre enfant."