En tant qu'aidant d'une personne autiste, vous pouvez être déconcerté par ses comportements. Ce guide explique ce que signifient les symptômes courants de l'autisme et comment y faire face.
L'un des aspects les plus difficiles du rôle d'aidant d'une personne autiste, qu'il s'agisse d'un enfant ou d'un adulte, est l'incapacité de comprendre ce qu'elle vit réellement... L'autisme est une maladie qui peut isoler la personne qui en est atteinte, et les symptômes de l'autisme sont difficiles à comprendre de l'extérieur.
J'aime voir l'autisme comme une façon différente d'être, dit Stephen Shore, PhD, qui a été diagnostiqué autiste à l'âge de 2 ans. C'est une façon non standard de percevoir et d'interpréter l'environnement.
Chaque personne autiste est différente, et il n'existe pas de point de vue unique sur l'autisme. Mais les experts et les personnes atteintes de cette maladie affirment que certains problèmes sont partagés par de nombreuses personnes du spectre autistique. Quels sont-ils ? doctor a demandé à des médecins, des soignants et des personnes autistes ce que c'est que de vivre avec cette maladie.
2 clés pour comprendre les symptômes de l'autisme
Selon les experts, la première clé pour comprendre l'autisme est de reconnaître qu'il modifie profondément la façon dont une personne perçoit le monde.
On peut considérer qu'une personne autiste a un ensemble de sens déséquilibré, explique M. Shore, professeur adjoint à l'école d'éducation de l'université Adelphi à Garden City, dans l'État de New York. En conséquence, les données qui nous parviennent ont tendance à être déformées, et il est très difficile de percevoir avec précision l'environnement d'une personne.
Les personnes qui ne sont pas autistes - parfois appelées neurotypiques - sont naturellement douées pour filtrer ce qui n'a pas d'importance. Leurs sens travaillent à l'unisson pour se concentrer sur ce qui est pertinent. Lorsqu'une personne ordinaire entre dans une pièce remplie de gens, elle remarque qui ils sont et ce qu'ils font, et cherche à s'intégrer, explique Geraldine Dawson, PhD, responsable scientifique en chef du groupe d'éducation et de défense Autism Speaks.
Mais lorsqu'une personne autiste entre dans une pièce, elle remarque des choses qui ne sont pas aussi pertinentes : le son provenant de l'extérieur de la fenêtre, un motif dans le tapis, une ampoule qui vacille, explique Dawson au médecin. Il ne voit pas les détails pertinents qui l'aideraient à comprendre la situation. Donc pour lui, le monde est beaucoup plus confus.
La deuxième clé est de comprendre que les personnes autistes essaient désespérément de donner un sens à ce chaos. Les experts considèrent que de nombreux symptômes de l'autisme, difficiles à comprendre pour les autres, sont des tentatives de communication ou d'affirmation du contrôle d'un univers déroutant et désordonné.
La plupart du temps, ces comportements sont en fait une tentative de transmettre quelque chose, dit Mme Dawson. En tant que soignant, l'important est de le reconnaître et d'essayer de comprendre de quoi il s'agit.
Que signifient les symptômes de l'autisme ?
Quels sont les aspects de la vie qui sont difficiles pour les personnes du spectre autistique ?
Son.
Une sensibilité intense au son est un symptôme courant de l'autisme.
Les bruits forts peuvent être douloureux. Le vacarme d'une rue de la ville ou d'un centre commercial peut être trop fort. Lorsqu'elles sont submergées, les personnes du spectre autistique peuvent se boucher les oreilles pour essayer de bloquer le bruit. Elles peuvent également adopter des comportements d'auto-apaisement, comme se balancer ou agiter les mains. Certaines personnes autistes souffrent également d'un trouble du traitement auditif central (TAC), une affection qui les empêche de percevoir les différences subtiles entre les sons et le langage.
Le toucher.
Tout comme le son, les sensations physiques peuvent être exagérées et accablantes pour les personnes autistes. Des sensations que la plupart des gens enregistrent à peine -- la sensation des vêtements sur le corps, une brise -- peuvent être désagréables.
Janice McGreevy, de Browns Mills (New Jersey), a un fils de 8 ans atteint d'autisme. Depuis l'âge d'un an, sa coupe de cheveux est une épreuve terrible, mais ce n'est que récemment qu'il a pu expliquer pourquoi. Il m'a dit que les poils individuels, lorsqu'ils touchent sa peau, ressemblent à des aiguilles, dit-elle.
La communication.
La difficulté à communiquer est un symptôme courant de l'autisme C l'un des premiers signes de l'affection est un retard de la parole. Mais cela n'indique pas un manque d'intelligence. Au contraire, de nombreux enfants autistes sont tout simplement incapables de discerner le fonctionnement du langage. Cela peut être terriblement difficile et isolant.
Je me souviens d'une grande frustration lorsque j'étais enfant et que je ne pouvais pas communiquer mes besoins, dit Shore, qui n'a pas parlé avant l'âge de 4 ans. Bien que certaines personnes autistes n'apprennent jamais à parler, la plupart le font. Mais même chez ceux qui maîtrisent le langage, la communication C la compréhension réelle C peut toujours être un problème. L'une des choses les plus difficiles pour beaucoup de personnes autistes est d'exprimer ou même de reconnaître ce qu'elles ressentent, dit Dawson. Ils sont souvent déconnectés de leurs états internes et de leurs sentiments. C'est pourquoi certaines personnes très brillantes, dotées d'un vocabulaire impressionnant, peuvent encore se replier lorsqu'elles sont dépassées et adopter des symptômes autistiques tels que des comportements répétitifs au lieu d'expliquer ce qui les dérange. Ils sont tout simplement incapables de l'articuler, même intérieurement.
La socialisation.
Les personnes autistes sont parfois cataloguées comme des solitaires qui veulent rester entre eux. Mais Shore n'est pas d'accord.
Il existe un mythe selon lequel les personnes autistes ne veulent pas se socialiser, dit Shore. Le problème est qu'ils ne savent pas comment se socialiser. Les règles tacites du comportement social - des choses que la plupart des autres personnes assimilent et utilisent inconsciemment - peuvent rester des mystères pour les personnes autistes. Il en résulte que la socialisation, tant chez l'enfant que chez l'adulte, est difficile et frustrante. Cela peut entraîner beaucoup d'anxiété. Certaines personnes autistes sont franches à l'excès, dit Adam Berman, un jeune homme de 22 ans de Potomac, MD, qui a été diagnostiqué autiste à 18 mois. Un enfant autiste peut s'approcher d'une femme et lui dire qu'elle est laide, raconte Berman au médecin. Nous disons parfois trop la vérité. D'un autre côté, Berman affirme que ce symptôme particulier de l'autisme présente un avantage implicite pour les parents. Je vois beaucoup d'enfants [neurotypiques] qui peuvent se sortir de n'importe quelle situation avec des mots doux, dit Berman. Mais les enfants autistes sont de terribles menteurs. Je ne peux pas mentir pour me sortir d'un sac en papier.
Mécanismes d'adaptation communs à l'autisme
Les personnes autistes peuvent utiliser certains de ces comportements pour tenter d'imposer un ordre à leur monde :
Stimulation.
Abréviation de comportements d'autostimulation, cela comprend toutes sortes de choses : battre des mains, faire écho à des phrases, faire des bruits et tourner en rond. Parfois, ces symptômes de l'autisme peuvent être auto-mutilants, comme se frapper la tête.
Pour les non-initiés, ces symptômes peuvent sembler les plus étranges de l'autisme. Mais M. Dawson fait remarquer qu'ils ne sont pas si différents de toutes sortes d'habitudes que beaucoup de gens ont : se ronger les ongles, avoir la bougeotte ou faire rebondir un genou. Les personnes autistes peuvent avoir des versions plus sévères de ces comportements.
De nombreuses personnes autistes considèrent que les stimulations sont agréables ; pour certaines, les stimulations sont un moyen de faire face à une situation stressante ou accablante. Cela peut également les aider à se concentrer. Mme McGreevy raconte que son fils a l'habitude de se frotter la nuque C jusqu'à ce qu'elle soit à vif ou qu'elle saigne C surtout lorsqu'il lit. Je pense que cela l'aide en quelque sorte à se concentrer sur le livre au lieu des 15 autres choses qui se passent autour de lui, dit-elle.
Organisation compulsive.
Les aidants sont parfois déroutés, et impressionnés, par les obsessions et les compulsions dont font preuve les personnes autistes. Dès que mon fils rentre de l'école - dans les 15 minutes qui suivent - il y a une centaine de dinosaures en jouets alignés en file indienne dans sa chambre, raconte Mme McGreevy. Un besoin apparemment compulsif d'organiser et de ranger les objets est un symptôme assez courant de l'autisme. Nous aimons l'ordre, dit Berman. Certains enfants classent les objets par taille, d'autres par ordre de couleurs. Ils le font exactement de la même manière, jour après jour. Cette organisation peut s'étendre à la façon dont ils répartissent leurs journées. Les personnes autistes peuvent adhérer de manière rigide à un programme. Pour un soignant, il peut être difficile de répondre à ces besoins. Un changement très mineur - un seul livre posé à l'envers sur l'étagère, une porte d'armoire laissée ouverte, un jour de congé scolaire inattendu - peut déclencher la panique. Mais pour les personnes autistes, la perturbation peut être ressentie comme beaucoup plus importante qu'elle ne le serait pour vous. En voyant ce seul livre à l'envers, elles peuvent avoir l'impression que toute la bibliothèque a été saccagée et que son contenu a été dispersé. Il est difficile de dire exactement ce qui motive ces obsessions et ces compulsions. Mais Mme Shore pense que ces symptômes de l'autisme sont une réaction contre le désordre qu'ils perçoivent dans le monde. Je pense que c'est une autre tentative d'apporter de l'ordre et du sens à un environnement qui semble chaotique, dit Shore.
Obsessions intellectuelles.
Il s'agit d'un autre symptôme courant de l'autisme : une connaissance exhaustive et stupéfiante d'un sujet particulier. Pour les personnes extérieures, ces intérêts peuvent sembler déconcertants. Et lorsque la communication est déjà si difficile, il peut être frustrant de voir que tout ce dont votre proche veut parler, ce sont des statistiques de baseball ou les nuances des bras latéraux des différents personnages de Star Wars.Encore une fois, il est important de comprendre que ces obsessions peuvent avoir une fonction. Il est important de comprendre que ces obsessions peuvent avoir une fonction. Dans un monde confus, un intérêt spécifique - sur lequel la personne autiste a une maîtrise totale - peut être comme un point d'ancrage, qui lui permet de s'ancrer. Et si ces symptômes de l'autisme peuvent parfois être frustrants pour un soignant, ils ont aussi un avantage : ils offrent une porte d'entrée.
Si vous avez un enfant autiste qui est obsédé par Bob l'éponge, vous avez intérêt à en apprendre beaucoup sur Bob l'éponge aussi, dit Berman, car c'est ainsi que vous pourrez lui parler. Je pense que la meilleure chose à faire pour une personne qui s'occupe d'un enfant est de découvrir quels sont ses centres d'intérêt et de commencer à interagir à travers ces centres, dit Shore. Mme McGreevy donne un exemple. Lorsque son fils est dépassé par une situation, elle lui parle de ses sujets favoris, les animaux et les dinosaures. L'effort qu'elle fait pour établir un lien avec lui sur l'un de ces sujets - selon ses propres termes - peut vraiment l'aider à se calmer.
Prise en charge de l'autisme : Le traitement aide
S'occuper d'un proche atteint d'autisme peut être terriblement difficile. Mais heureusement, les traitements peuvent souvent faire la différence.
La bonne chose est que les personnes autistes peuvent apprendre beaucoup de choses qu'elles ne savent pas intuitivement, dit Shore. Cela nécessite simplement un enseignement direct. Les compétences que les enfants neurotypiques apprennent inconsciemment, comme l'évaluation d'une situation sociale ou la lecture du comportement d'une personne, peuvent être enseignées, étape par étape.
Il existe de nombreuses approches différentes pour instruire les enfants autistes, notamment l'analyse comportementale appliquée (ABA), la méthode Miller et la méthode Floortime. Shore affirme qu'il n'y a pas de meilleure approche unique. En tant que soignant, la clé est d'être flexible, d'essayer différentes approches et de voir ce qui fonctionne le mieux avec votre enfant.
L'importance de l'aidant en autisme
Les aidants doivent également comprendre à quel point ils sont importants. Berman et Shore accordent tous deux beaucoup de crédit à leurs parents pour leur ténacité et leur dévouement. Au début des années 1960, les experts ont dit aux parents de Shores que les symptômes de l'autisme de leur fils étaient si graves que son cas était désespéré et qu'il devait être placé en institution. Mais ses parents ont défié les experts et ont continué à se battre, et ils avaient raison.
Mme McGreevy défend elle aussi avec passion la cause de son fils. Tout en essayant de s'adapter aux symptômes de l'autisme et de maintenir un environnement familial dans lequel il se sent en sécurité, elle s'efforce constamment d'élargir ses horizons. Je pense qu'en raison de son état, mon fils serait très bien s'il stagnait, dit-elle au médecin. S'il veut vivre de nouvelles expériences, grandir et passer à l'étape suivante, je dois le pousser.
Pour un aidant, l'empathie est essentielle. Il ne suffit pas de forcer une personne autiste à entrer dans le monde réel. La première étape consiste plutôt à essayer de comprendre un peu mieux son point de vue.
En tant que parent ou aidant, vous devez d'abord entrer dans le monde de la personne autiste, dit M. Shore. Ensuite, vous pourrez commencer à guider cette personne vers l'extérieur.
