La fibrillation auriculaire (FA) se caractérise par des battements cardiaques trop rapides, trop lents ou irréguliers. Voici ce que certaines personnes atteintes de fibrillation auriculaire aimeraient que vous sachiez.
On peut souffrir de fibrillation auriculaire quand on est jeune.
La plupart des personnes atteintes de fibrillation auriculaire ont plus de 65 ans, mais il est possible de la contracter plus tôt dans la vie.
Kelly Sharp, 38 ans, qui poursuit une maîtrise en travail social dans l'Illinois, a commencé à ressentir des symptômes au milieu de la vingtaine. Elle pratiquait la course à pied, mais elle ressentait toujours son arythmie au repos. Son cœur s'emballait à plus de 200 battements par minute, comme un poisson qui s'agite dans la poitrine.
Michael Terns, un policier de 45 ans du Tennessee, a commencé à ressentir des symptômes dans sa trentaine. Ils duraient environ 4 à 5 secondes, généralement pendant un entraînement de musculation ou une course de fond. On a l'impression qu'un oiseau est coincé dans vos mains, dans votre poitrine. Les battements sont très rapides, dit l'ancien Marine.
Il se peut que vous deviez parler en votre nom pour obtenir un diagnostic.
Mme Sharp a dû mentionner ses symptômes à plusieurs reprises à son médecin avant d'être orientée vers un cardiologue, ou cardiologue. Le cardiologue lui a alors dit qu'elle était trop jeune pour avoir un problème cardiaque et lui a dit en plaisantant qu'elle devait simplement arrêter la cocaïne et les pilules de régime. Sharp ne l'a plus revu. Elle a finalement reçu un diagnostic de fibrillation auriculaire après un épisode qui l'a conduite à l'hôpital.
Toutes les personnes atteintes de fibrillation auriculaire ne le ressentent pas.
Wilson Lee, un homme de 37 ans qui dirige le bureau malaisien d'une entreprise de construction américaine, ne ressentait aucun symptôme de FA lorsqu'il a été diagnostiqué. À l'époque, j'étais encore très actif, je participais à des triathlons et je menais une vie très normale. Son médecin a détecté le problème lors d'un contrôle annuel de routine en 2018.
On ne voit pas toujours les conséquences que cela a sur les gens.
Mellanie True Hills, 69 ans, fondatrice et directrice générale de l'American Foundation for Women's Health et de StopAfib.org, a déjà ressenti des symptômes tels que des battements de cœur rapides et des vertiges.
L'impact de la fibrillation auriculaire sur nous est quelque chose que personne ne peut vraiment comprendre à moins de l'avoir vécu, dit Mme Hills. Et cela rend de nombreux membres de notre communauté fous que les gens disent : "Vous n'avez pas l'air malade. Vous devriez aller bien. Vous réagissez de façon excessive. Il n'y a rien de vraiment mauvais chez vous. Vous êtes juste hypocondriaque.
La fibrillation auriculaire peut également avoir un impact financier. Les personnes atteintes de fibrillation auriculaire ont tendance à fréquenter assidûment la salle d'urgence de l'hôpital, ce qui entraîne des factures médicales et des frais de médicaments énormes, explique le Dr Hills. Les gens peuvent perdre leur emploi, leur voiture et leur maison, et certains d'entre eux peuvent même perdre leur famille à cause de la fibrillation auriculaire.
Le traitement n'est pas le même pour tous.
Il vous faudra peut-être un certain temps, à vous et à votre médecin, pour trouver le traitement qui vous convient.
Mme Sharp, étudiante en travail social dans l'Illinois, affirme que ses symptômes sont moins fréquents et moins intenses depuis qu'elle prend des médicaments contre l'hypertension artérielle pour traiter la fibrillation auriculaire. Elle a essayé de prendre des médicaments pour contrôler le rythme cardiaque, appelés antiarythmiques, mais cela n'a pas aidé.
Mme Hills, fondatrice de StopAfib.org, a subi en 2005 une intervention appelée "mini labyrinthe". Au cours de cette intervention, un chirurgien pratique quelques petites incisions, généralement sous les bras et dans la région de la cage thoracique, et insère des instruments chirurgicaux qui lui permettent de voir le cœur à l'aide d'une minuscule caméra et d'envoyer une source d'énergie dans les cavités supérieures, ce qui arrête les ratés électriques à l'origine de la fibrillation auriculaire. Hills n'a pas eu d'épisode de fibrillation auriculaire depuis qu'elle a subi l'intervention. Elle prend également un anticoagulant pour réduire le risque d'AVC.
Terns, le policier du Tennessee, se porte bien après sa deuxième procédure d'ablation, qu'il a subie en 2020. Pendant l'ablation, le médecin guide un tube fin et flexible dans vos vaisseaux sanguins et l'utilise pour délivrer du froid, de la chaleur ou de l'énergie par radiofréquence aux zones cicatricielles de votre cœur affectées par la fibrillation auriculaire. Lorsque l'intervention réussit, les zones cicatrisées cessent d'envoyer les signaux électriques défectueux qui provoquent la fibrillation auriculaire. En raison d'une complication de l'opération, Terns a toujours un rythme cardiaque élevé, mais son médecin pense qu'il pourrait revenir à la normale (entre 60 et 100 battements par minute) dans les 12 à 18 mois. Pour l'instant, Terns continue de prendre quelques médicaments, avec la perspective de les abandonner progressivement.
Lee, le directeur du bureau de construction en Malaisie, a également subi une ablation au début de 2020. Il voulait réduire ses risques de complications, comme un accident vasculaire cérébral, plus tard dans sa vie. Depuis l'intervention, son rythme cardiaque est resté normal (entre 60 et 100 battements par minute) pendant plusieurs mois d'affilée. Il a des épisodes sporadiques de fibrillation auriculaire qui disparaissent d'eux-mêmes, généralement le même jour. Il lui arrive de ressentir des palpitations cardiaques et d'être un peu essoufflé.
Les changements de mode de vie sont également importants.
Pendant des années, Terns a souffert d'hypertension artérielle, ce qui peut augmenter le risque de fibrillation auriculaire. Pour maintenir sa tension artérielle à un niveau bas, il évite désormais toute consommation de caféine et d'alcool, limite sa consommation d'aliments salés et gère son stress. Il continue à faire régulièrement de l'exercice, mais il ne fait plus de cardio intense et prolongé.
Lee a également abandonné le café et l'alcool, ainsi que les sports liés au triathlon. Psychologiquement, il est difficile d'accepter que l'une de mes passions, le triathlon, me soit enlevée à un si jeune âge, dit-il. Ces jours-ci, il soulève des poids, se reposant entre les séries pour laisser son rythme cardiaque ralentir.
La communication et le soutien sont essentiels.
Le Dr Terns se souvient clairement de son premier épisode majeur de fibrillation auriculaire. Il travaillait sur le camion de son fils, alors adolescent, dans le garage de la maison. La journée était chaude, il avait bu trop de café, pas assez de nourriture, et il se sentait stressé. Les symptômes ont alors commencé, et cette fois-ci, ils ne se sont pas calmés rapidement.
Je ne pouvais pas marcher. J'ai fini par m'allonger sur le dos dans l'allée, raconte-t-il. Je pouvais voir la peur dans les yeux de ma femme et de mon fils. Et je ne veux jamais causer une telle peur à quelqu'un.
Selon Mme Terns, les personnes atteintes de fibrillation auriculaire doivent s'informer et informer leur famille, afin que personne ne soit laissé dans l'ignorance. M. Terns a également trouvé du soutien grâce à un groupe Facebook appelé Atrial Fibrillation Support Forum. Ce groupe l'a aidé à en savoir plus sur la fibrillation auriculaire, et il a fini par partager ses conseils avec d'autres personnes. Lee et Sharp font également partie du groupe.
Je pense que je résumerais mon expérience en disant qu'il ne faut pas avoir peur d'être vulnérable et d'avoir des conversations difficiles sur nos luttes et les choses qui nous rendent différents, dit Sharp. C'est ce qui nous permet d'apprendre, nous rend humains et nous aide à nous rapprocher les uns des autres.
