Chassity Stewart a dû faire face aux symptômes de la spondylarthrite ankylosante pendant plus de dix ans avant de trouver un soulagement grâce à un médicament biologique. Voici ce qu'elle veut que vous sachiez .
Je me tourne enfin vers un biologique pour traiter ma spondylarthrite ankylosante.
Par Chassity Stewart, raconté à Hallie Levine.
Les maladies auto-immunes ne me sont pas étrangères : On m'a diagnostiqué une colite ulcéreuse, un type de maladie inflammatoire de l'intestin (MII), en 2003. Pourtant, j'ai souffert sans le savoir de symptômes de spondylarthrite ankylosante (SA) pendant des années, croyant que certains d'entre eux étaient liés à ma colite ulcéreuse. Heureusement, j'ai reçu le diagnostic de SA en 2019 et le traitement nécessaire en moins d'un an. Mon parcours vers un médicament biologique a été long et souvent douloureux. Mais c'était la bonne décision pour moi, comme pour de nombreux patients atteints de SA.
Poussez et poussez jusqu'à ce que vous obteniez le bon diagnostic.
La plupart des gens ne réalisent pas que les MICI et la SA peuvent aller de pair. Jusqu'à 10 % des patients chez qui on diagnostique finalement une SA ont les deux. J'ai eu des symptômes tels que de fortes douleurs à la hanche et au dos par intermittence pendant des années, mais les médecins les ont toujours rejetés comme faisant partie de l'inflammation globale liée à ma colite ulcéreuse.
Au fil du temps, mes symptômes se sont aggravés. Je me réveillais un jour avec un genou mystérieusement gonflé comme une balle de softball. Cela durait quelques semaines avant de disparaître. Puis, quelques semaines plus tard, c'était mon poignet ou mon genou. Avec le temps, cela a même affecté ma mâchoire. Elle était tellement enflée que je devais me battre pour la fermer. C'était vraiment effrayant, et aucun médecin ne proposait d'autre solution que des anti-inflammatoires non stéroïdiens ou des stéroïdes. Mais cela semblait être des solutions superficielles pour un problème très profond. En 2019, j'ai finalement consulté un rhumatologue qui a fait des radiographies et m'a tout de suite diagnostiqué une SA.
Peser les avantages et les risques
Mes médecins m'ont effectivement suggéré un biologique au début des années 2000, lorsque j'ai été diagnostiqué avec une colite ulcéreuse. Mais à l'époque, certaines études préliminaires suggéraient que l'utilisation d'un produit biologique pouvait entraîner un risque de cancer jusqu'à trois fois plus élevé. Il y avait également peu de données sur l'innocuité de ces médicaments pendant la grossesse.
La réflexion avait complètement changé au moment où j'ai reçu un diagnostic de SA en 2019. Il y avait des nouvelles rassurantes selon lesquelles les médicaments biologiques n'augmentaient pas le risque de cancer et que la plupart semblaient pouvoir être utilisés en toute sécurité pendant la grossesse. En fait, ma rhumatologue était catégorique : il serait bien pire de laisser l'inflammation causée par ma SA ne pas être contrôlée et faire des ravages dans mon corps.
J'étais d'accord avec elle. Je n'avais pas seulement des douleurs et des gonflements dans mes articulations : J'avais aussi une inflammation des yeux, ou uvéite. J'ai trois jeunes filles de 13, 10 et 5 ans, et elles ont besoin que je reste en aussi bonne santé que possible. Je m'inquiétais de l'effet de la SA sur le reste de mes organes. J'avais déjà essayé des médicaments comme les anti-inflammatoires et les stéroïdes, ainsi que des traitements complémentaires comme l'acupuncture. Il semblait temps de changer de cap.
Suite
N'abandonnez pas après votre premier essai
Il existe actuellement six médicaments biologiques approuvés par la FDA pour la SA, alors si le premier que l'on vous prescrit ne fonctionne pas ou provoque des effets secondaires extrêmes, ne jetez pas l'éponge. Le premier que j'ai essayé était l'infliximab (Remicade). Après la première perfusion, je me suis retrouvé aux urgences avec de fortes douleurs articulaires et une éruption cutanée sur tout le corps. Cela a duré 24 heures. Je n'avais jamais ressenti une douleur aussi extrême auparavant. J'avais mal quand je bougeais, et je ne pouvais même pas m'asseoir ou me retourner. Mon rhumatologue a pensé que c'était une coïncidence et m'a recommandé de réessayer. Une demi-heure après la deuxième perfusion, j'ai eu une réaction anaphylactique complète, avec urticaire et difficultés respiratoires.
J'avais peur d'essayer un autre médicament biologique après cela, mais mon rhumatologue m'a suggéré de faire une autre tentative. Cette fois, le médicament a fonctionné comme un charme. J'ai réagi rapidement et sans effets secondaires. Heureusement, il y a maintenant tellement de médicaments biologiques disponibles pour traiter la SA que si vous ne répondez pas au premier, au deuxième ou au troisième, il y a toujours d'autres options jusqu'à ce que vous trouviez la bonne solution.
Les produits biologiques pourraient changer la donne
La partie la plus difficile de la SA a été le gonflement autour de mes articulations. J'étais souvent tellement enflée que je ne pouvais pas bouger. Maintenant, je n'ai plus de gonflement. J'ai toujours des raideurs et des douleurs, mais c'est beaucoup plus facile à gérer que l'enflure constante. Pour moi, le mouvement est une lotion. Si je me force à bouger et à faire des choses, la douleur et la raideur s'atténuent rapidement. Enfin, après des années d'inconfort incessant, j'ai l'impression d'avoir retrouvé ma vie.
Mais il n'y a pas que le fait que les médicaments biologiques soulagent mes symptômes. Je sais aussi qu'ils atténuent l'inflammation qui augmente le risque d'autres maladies, comme les maladies cardiaques et même certains cancers comme le lymphome. Je suis donc rassurée de savoir que je fais exactement ce que je dois faire pour vivre longtemps, en bonne santé et relativement sans douleur.
