C'est l'un des troubles anxieux les plus répandus dans le pays, et pourtant, c'est celui dont on parle le moins. Le syndrome de la vessie timide -- l'incapacité d'uriner en présence d'autres personnes -- est débilitant, démoralisant -- et très traitable.
La phobie sociale secrète
Vessie timide ?
Par Liza Jane Maltin Du médecin Archives
11 juin 2001 -- Vos amis ont prévu une journée au stade de baseball, au musée ou au centre commercial. Vous aimeriez vous joindre à eux, mais au lieu de cela, vous inventez une excuse et vous refusez. Vous vous sentez honteux, malheureux et complètement seul, mais vous ne révèlerez pas votre secret : une incapacité à uriner dans les toilettes publiques qui ne vous laissent pas vous éloigner trop loin de chez vous.
Si vous faites partie des 17 millions d'Américains atteints du syndrome de la vessie timide, ou parurésie -- surtout si vous faites partie des 1 à 2 millions de personnes dont la vie sociale et professionnelle est gravement entravée par ce syndrome -- ce scénario ne vous est que trop familier. Si vous ne l'êtes pas, vous êtes probablement un peu déconcerté. Vous êtes peut-être même en train de rire. Mais le SBS est tout sauf drôle pour ceux qui y sont confrontés.
"Le syndrome de la vessie timide est considéré comme une phobie sociale par [les professionnels de la santé mentale], car la personne qui en souffre sait que c'est irrationnel", explique Steven Soifer, MSW, PhD, auteur du nouveau livre The Shy Bladder Syndrome : Your Step-By-Step Guide to Overcoming Paruresis.
"C'est ce sentiment affreux que même si quelqu'un tenait un pistolet sur sa tête, il ne pourrait pas y aller", explique Soifer, professeur de travail social à l'Université du Maryland et président de l'International Paruresis Association.
Dans les ateliers qu'il anime, Soifer a "parlé à des personnes qui ont retenu leur vessie pendant 12, 16, 20 heures parce qu'elles ne pouvaient pas trouver de toilettes "sûres". À moins de l'avoir vécu, il est difficile de comprendre comment cela peut être."
Soifer comprend, car il est lui-même passé par là.
"Les personnes [atteintes du SBS] sont anxieuses et craignent que d'autres personnes les regardent, les écoutent ou les attendent", explique-t-il au médecin. "C'est un problème classique entre l'esprit et le corps. Si vous percevez un danger, votre corps réagit de certaines manières. Chez les personnes atteintes de parésie, le sphincter interne se ferme et la miction est impossible."
Les germes du syndrome de la vessie timide
Je vous l'accorde, presque personne ne préfère une installation publique au confort de la maison, mais pour la plupart des gens, si vous devez y aller, vous y allez. Ce n'est peut-être pas agréable, mais ce n'est certainement pas effrayant. Alors pourquoi les parurétiques, les personnes atteintes du SBS, ont-ils peur ?
Si certains parurétiques font remonter leurs premiers symptômes à des abus émotionnels, physiques ou sexuels, et d'autres à une expérience d'apprentissage de la propreté particulièrement anxiogène, la grande majorité d'entre eux incriminent un événement spécifique et traumatisant survenu au début de l'adolescence.
"L'histoire typique est celle d'avoir été taquiné, harcelé ou pressé par des camarades de classe à un âge sensible, généralement autour de la puberté, alors qu'il essayait d'aller aux toilettes", explique Soifer. Pour éviter de ressentir à nouveau cette anxiété, la personne évite les toilettes publiques, un comportement qui finit par s'incruster. Finalement, ce n'est plus un choix. La personne est physiquement incapable d'uriner en public.
Bien que les deux sexes soient susceptibles de souffrir de parurésie, " neuf personnes sur dix qui viennent se faire soigner sont des hommes ", précise Mme Soifer.
Notre société est difficile pour toute personne sujette à la parurésie, mais particulièrement pour les hommes, affirme Tom Seehof, un parurétique en voie de guérison de 75 ans qui a souffert en silence pendant des années, mais qui dirige maintenant la branche californienne du réseau de groupes de soutien de l'IPA.
"La discussion des fonctions corporelles est stigmatisée dans ce pays plus que dans d'autres, et pourtant, nos toilettes pour hommes ne permettent pas l'intimité", explique-t-il au médecin.
Les ramifications du SBS peuvent être vraiment dévastatrices, dit-il.
"D'abord, vous avez l'impression d'être le seul à l'avoir", dit Seehof. "Vous êtes tout seul, vous en arrivez à la conclusion que vous êtes fou, et assez souvent vous devenez dépressif".
Le résultat, dit-il, est que "les personnes atteintes de parurésie sont très isolées et honteuses, et ne cherchent pas d'aide. Le symptôme devient le centre de leur vie."
Traitement
Bien que les parurétiques aient initialement honte et ne veuillent pas parler de leur état, il est essentiel pour le traitement qu'ils le fassent. Une fois qu'ils ont rassemblé le courage d'entamer un traitement avec un thérapeute ou un urologue, "c'est un cas rare qui ne peut être aidé", dit Soifer. "En fait, c'est relativement facile à traiter. Nous faisons une forme de thérapie cognitivo-comportementale, appelée thérapie d'exposition graduée, où la personne est progressivement réintroduite dans la situation redoutée."
La thérapie d'exposition graduée pourrait se dérouler comme suit, explique Soifer au médecin : Le thérapeute demande au patient d'essayer d'uriner pendant qu'un ami attend à une distance confortable. Au début, il peut s'agir d'un bâtiment complètement différent, ou d'une rue voisine. À chaque fois, l'ami se rapproche un peu plus, jusqu'à ce que le patient soit capable de se détendre et de se laisser aller avec quelqu'un dans la pièce voisine, puis avec quelqu'un qui se tient juste devant la porte, et enfin, dans un établissement public.
En général, dit-il, 8 à 10 semaines de thérapie suffisent pour faire une réelle différence, et beaucoup peuvent constater une amélioration significative après seulement un atelier de week-end.
"Il y a des exceptions, bien sûr", dit Soifer -- surtout pour le quart des parurétiques qui ont des problèmes coexistants comme la dépression ou les attaques de panique.
"Parfois, les médicaments pour réduire l'anxiété sont utiles", dit-il. "Les médicaments peuvent rendre la thérapie d'exposition graduée plus facile".
Pour Seehof, la clé du rétablissement a été de séparer le besoin humain fondamental d'uriner des émotions complexes qui s'étaient développées autour. Il a appris "à se concentrer sur le physique, en gardant l'émotionnel à distance suffisamment longtemps pour faire ce que je dois faire."
