En fin de compte, les soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer facilitent la transition vers la fin de la vie. Sachez à quoi vous attendre à ce moment-là et où vous pouvez trouver de l'aide.
Il est important de se préparer à ce moment et d'établir un plan avant qu'il ne survienne. Vous devez également savoir quels services sont disponibles lorsque vous en avez besoin. Il s'agit notamment des professionnels de la santé, des services d'hospice, des maisons de soins infirmiers et des résidences assistées.
Services de fin de vie
Soins palliatifs (de confort) : Ils visent à soulager la douleur de toute personne atteinte d'une maladie grave et de longue durée, comme la démence. Ils peuvent être appropriés, que la personne soit mourante ou non.
Soins palliatifs : Ils sont réservés aux personnes dont les médecins pensent qu'elles ont au moins 50 % de chances de ne pas vivre plus de six mois. Ils sont conçus pour rendre le processus de la mort aussi confortable que possible.
Les deux types de soins peuvent être dispensés à domicile, dans une maison de soins infirmiers ou une résidence assistée, ou dans un hôpital. Il existe également des maisons de soins palliatifs et des centres de soins spéciaux.
Les familles qui choisissent les soins palliatifs en fin de vie sont généralement plus satisfaites de la qualité des soins médicaux de leurs proches. Ces services peuvent vous aider à être prêt à faire face à de nombreux problèmes courants. Par exemple, les personnes en hospice contrôlent mieux leur douleur. Elles ont également plus de chances de décéder dans le lieu qu'elles ont choisi.
Mais n'oubliez pas qu'il peut être très difficile pour les médecins de dire combien de temps vivra une personne atteinte de démence avancée. Et cela peut rendre difficile la planification des soins palliatifs et leur prise en charge par l'assurance.
Planifier à l'avance
La meilleure façon de se préparer aux derniers stades de la maladie d'Alzheimer de votre proche est de lui parler de ses souhaits le plus tôt possible. Demandez-lui quels traitements médicaux il souhaite ou ne souhaite pas.
Aidez-le à remplir les documents juridiques qui précisent ses souhaits, appelés directives anticipées. S'il ne peut pas comprendre, utilisez ce que vous savez de lui pour décider ce qu'il pourrait préférer.
Voici d'autres choses importantes que vous devrez faire :
-
Parlez régulièrement avec le médecin traitant de votre proche des perspectives et du calendrier de sa maladie.
-
Mettre en ordre leur testament et leurs autres plans financiers.
-
Décidez s'il serait préférable pour votre proche de mourir chez lui ou dans un lieu comme un hôpital ou une maison de retraite. Si vous optez pour les soins à domicile, sachez que vous pouvez changer d'avis si cela devient trop difficile.
-
Renseignez-vous sur les hospices, les soins palliatifs et les autres services disponibles dans votre région et sur ce que votre assurance couvrira.
-
Décidez de l'équipe de soins palliatifs ou d'hospices que vous souhaitez voir s'occuper d'eux. S'ils bénéficient de Medicare, assurez-vous que le service ou l'hospice que vous choisissez est certifié par Medicare.
-
Décidez de la maison funéraire que vous utiliserez et de ce que seront les plans funéraires.
Ce que l'on peut attendre de la fin de vie
La façon dont les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer meurent est différente d'une personne à l'autre, mais il existe un modèle de base du processus. Elles perdent lentement la capacité de contrôler les fonctions corporelles de base, comme manger, boire et faire sa toilette. Après un certain temps, leur corps s'arrête.
Elles ne peuvent pas bouger beaucoup par elles-mêmes. Elles n'ont pas envie de manger ou de boire et elles perdent du poids. Elles se déshydratent souvent gravement. Il leur est parfois difficile d'expectorer le liquide contenu dans leur poitrine. Dans les derniers stades, de nombreuses personnes atteintes de démence contractent une pneumonie.
Voici d'autres signes courants indiquant qu'une personne atteinte de la maladie d'Alzheim est proche de la fin de sa vie :
-
Ils ne parlent que très peu ou pas du tout.
-
Ils ne sont pas capables de faire des activités très basiques comme manger, passer du lit à une chaise ou changer de position dans un lit ou une chaise.
-
Ils ne peuvent pas avaler correctement.
-
Ils ont des plaies parce qu'ils restent assis ou couchés dans la même position pendant trop longtemps. On les appelle escarres ou ulcères de pression.
Problèmes d'alimentation
Il est très fréquent qu'aux derniers stades de la maladie d'Alzheimer, les personnes perdent l'appétit et ne veulent plus manger. Vous pouvez envisager d'utiliser une sonde d'alimentation, mais celle-ci est souvent inconfortable. Elles causent également d'autres problèmes physiques et ne permettent donc pas aux personnes atteintes de démence de vivre plus longtemps.
En outre, si vous forcez une personne à boire ou à prendre une intraveineuse, le liquide peut s'accumuler dans ses poumons et lui rendre la respiration difficile. C'est pourquoi les médecins ne recommandent pas l'utilisation de tubes ou de perfusions pour les personnes en fin de vie.
Au début, votre proche aura peut-être besoin de votre aide pour s'alimenter seul. Par la suite, il est généralement préférable de le nourrir vous-même à la main. Il est important de comprendre qu'il est normal qu'une personne atteinte de démence mange ou boive très peu à la fin de sa vie. En général, cela ne les met pas mal à l'aise.
Douleur
Comme il est difficile pour les personnes aux derniers stades de la maladie d'Alzheimer de communiquer, il se peut que vous ne puissiez pas savoir quand elles souffrent. Elles peuvent exprimer leur douleur par des soupirs, des grognements ou des grimaces lorsqu'on les touche. Elle peut se mettre en colère ou devenir agressive.
Il peut s'asseoir ou s'allonger dans des positions étranges ou protéger la partie de son corps qui lui fait mal. Si elle peut encore parler, elle peut dire des choses comme "pas bien" ou "serré" pour décrire la situation. Si vous pensez que votre proche a mal, parlez immédiatement à son médecin des médicaments contre la douleur et des autres possibilités, comme les massages ou l'aromathérapie.
Fièvre et infection
Il est fréquent que les personnes aux stades avancés de la maladie d'Alzheimer aient de la fièvre, des infections ou de la difficulté à respirer. La plupart des personnes atteintes de démence qui sont dans le dernier jour ou les deux derniers jours de leur vie auront de la fièvre ou respireront rapidement à cause de la déshydratation et de la pneumonie.
Si votre proche a une infection, vous pouvez vous demander ce que vous devez faire pour la traiter. Vous pensez peut-être que vous devriez l'emmener à l'hôpital. Mais certaines infections, comme la pneumonie, peuvent être traitées tout aussi bien, où qu'elles vivent. Les directives anticipées de votre proche peuvent demander de ne pas le traiter s'il est en train de mourir.
The Last Stages
Lorsqu'elles atteignent la dernière partie de la maladie d'Alzheimer, la plupart des personnes peuvent comprendre les choses à un niveau de base grâce à leurs sens. Vous pouvez apaiser et réconforter votre proche avec de la musique familière ou de l'aromathérapie. Vous pouvez lui donner quelque chose d'agréable à toucher et à tenir. Vous pouvez également le toucher ou lui faire un massage doux, ou même simplement vous asseoir avec lui.
L'ouïe est le dernier sens à disparaître, c'est pourquoi de nombreux médecins vous recommandent de parler à votre proche même s'il ne répond pas. Vous pouvez aussi :
-
Discuter avec un médecin des moyens de réduire les déplacements à l'hôpital, afin de pouvoir vous concentrer sur le confort de votre proche au fur et à mesure que sa maladie évolue.
-
Si vous donnez des soins à domicile, demandez à votre médecin ou à l'infirmière de l'hospice si vous pouvez avoir des médicaments à portée de main pour la douleur, les problèmes respiratoires ou d'autres problèmes qui pourraient survenir.
-
Veillez à ce que l'équipe soignante ait une copie des directives anticipées de votre proche et comprenne ses souhaits. S'il n'a pas de directives anticipées et ne peut pas vous dire ce qu'il veut, utilisez votre meilleur jugement pour planifier ses soins avec les membres de la famille et les médecins.
-
Si votre famille n'est pas d'accord sur le plan de traitement, nommez un médiateur.
-
Assurez-vous que vous comprenez le plan de soins médicaux.
-
Écrire leur nécrologie.
-
Si vous ne l'avez pas encore fait, choisissez un salon funéraire, le lieu du service funèbre, un cimetière et une concession funéraire.
-
Contactez les personnes les plus proches et leur clergyman s'ils en ont un, afin que ces personnes puissent leur rendre visite si elles le souhaitent.
-
Demandez de l'aide à votre entourage et dites-leur exactement ce dont vous avez besoin. Cela peut être qu'ils nourrissent vos animaux domestiques, préparent un repas ou récupèrent votre courrier. Ces choses peuvent vous être d'un grand secours et faire en sorte que vos proches se sentent bien de pouvoir vous aider.
Vos propres sentiments
Il est normal d'être fatigué lorsque votre proche traverse les dernières étapes. Il faut beaucoup de temps et d'énergie pour s'occuper d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.
La fatigue due à un manque de sommeil, l'anxiété et le stress peuvent vous épuiser et vous rendre dépressif. Essayez de trouver du temps pour vous reposer. Prenez soin de vous. Dormez suffisamment, consultez votre médecin et parlez à vos proches de ce que vous ressentez. Si votre famille ou vos amis vous proposent leur aide, acceptez-les.
Parlez à votre médecin ou à un conseiller des endroits qui offrent des services de répit pour vous permettre de prendre du temps pour faire ce que vous avez à faire. Vous pouvez également vous renseigner sur les conseillers en santé mentale. N'ayez pas peur d'utiliser le soutien que les équipes de soins palliatifs peuvent vous offrir, à vous et à votre famille.
Il est normal d'éprouver beaucoup d'émotions différentes pendant la mort de votre proche. Vous pouvez vous sentir en colère, triste, ou les deux. Au stade avancé de la démence, la plupart des personnes ne peuvent plus parler ou reconnaître les personnes qui leur sont proches. Il peut donc être plus difficile de faire ses adieux et de faire la paix. Vous pouvez avoir l'impression de faire vos adieux depuis des années.
Vous pouvez vous sentir soulagé que le processus soit enfin arrivé à son terme. Si cela se produit, essayez de ne pas vous sentir coupable de cette réaction naturelle. Si vous ressentez des émotions fortes qui vous dérangent ou que vous ne comprenez pas, parlez-en à une personne de confiance. Cela peut être un membre de la famille, un ami, un membre du clergé, un médecin ou une infirmière, ou un conseiller.
Le deuil
Il est naturel de faire son deuil après un décès. Le processus est différent pour chacun, et vous pouvez ressentir beaucoup d'émotions différentes. Il est courant de ressentir un sentiment de vide, car les soins apportés à l'être cher ont peut-être occupé la majeure partie de votre temps.
Le deuil est différent pour chaque personne, alors ne vous attendez pas à ce que vous fassiez votre deuil ou à ce qu'il dure longtemps. Sachez que des ressources sont disponibles pour vous aider. Cela inclut vos amis et votre famille qui ressentent eux aussi du chagrin. N'oubliez pas non plus que les soins palliatifs ne s'arrêtent pas au décès de votre proche. Ils offrent un soutien et des conseils à vous et à votre famille pendant la première année qui suit le décès de votre proche.
