En tant qu'aidant d'une personne atteinte de démence, vous savez ce que c'est que de faire face aux symptômes. Voici ce que cela signifie de les ressentir.
Vous savez combien les symptômes de la démence sont frustrants et déchirants du point de vue d'un aidant. Vous connaissez la douleur de voir un être cher s'éloigner lentement. Mais qu'en est-il pour eux ? Qu'est-ce que cela fait à une personne d'oublier lentement - ou parfois rapidement - presque tout ce qu'elle a connu ?
La démence est une maladie solitaire, et vous ne pourrez jamais vraiment savoir ce qu'elle représente pour votre proche. Mais en interrogeant des experts C et des personnes qui en sont elles-mêmes aux premiers stades de la maladie C, nous pouvons nous faire une idée.
C'est dévastateur, dit Mary Ann Becklenberg, de Dyer (Ind.), qui a reçu le diagnostic de la maladie d'Alzheimer en 2008, à l'âge de 62 ans. J'ai une conscience aiguë de tous les domaines dans lesquels je ne suis plus compétente, qu'ils soient petits ou grands. Il est très difficile d'accepter mes propres déficiences.
En apprenant quelque chose sur l'autre côté, au-delà des symptômes de la démence que vous voyez, vous pourriez vous sentir plus proche de votre proche. Cela pourrait aussi faire de vous un aidant plus compréhensif et plus efficace.
Perte de mémoire : tout devient plus flou
Les symptômes de la démence résultent des dommages causés au cerveau par une maladie ou une blessure. À mesure que les cellules du cerveau meurent, il devient difficile, voire impossible, de stocker de nouveaux souvenirs ou d'accéder aux anciens. Parfois, la démence apparaît soudainement, après un accident vasculaire cérébral ou un traumatisme crânien. Souvent, elle se manifeste plus lentement, à la suite d'affections telles que la maladie d'Alzheimer ou la maladie de Parkinson. La plupart des causes de la démence ne peuvent être inversées.
Mary Ann Becklenberg en est aux premiers stades de la maladie d'Alzheimer, mais ses symptômes de démence ont déjà eu un impact énorme sur sa vie. En 2006, elle a dû quitter son poste d'assistante sociale clinique car elle ne pouvait plus assumer ses responsabilités. Le monde est devenu beaucoup moins défini qu'il ne l'était, dit Mme Becklenberg. Tout est devenu plus flou.
Le diagnostic n'est venu que plus tard. John Becklenberg raconte qu'il a su pour la première fois que sa femme était atteinte de la maladie d'Alzheimer après son retour d'un voyage d'un mois en Californie. J'étais là avec elle pendant une semaine, dit-il. Mais à son retour, elle ne se souvenait pas du tout que j'étais là.
C'était très dur, dit Mary Ann Becklenberg, qui est aujourd'hui conseillère auprès de l'Alzheimers Association pour les premiers stades de la maladie. John a énuméré toutes les choses que nous avons faites et les endroits où nous sommes allés, et je ne me souvenais d'aucune d'entre elles. C'est là que nous avons su.
Symptômes de la démence : Ce que signifie la perte de mémoire
Certaines personnes considèrent la perte de mémoire de manière superficielle, comme le simple oubli de mots ou de noms. Mais elle est bien plus profonde que cela. Tout ce que nous faisons est basé sur la mémoire. Lorsque vous entrez dans la cuisine pour préparer le dîner, vos actions sont presque inconscientes. Vous prenez les aliments dans le réfrigérateur, allumez le four, sortez les assiettes et l'argenterie... Vos souvenirs constituent une base, et ils vous donnent un contexte pour ce que vous êtes censé faire dans une situation donnée.
Pour une personne atteinte de démence, ce contexte est supprimé. Une femme atteinte de la maladie d'Alzheimer peut entrer dans une cuisine et n'avoir aucune idée de la raison de sa présence ou de ce qu'elle est censée faire. Il se peut qu'elle soit encore capable de préparer le dîner, surtout dans les premiers stades de la maladie, mais c'est un combat. Chaque étape doit être raisonnée et réfléchie. C'est pourquoi les personnes atteintes de démence ont tendance à agir plus lentement qu'auparavant.
Aux stades avancés de la maladie, les actions d'une personne atteinte de démence peuvent sembler irrationnelles. Mais Beth Kallmyer, MSW, directrice des services à la clientèle du bureau national de l'Association Alzheimer à Chicago, affirme qu'ils relèvent souvent d'une sorte de logique déformée.
Notre cerveau est conçu pour raisonner, explique Mme Kallmyer, et même lorsque le cerveau est affecté par une maladie comme la maladie d'Alzheimer, il s'efforce toujours de raisonner. Le problème est qu'avec la perte de mémoire, le cerveau n'a pas assez d'informations pour interpréter correctement les situations.
Symptômes de la démence : Ce que les soignants doivent savoir
En tant qu'aidant, vous pouvez trouver certains symptômes de démence frustrants, déroutants et parfois effrayants. Mais quel est l'autre côté de l'histoire ? Que fait votre mère - et que ressent-elle - lorsqu'elle met son alliance au congélateur ou vous accuse de la voler ? Voici quelques indices pour comprendre le comportement de la démence.
-
Oublier.
De toute évidence, la perte de mémoire est le symptôme essentiel de la démence. Comment cela se passe-t-il ? Nous avons tous connu la frustration de perdre nos clés quelques secondes après les avoir eues en main. Imaginez cette frustration, amplifiée et répétée constamment tout au long de la journée.Aux premiers stades, les gens sont bien conscients de ce symptôme particulier de la démence. Pensez à ce que vous ressentiriez si quelqu'un vous amenait votre petite-fille et que vous ne saviez pas qui elle est, dit Mme Kallmyer. Vous savez que vous devriez savoir qui elle est, mais vous ne le savez pas. Vous vous sentiriez humilié, frustré et effrayé. Ce qui est particulièrement déroutant pour les soignants, c'est que même si la maladie est progressive, les souvenirs individuels peuvent apparaître et disparaître. Un jour, votre mère ne se souvient plus comment allumer le four. Le lendemain, elle réussit à faire rôtir une dinde. Ce genre d'incohérence est un symptôme typique de la démence.
-
Difficulté à communiquer.
L'un des symptômes de la démence au stade précoce est la difficulté à suivre les conversations, même si la personne peut bien la dissimuler. Parfois, il est vraiment plus facile de faire comme si de rien n'était, de rire et de prétendre que je sais de quoi la personne parle, dit Becklenberg. On peut dire que je le fais pour sauver la face... C'est compréhensible, disent les experts. C'est un désir naturel d'éviter l'humiliation d'avoir à dire "Je ne me souviens pas", encore et encore.Au fur et à mesure que la maladie progresse, ces symptômes de démence s'aggravent. Au fur et à mesure de la progression de la maladie, ces symptômes de démence s'aggravent. Il arrivera un moment où elle aura du mal à exprimer ses besoins les plus élémentaires. Parfois, le mieux qu'un aidant puisse faire est de deviner, dit Mme Kallmyer.
-
Mensonge et confabulation.
Assez rapidement, les aidants apprennent qu'ils ne peuvent pas faire confiance aux réponses de leurs proches, même à des questions très basiques comme Qu'avez-vous mangé à midi ? Ces mensonges apparents peuvent donner aux aidants un sentiment de trahison et de colère.
Il est vrai qu'aux premiers stades de la maladie, les personnes atteintes de démence peuvent mentir pour dissimuler leurs pertes de mémoire. Mais la plupart des exemples de mensonges sont des symptômes de la démence plutôt que des tromperies intentionnelles. Il s'agit plutôt d'un mécanisme de défense inconscient, dit Kallmyer. Plus précisément, il s'agit de la confabulation, qui consiste à remplacer inconsciemment les souvenirs perdus par des inventions. Qu'est-ce qui se cache derrière ce symptôme de démence ? Notre cerveau essaie toujours de donner un sens aux choses, d'imposer un ordre aux informations que nous recevons. Mais lorsqu'une personne est atteinte de démence, des expériences entières sont constamment perdues, ce qui rend difficile pour le cerveau de s'orienter. En tant qu'aidant, vous pouvez être troublé lorsque votre père s'assoit à table pour le repas de Noël et vous dit "Joyeux Thanksgiving ! Mais de son point de vue, il n'a aucun souvenir de l'ouverture des cadeaux il y a 20 minutes. Au lieu de cela, ils voient la famille élargie assise autour de la table de la salle à manger et devinent inconsciemment pourquoi ils sont là. Leur cerveau essaie de combler l'information manquante. Parfois c'est juste, parfois c'est faux.
-
Anxiété et dépression.
Il peut être difficile pour un aidant de voir un proche C qui pouvait être généralement optimiste et facile à vivre quand il allait bien -- devenir anxieux ou déprimé. Ces deux symptômes de la démence sont courants, ce qui n'est guère surprenant. Bien que leurs souvenirs puissent s'estomper, les personnes atteintes de démence sont conscientes de ce qui leur arrive, du moins dans les premiers stades. Elles savent qu'elles sont atteintes d'une maladie incurable et dégénérative. Elles peuvent sentir l'étendue de leur monde devenir de plus en plus confinée à mesure qu'elles perdent des libertés comme celle de conduire. Avant d'être atteint de cette maladie, je n'étais pas une personne qui avait besoin de demander de l'aide, dit M. Becklenberg. Avant d'avoir cette maladie, je n'étais pas une personne qui avait besoin de demander de l'aide, dit Mme Becklenberg. Je ne peux pas participer pleinement à la vie comme je le faisais auparavant, et c'est une énorme perte.
-
Errance.
Il n'est pas rare qu'une personne atteinte de démence erre C de sortir de la maison dans une direction apparemment aléatoire. Les soignants peuvent trouver ce symptôme de démence mystérieux. Pourquoi un être cher quitterait-il la sécurité de son domicile pour errer dans des rues inconnues ?
Parfois, c'est sans but, le produit de l'ennui. Mais dans d'autres cas, il y a une raison derrière ce symptôme de démence. Lorsqu'une personne est atteinte de démence, même la maison dans laquelle elle a vécu pendant des décennies peut soudainement lui sembler inconnue. Confuse, elle veut sortir et chercher un endroit qu'elle reconnaît et où elle se sent en sécurité. Parfois, les personnes qui s'éloignent de leur domicile disent qu'elles essaient de rentrer chez elles, dit Mme Kallmyer. Cela déroute les soignants, mais la personne peut vouloir dire un autre foyer, peut-être celui où elle a grandi.
-
Peur et agressivité.
Alors que le monde devient plus confus et que même les membres les plus proches de leur famille semblent être des étrangers, les personnes atteintes de démence peuvent se sentir sans défense et effrayées, piégées et en colère. Parfois, elles peuvent devenir physiquement agressives, ce qui peut être effrayant pour un aidant. Comment votre proche pourrait-il s'en prendre à vous ? Considérez ce symptôme de démence comme un mécanisme de défense : vous n'êtes pas la véritable cible de l'agression. La personne atteinte de démence essaie plutôt de se défendre contre la confusion et le chaos. Selon Mme Kallmyer, si un proche est enclin à l'agressivité, cela peut refléter un problème spécifique qu'il ne peut exprimer. Parfois, le simple fait d'avoir plus d'activité physique pendant la journée peut aussi réduire ce symptôme de démence.
-
Paranoïa.
Une personne atteinte de démence peut devenir irrationnellement méfiante à l'égard des personnes qui l'entourent. Elle peut être convaincue, encore et encore, que quelqu'un a volé son portefeuille. Cela peut être démoralisant - après tout le travail que vous faites en tant qu'aidant, se faire traiter de voleur deux ou trois fois par jour n'est pas drôle - mais Kallmyer conseille vivement de considérer ce symptôme de démence du point de vue de l'autre personne. Imaginez que vous allez chercher votre portefeuille là où vous l'avez laissé et qu'il a disparu, dit Kallmyer. Vous savez pertinemment que vous ne l'avez pas déplacé, car vous n'avez aucun souvenir de l'avoir fait. La seule conclusion logique est donc que quelqu'un d'autre l'a fait. C'est la réalité du point de vue d'une personne atteinte de démence.
Trouver le message dans les symptômes de la démence
Lorsqu'il s'agit de comprendre les symptômes de la démence, Mme Kallmyer affirme qu'il y a des limites à ce que peut faire un aidant. Parfois, le comportement d'une personne atteinte de démence n'aura aucune signification, dit-elle. La maladie détruit tout simplement les cellules de son cerveau, et ses actions n'ont ni rime ni raison.
Mais d'autres fois, dit Mme Kallmyer, les symptômes apparemment irrationnels de la démence cachent un message que vous pouvez décoder. Nous aimons considérer tous les comportements comme des formes de communication de la part d'une personne atteinte de démence, dit-elle au médecin. Prendre le temps d'interpréter et de comprendre pourrait non seulement apporter à votre proche ce dont il a besoin, mais aussi vous rapprocher. Alors que la relation que vous aviez autrefois avec votre proche s'estompe, vous pouvez forger un lien nouveau et différent, mais toujours significatif.
John et Mary Ann Becklenberg ne savent pas ce que l'avenir leur réserve, mais pour l'instant, ils se concentrent sur ce qu'ils ont.
Je pense que nous nous sommes rapprochés à cause de cette maladie, dit John Becklenberg, qui est le principal soignant de sa femme. J'ai dû ralentir un peu et prendre plus de temps avec elle.
Mary Ann Becklenberg est reconnaissante. Les aidants n'ont pas vraiment le respect qu'ils méritent, dit-elle. Ils sont les héros méconnus de maladies comme la maladie d'Alzheimer.
Elle a également quelques conseils à donner. Malgré les difficultés, je conseille vivement aux soignants et aux personnes atteintes de démence d'essayer de trouver de l'humour dans leur vie, dit-elle. John et moi rions des choses, et cela aide. Les gens ont vraiment besoin de le savoir.
