Un médecin explique ce que vous et votre famille devez savoir sur la démence et la maladie d'Alzheimer.
Un diagnostic de démence peut être dévastateur - non seulement pour la personne atteinte de la maladie, mais aussi pour ceux qui l'aiment. Il y a un deuil à faire. Vous n'avez pas perdu l'être cher, mais la personne que vous connaissez va changer, explique Rosanne M. Leipzig, MD, professeur de médecine gériatrique à la Mount Sinai School of Medicine de New York.
Si vous ou l'un de vos proches est atteint d'Alzheimers ou d'un autre type de démence, voici six étapes pour vous aider à faire face à la maladie aujourd'hui et à l'avenir.
Après le diagnostic
Faites ce que vous pouvez pendant que vous le pouvez.
Je dis aux patients nouvellement diagnostiqués : " Parlons de ce que vous pouvez faire pendant que vous avez vos facultés, afin que vous puissiez décider comment les prochaines années se dérouleront, dit Leipzig. Prendre ces décisions, seul ou avec l'aide de membres de la famille, peut être une source d'autonomie. Prenez les devants et rédigez rapidement des directives anticipées (qui précisent vos souhaits médicaux), des testaments de vie et des plans de soins de longue durée, dit M. Leipzig.
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Restez engagé.
Il est courant de se sentir triste, et même de souffrir de dépression, après un diagnostic de démence, explique Ninith Kartha, professeur adjoint à la Stritch School of Medicine de l'Université Loyola de Chicago. Mais résistez à l'envie de vous terrer. Passez plutôt du temps avec les membres de votre famille et vos amis, assistez à des services religieux ou allez même faire du shopping, dit Kartha.
Si vous vous sentez désespéré, consultez un médecin ; il pourra vous prescrire des antidépresseurs, une thérapie par la parole, ou les deux.
Si vous êtes un soignant, encouragez votre proche à faire ces choses avec vous. Le soutien social peut l'aider à combattre la dépression et à rester actif, ce qui est bon pour sa santé générale. Ne faites pas cavalier seul C demandez à d'autres membres de la famille de se joindre à vous.
Renseignez-vous.
Plus vous aurez d'informations et d'aide, plus il vous sera facile de rester en bonne santé et en sécurité. Les patients, et le cas échéant, leur famille, doivent rester en contact étroit avec leur médecin, ainsi qu'avec les travailleurs sociaux, les thérapeutes et les autres professionnels recommandés par le médecin, explique Mme Leipzig.
Profitez également des services communautaires gratuits, comme les groupes de soutien de votre section locale de l'Alzheimers Association, les cliniques juridiques des universités et les services de défense des intérêts des hôpitaux.
Pour les personnes aimées
Adoptez une approche douce.
Lorsque la démence s'aggrave, les crises et autres changements de personnalité peuvent devenir plus fréquents. Si vous êtes un aidant, rappelez-vous que le comportement perturbateur de votre proche n'a rien de personnel - ou de volontaire. Cette personne est malade, dit Zaldy S. Tan, MD, directeur médical du UCLA Alzheimer's and Dementia Care Program. Le fait d'être bruyant ou énergique n'aide pas une personne atteinte de démence à penser plus clairement, dit Tan. Lorsque vous sentez que votre patience est à bout, demandez à quelqu'un de vous remplacer pendant que vous soufflez un peu.
Et ne parlez pas autour de votre proche comme s'il n'était pas là, dit M. Leipzig. Même aux derniers stades, une personne atteinte de démence sait généralement que quelqu'un parle d'elle, et cela peut déclencher de l'irritation, voire de la paranoïa.
Aidants : Prenez d'abord soin de vous.
Lorsque vous vous occupez d'un proche atteint de démence, il est facile de se sentir tellement occupé ou débordé que vous lésinez sur le sommeil et l'exercice. Il est important de bien manger et d'éviter de s'isoler, explique Brian Carpenter, PhD, professeur à l'université Washington de St. Louis et psychologue spécialisé dans les relations familiales au troisième âge. Cela pourrait expliquer pourquoi les recherches montrent que les gens souffrent davantage de problèmes de santé lorsqu'ils deviennent aidants.
Les sentiments de culpabilité et d'obligation sont normaux - Ma mère ne reconnaît personne d'autre que moi ; et si quelque chose de grave arrivait à papa parce que je ne suis pas là ? Demandez de l'aide aux membres de la famille et aux conjoints, utilisez des programmes communautaires comme les services sociaux de jour ou demandez à un voisin de vous aider, dit Carpenter. Au lieu de vous sentir mal à l'aise à l'idée d'aller faire une promenade, par exemple, rappelez-vous que vous serez plus à même de prendre soin de votre proche si vous n'êtes pas malade ou épuisé.
Les ressources pour les aidants et les personnes atteintes de démence dans les zones rurales peuvent être limitées, et le soutien gouvernemental varie d'un État à l'autre. Quelques endroits à essayer :
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Églises
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Hôpitaux communautaires
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Collèges ou universités
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Le département de l'aide sociale de l'État
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Les centres communautaires pour personnes âgées
Ne perdez pas de vue les bons moments.
Sortez un album photo ou faites jouer votre musique préférée. Les réminiscences peuvent aider les personnes atteintes de démence et leurs aidants à tisser des liens et à alléger leur charge mentale, selon Mme Leipzig. Même dans les derniers stades de la démence, vous pouvez être surpris par tout ce dont votre proche se souvient."
N'oubliez pas que, comme pour toute maladie, il y aura des hauts et des bas, dit Carpenter. Lorsque vous avez une mauvaise journée, une bonne journée vous attend au tournant. Les gens assimilent souvent la démence à un état grabataire, mais il y a beaucoup de choses à vivre après le diagnostic.
