Prendre soin de parents atteints de la maladie d'Alzheimer ou de démence

Vous vous occupez d'enfants et d'un être cher atteint de la maladie d'Alzheimer ? Voici comment rendre les choses plus faciles, pour tout le monde.

Il y a environ 10 millions de personnes aux États-Unis, principalement des femmes, qui ont choisi de s'occuper d'un être cher atteint de la maladie d'Alzheimer. C'est un travail éreintant en soi, mais beaucoup d'entre elles ne se contentent pas de prendre soin d'une personne. Elles élèvent aussi leurs propres enfants et travaillent peut-être en même temps.

Vous êtes déjà un parent pour vos enfants, et tout à coup vous devez devenir un soignant pour votre parent, dit Donna Schempp, LCSW, directrice de programme à la Family Caregiver Alliance à San Francisco. Il est très difficile de passer constamment d'un rôle à l'autre.

Pour toute personne de la génération sandwich, coincée entre les responsabilités de parent et d'aidant, les journées sont passées à préparer les repas et à distribuer les médicaments, à vérifier les devoirs et à remplir les formulaires d'assurance. Ce n'est pas facile, et le mariage, la famille, la carrière et la santé de l'aidant sont mis à l'épreuve.

Mais en vous renseignant sur la maladie d'Alzheimer et en faisant un peu de planification, vous pouvez rendre la vie plus facile - mais jamais facile - pour votre proche, votre famille et vous-même. Si vous avez récemment rejoint les rangs de la génération sandwich, voici ce que vous devez savoir.

Regardez les choses en face : Vous êtes un aidant d'Alzheimers maintenant.

Donc, si vous avez un travail, une famille et un parent atteint de la maladie d'Alzheimer, quelle est la première chose à faire ? Accepter que vous n'êtes pas seulement un parent et un travailleur - vous êtes aussi un soignant.

Cela ne vous ressemble peut-être pas. Cela peut sembler un peu grandiose. Vous vous contentez d'emmener votre mère à l'épicerie ou de porter ses poubelles au bord du trottoir une fois par semaine. Ce n'est pas vraiment du travail d'aidant, n'est-ce pas ? Mais les experts disent que si.

La prestation de soins ne signifie pas seulement s'occuper d'un être cher 24 heures sur 24, explique Mme Schempp au médecin. Si vous aidez un parent à accomplir les tâches essentielles de la vie, vous êtes un aidant. Si vos visites ont cessé d'être sociales et sont devenues une nécessité, vous êtes un aidant.

Aidant d'Alzheimers : 7 choses à savoir

Selon les experts, plus tôt vous accepterez votre nouveau rôle d'aidant, mieux ce sera. Vous et votre famille avez beaucoup de choses à préparer. Par exemple, votre proche va-t-il emménager chez vous ? Avez-vous les moyens financiers de financer des soins dans un établissement de soins ? Voici sept choses que vous devez accepter concernant votre avenir en tant qu'aidant.

Soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer : Problèmes familiaux

Il n'est pas facile de trouver un équilibre entre les besoins de vos enfants et ceux de votre proche atteint de la maladie d'Alzheimer. Voici quelques suggestions et éléments à prendre en compte.

• Expliquez la situation à vos enfants.

  Il y a de fortes chances que vos enfants aient déjà remarqué que quelque chose ne va pas. Expliquez-leur donc que c'est une maladie qui fait que votre proche se comporte bizarrement - et que ce n'est pas contagieux. Soulignez que vous serez toujours là pour vos enfants, même si vous devez passer plus de temps à vous occuper d'eux.

• Faites participer vos enfants.

  Selon une enquête de l'Alzheimers Foundation of American, 60 % des enfants des aidants de la génération sandwich participent à la prise en charge. Les jeunes enfants peuvent offrir des divertissements ; les enfants plus âgés pourraient aider en faisant plus de tâches ménagères ou en conduisant votre proche à ses rendez-vous. Bien sûr, tous les enfants ne seront pas réceptifs à cette idée. Il se peut que vous détestiez l'idée de faire peser sur vos enfants la responsabilité des soins. Mais parfois, les circonstances ne vous laissent guère le choix. Et si le ménage fonctionne mieux grâce à leur aide, tout le monde en profite.

• Se réunir en famille.

  Périodiquement, asseyez-vous avec votre conjoint et vos enfants pour discuter. Comment la situation d'aidant affecte-t-elle le reste de la famille ? Les choses changent. Un arrangement qui fonctionnait bien pour tout le monde il y a quelques années peut ne plus fonctionner aussi bien. Rencontrer ensemble un professionnel - comme un gestionnaire de cas ou un thérapeute - peut aider, dit Schempp.

• Parfois, exclure grand-mère.

  Une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer a tendance à devenir le centre d'attention, ce qui peut laisser les enfants -- et les autres adultes -- se sentir négligés. Bien que vous puissiez vous sentir coupable, vous avez besoin de temps libre. Mme Schempp suggère un dîner hebdomadaire en tête-à-tête avec votre conjoint et vos enfants pour vous reconnecter en tant que famille.

Soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer : Problèmes liés au travail

Bien que la moitié des aidants continuent à travailler, la prise en charge de la maladie d'Alzheimer est susceptible de diminuer votre rendement et de faire dévier votre carrière. Voici quelques éléments à prendre en compte .

• Évaluez vos options .

  Même si vos responsabilités d'aidant ne sont pas écrasantes pour le moment, commencez à explorer ce qui est possible. Votre employeur est-il flexible ? Pourriez-vous passer à temps partiel si vous en aviez besoin ? Le travail à domicile quelques jours par semaine serait-il une option ? Quel type de couverture pour les soins aux personnes âgées l'assurance de votre employeur offre-t-elle ? Apprenez quelles sont vos options avant qu'il n'y ait une crise.

• Cherchez un autre emploi.

  Si votre employeur actuel est inflexible, vous devrez peut-être démissionner. Ce conseil peut sembler téméraire, surtout si l'on considère le climat économique actuel. Mais vous devez accepter la réalité de votre position. Les soignants qui ont un emploi exigeant et qui n'admettent pas leur situation sont de plus en plus stressés, jusqu'à ce qu'ils atteignent un point de rupture et démissionnent, dit M. Schempp. Il est préférable de planifier un changement d'emploi plutôt que de le faire de façon impulsive lorsque vous êtes épuisé.

• Considérez les avantages d'un emploi au-delà du chèque de paie.

  Si vous envisagez de démissionner, pensez à toutes les conséquences. Eakin souligne que si vous arrêtez de travailler, vous cessez de cotiser à la sécurité sociale ; cela signifie que vous pourriez mettre en danger votre propre sécurité financière plus tard dans la vie. De plus, un emploi - avec des responsabilités loin de la maison et des contacts avec les collègues - peut être un répit pour les exigences de la prestation de soins. La perte de ce lien extérieur peut être très difficile.

Soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer : Prendre soin de soi

Si vous vous occupez d'enfants et d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, vous devez également prendre soin de vous. Vous avez probablement déjà entendu cela. En fait, vous l'avez probablement déjà entendu une centaine de fois.

Et votre réaction naturelle pourrait être quelque chose comme : Je dois prendre soin de ma mère, travailler à temps plein et élever deux enfants qui ont une école, des cours de danse et des entraînements de soccer. Je n'ai pas une minute de libre dans la journée pour prendre soin de moi.

Mais il ne s'agit pas d'un conseil flou et sentimental. C'est un fait brutal. Si vous voulez continuer à prendre soin de votre famille et de l'être aimé, vous devez tenir le coup. Et pour cela, vous devez vous accorder des pauses. Voici quelques éléments à garder à l'esprit .

• Le fait d'être aidant a des conséquences sur votre santé.

  Les aidants ont un risque plus élevé de dépression, d'anxiété, d'autres maladies et de décès précoce. Mais selon les enquêtes, les aidants sous-estiment régulièrement l'effet que cela a sur leur santé. Voyez les choses ainsi : être aidant est un facteur de risque pour les problèmes de santé, l'équivalent de prendre une habitude ou un travail à risque, comme fumer ou dompter des lions. Vous devez faire des efforts supplémentaires pour rester en bonne santé, mentalement et physiquement.

• Considérez les conséquences pour votre famille.

  Si tu te pousses trop fort, et que tu attrapes une pneumonie ou que tu deviens gravement déprimé, que se passerait-il ? Si les choses semblent mauvaises maintenant, imaginez ce qu'elles seraient si vous étiez hors service à l'hôpital. Qui pourrait alors s'occuper de votre famille ?

• Pensez aux avantages .

  Obtenir l'aide d'autres personnes ne fait pas que vous aider. Si la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer va au centre de jour ou passe du temps avec quelqu'un d'autre, cela lui donne l'occasion de s'engager auprès d'autres personnes, dit Mme Kallmyer. C'est vraiment important.

Alors, quelles sont les façons de gérer le stress quand on est un aidant de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ?

• Restez en forme.

  Ce n'est pas facile quand on est stressé, mais essayez de manger avec modération. L'activité physique est essentielle pour la santé physique et mentale. Si vous avez le temps, faites une randonnée ou un cours de yoga. Si vous ne pouvez pas, faites des promenades de 20 minutes ou un programme d'exercices à la maison.

• Partez.

  Les rencontres spontanées entre amis sont géniales, mais elles peuvent être difficiles à organiser. Alors, planifiez. Demandez à quelqu'un de garder les enfants et votre proche pendant que vous sortez déjeuner, faire du shopping ou passer une soirée au cinéma.

• Créez un sanctuaire.

  Eakin vous suggère de réserver une pièce de votre maison -- ou une partie d'une pièce -- comme un endroit où vous pourrez vous éloigner des exigences de votre vie pendant quelques minutes chaque jour.

• Obtenez un soutien émotionnel.

  En plus de vos tâches d'aidant, vous pouvez aussi ressentir un terrible chagrin en voyant un être cher vous échapper. N'ignorez pas ces sentiments. Parlez à votre famille et à vos amis. Appelez une ligne d'assistance téléphonique ou prenez rendez-vous avec un thérapeute. Renseignez-vous sur les groupes de soutien locaux pour les aidants.

Bien sûr, obtenir du temps pour soi passe par l'aide des autres. Je pense que les Américains ont du mal à demander de l'aide, déclare Eric J. Hall, président et directeur général de l'Alzheimer's Foundation of America à New York. Mais vous ne pouvez vraiment pas prendre soin de votre proche tout seul.

Lorsque vous êtes débordé, il est facile de s'enfermer dans ses habitudes, de continuer à faire les choses de la même manière même si elles ne fonctionnent pas. Mais essayez de garder du recul et de trouver des moyens créatifs de vous faire aider. À tout le moins, adressez-vous à certaines organisations locales et nationales de soutien aux aidants d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.

Selon Mme Schempp, parfois, il ne s'agit pas tant de demander de l'aide que de l'accepter. Quel conseil donne-t-elle aux femmes et aux hommes surmenés de la génération sandwich ? La prochaine fois que vous rencontrerez quelqu'un - n'importe qui - qui vous offrira poliment son aide, ne supposez pas que cette personne ne le pense pas vraiment. Ne refusez pas modestement. Dites simplement oui, dit-elle.