Les spécialistes des soins de fin de vie font preuve de créativité pendant le COVID-19

Par Damian McNamara, MA

1er novembre 2021 -- À l'époque pré-pandémique, les professionnels des soins de fin de vie essayaient de s'assurer que les proches étaient au chevet du patient lorsqu'il ne lui restait que quelques heures ou quelques jours à vivre. Comme de nombreux aspects de la médecine, le COVID-19 a bouleversé ce rituel, laissant de nombreuses personnes mourir seules en isolement, limitées à un seul visiteur pendant une heure ou deux ou à un adieu par vidéoconférence.

Déterminés à ce que ces choix ne soient pas les seuls, les médecins et le personnel de la David Geffen School of Medicine de l'UCLA ont adapté leur programme de reconnaissance de fin de vie "3 Wishes", lancé en 2017, pour répondre aux défis de COVID-19.

Le programme fait appel à des médecins, des infirmières et d'autres membres du personnel hospitalier pour créer des œuvres d'art, de petits souvenirs et d'autres rappels personnalisés pour les membres de la famille et les proches en deuil. Et une nouvelle étude a mesuré son succès.

"L'impossibilité de dire au revoir au chevet du patient a été source de détresse pour de nombreux membres de la famille", a déclaré l'auteur de l'étude, le docteur Thanh Neville.

L'initiative a mobilisé les patients. La participation est passée d'une moyenne de 18 patients par mois l'année précédant l'apparition du COVID-19 à 25 patients pendant la pandémie, selon l'étude.

Dans le même temps, le nombre de souhaits réalisés pendant la pandémie est passé à 969, contre 736 l'année précédant l'apparition de COVID-19. Les personnes atteintes de COVID-19 représentaient environ un tiers des 969 souhaits.

Réactions positives des prestataires de soins

L'étude, publiée le 8 octobre dans Critical Care Explorations, révèle également que les infirmières et les autres professionnels de la santé, autrement débordés par les soins aux patients atteints du COVID-19, ont salué l'occasion de faire quelque chose de positif pour les familles.

"Au cours de ces mois tragiques, de nombreuses infirmières m'ont dit à quel point elles étaient reconnaissantes d'avoir un programme déjà en place où elles peuvent offrir aux patients et aux familles des actes de gentillesse", a déclaré Neville, directeur médical du programme 3 Wishes et pneumologue à la division des soins pulmonaires et critiques de l'UCLA.

"S'occuper de patients en fin de vie peut être émotionnellement éprouvant pour tout travailleur de la santé, en particulier pour ceux qui travaillent dans l'unité de soins intensifs pendant la pandémie de COVID", a déclaré Nathan Goldstein, MD, président de l'American Academy of Hospice and Palliative Medicine.

Bien que les chercheurs n'aient pas recueilli de données spécifiques sur la satisfaction des soignants, "on pourrait imaginer que le fait de réaliser les souhaits des patients mourants et de leurs familles pourrait certainement soulager une partie de la pression émotionnelle et du fardeau des soignants concernés", a déclaré Goldstein, qui n'a pas été associé à l'étude.

Le mariage se poursuivra

Les souvenirs étaient la demande la plus courante des patients. Des porte-clés à empreintes digitales et des mèches de cheveux sont quelques-uns des souvenirs partagés avec les membres de la famille et les proches après le décès du patient. Trois artistes bénévoles ont également créé des peintures personnalisées intégrant les empreintes digitales des patients.

L'équipe des 3 Voeux a également adapté les mesures de contrôle des infections. Par exemple, pour s'assurer que les empreintes digitales des personnes décédées de la maladie COVID-19 ne soient pas infectées, ils les ont traitées par irradiation ultraviolette, généralement utilisée pour les masques N95.

Tous les souhaits ne concernaient pas un souvenir. Dans un cas, l'équipe a fait venir un groupe de Mariachis à l'hôpital. Une autre demande, concernant un mariage, a particulièrement marqué Neville.

"Je me suis occupé d'une patiente qui était malheureusement en fin de vie. Sa famille m'a dit que son fils s'était récemment fiancé et que cela signifierait beaucoup pour la famille si elle pouvait participer au mariage", explique Mme Neville.

Comme la patiente était trop malade pour être autorisée à sortir, le mariage a été organisé à l'hôpital. "Compte tenu des restrictions en matière de visites, nous avons dû organiser le mariage à l'extérieur et demander une autorisation spéciale pour recevoir quelques visiteurs supplémentaires", explique-t-elle. "Nous avons réservé la terrasse à l'extérieur de l'unité de soins intensifs pour cet événement à distance sociale".

Les noces ont été agrémentées de fleurs, de gâteaux, et les mariés étaient habillés pour l'occasion. Les infirmières ont également fabriqué une arche de mariage à l'aide de perches à perfusion et de draps de lit. "L'équipe des 3 vœux a fourni à la patiente une belle couverture et a poussé son lit à l'extérieur. La patiente a souri dans son lit d'hôpital, avec son infirmière à ses côtés", explique Mme Neville.

"C'était un mariage dont on se souviendra", dit-elle. "Voir le marié, son fils, pleurer des larmes de joie et de tristesse m'a fait réaliser à quel point c'était un privilège de pouvoir fournir des soins aussi centrés sur le patient et la famille."

Les patients et les familles deviennent éligibles au programme des 3 vœux lorsque l'équipe traitante détermine que la probabilité de mourir est supérieure à 95 %. Ils peuvent également participer si la décision est prise de retirer ou de suspendre l'assistance respiratoire avancée.

Au cours de l'étude de 25 mois, 523 patients et familles ont pris part au programme dans le cadre de leurs soins de fin de vie. L'étude a inclus des participants de six unités de soins intensifs pour adultes dans deux hôpitaux du système UCLA.

Les travailleurs de première ligne sont essentiels au succès

Contrairement à l'époque pré-pandémique, où ces soins étaient généralement dispensés par des spécialistes, COVID-19 a confié les soins de fin de vie aux travailleurs de santé de première ligne, au chevet des malades. Les infirmières qui souhaitent prodiguer des soins de fin de vie empreints de compassion "sont sans équivoque responsables du succès du programme des 3 souhaits", affirme M. Neville.

"Ces infirmières sont souvent allées au-delà de leur devoir pour fournir plus que des soins médicaux à leurs patients", ajoute-t-elle.

Mme Neville reconnaît également le soutien de l'UCLA. "Je suis reconnaissante de travailler dans une institution qui croit en la mission de fournir des soins de fin de vie compatissants."

Goldstein décrit le programme de l'UCLA comme "louable et important". Bien que le programme UCLA 3 Wishes soit important dans la mesure où il peut contribuer à fournir une certaine clôture au patient et à sa famille, ce qui aurait certainement des avantages pour les membres de la famille endeuillés, je soutiendrais qu'il ne s'agit pas d'une initiative de soins palliatifs en soi, mais plutôt d'un moyen de réconforter les familles des patients mourants."

Une initiative modèle pour les autres

Neville et son équipe prévoient de poursuivre le programme "3 Wishes", pandémie ou pas. Ils prévoient également de poursuivre les multiples parties du programme ajoutées pendant l'ère COVID-19.

Mettre en œuvre le programme des 3 vœux demande principalement de l'initiative, de la compassion et de la détermination, dit Neville. "Cela peut être un défi au départ, mais c'est très faisable et mon équipe à l'UCLA est également plus qu'heureuse d'aider avec des conseils et des orientations."

Pour plus de perspective sur l'adaptation des soins de fin de vie pendant le COVID-19, regardez cette vidéo de 4 minutes où le bioéthicien Arthur L. Caplan, PhD, partage ses réflexions.