Ce que c'est que de vivre avec la maladie de Lyme

Par Lambeth Hochwald

1er novembre 2021 -- Dès la première page des nouvelles mémoires de Ross Douthats, The Deep Places : A Memoir of Illness and Discovery, on a facilement l'impression d'être dans la même pièce que le chroniqueur du New York Times alors qu'il détaille sa très douloureuse bataille de cinq ans contre la maladie de Lyme chronique.

Le voyage de Douthats a commencé à l'été 2015, lorsqu'il a déménagé avec sa famille de Washington, DC, dans une ferme du Connecticut. C'est à ce moment-là qu'il a contracté une maladie mystérieuse qui l'a laissé en proie à la douleur et qu'il a commencé à chercher comment guérir.

Les descriptions vivantes que fait Douthat de la myriade de traitements de médecine traditionnelle et alternative qu'il essaie, ainsi que des médecins et des patients qu'il rencontre en cours de route, constituent un ouvrage incontournable pour toute personne atteinte d'une maladie chronique, en l'occurrence la maladie de Lyme, qui touche 476 000 Américains chaque année, selon le CDC.

doctor s'est assis avec Douthat pour en savoir un peu plus sur son parcours et ce qu'il recommande à toute personne atteinte de Lyme :

Docteur : Votre livre est, parfois, difficile à lire. Vous n'hésitez pas à dire combien vous avez souffert, surtout les deux premières années de votre maladie.

Douthat : Au moins un critique a dit que le livre est déchirant. Ce que je dis aux gens, c'est qu'il est angoissant, mais qu'il est aussi passionnant à lire. Ce n'est pas une lecture difficile et l'histoire offre finalement plusieurs types d'espoir et d'optimisme. On y trouve également des éléments spirituels et psychologiques qui sont utiles. En ce sens, vous pouvez vous attendre à plus qu'une simple expérience angoissante.

docteur : Pendant les jours vraiment difficiles, qu'est-ce qui vous a aidé en termes de soutien de la part de vos amis ?

Douthat : Je pense que les gens sont vraiment doués pour aider les autres en cas de crise.

Ce que l'on voit lors des tremblements de terre et des catastrophes naturelles, c'est qu'il y a cette période où les experts s'inquiètent d'une descente dans l'anarchie - et pourtant les gens se serrent les coudes.

Ils sont conscients qu'on leur demande d'être héroïques et d'apporter leur soutien. Le défi de la maladie chronique est qu'il n'y a pas d'occasion ou de série de tâches distinctes pour aider quelqu'un. C'est pourquoi j'insiste sur le fait que si vous essayez d'aider une personne atteinte d'une maladie chronique, ne vous découragez pas.

Souvent, si vous offrez votre présence et donnez à cette personne l'occasion de parler et de se plaindre, c'est la meilleure chose que vous puissiez faire. Cela aide aussi parce que cela soulage les personnes qui sont le plus sollicitées.

Docteur : Quel est le remède le plus bizarre que vous ayez essayé ?

Douthat : Je dirais la machine à fréquences. Elle est censée utiliser des fréquences sonores pour secouer et briser les bactéries. Pour moi, c'était le plus étrange, suivi par quelqu'un qui plaçait des aimants sur toutes les parties de mon corps où j'avais des symptômes. Je me suis rendu compte que j'avais dépassé les limites de la médecine et que j'étais au-delà de la frontière.

docteur : Comment vous sentez-vous aujourd'hui ?

Douthat : Je me décris généralement comme allant mieux à 90-95%. Je ne suis pas exempt de symptômes.

La plupart de mes symptômes sont des douleurs, ce qui n'est pas le cas de beaucoup de malades chroniques qui souffrent de fatigue sévère. J'ai eu la chance d'avoir de la douleur à la place.

Il y a des cycles où je peux passer 4 à 6 semaines avec une douleur qui n'est qu'une gêne mineure et une ou deux semaines où elle semble revenir.

Au moment le plus intense de ma maladie, je prenais 10 à 15 comprimés d'antibiotiques par jour. C'était à peine suffisant pour contenir l'infection. Maintenant, je prends un antibiotique toutes les 6 à 8 semaines.

C'est toujours aussi étrange de penser que je prendrais des antibiotiques après 6 ans de maladie.

Docteur : Pourquoi était-il si important pour vous de partager votre histoire personnelle ?

Douthat : D'abord, j'écris pour gagner ma vie et, en tant qu'écrivain, vous voulez écrire des choses intéressantes. C'est une chose très intéressante qui m'est arrivée.

Dans la mesure où il est bon d'interpréter toute souffrance comme un cadeau, quelque chose dont on peut faire quelque chose, cela semblait approprié.

Deuxièmement, il y a certaines choses que j'aurais aimé savoir sur les complexités de la maladie chronique et l'importance d'être son propre défenseur. Je reconnais aussi maintenant l'importance de la médecine moderne (et aussi ses limites).

J'ai trouvé le moyen de m'en sortir.

docteur : Quel est votre plus grand conseil pour les personnes atteintes de Lyme ?

Douthat : Ne soyez pas passif.

Dans ce cas précis, la communauté médicale est encline à l'inaction car nous ne savons pas exactement comment traiter cette maladie, nous n'avons pas d'essais contrôlés en double aveugle ni de remède miracle.

J'ai découvert que la plupart des médecins ont une attitude "ne pas nuire" et ils disent : "Donnez-lui 3 mois, donnez-lui 6 mois, voyez comment vous vous sentez". Parfois, cela fonctionne, mais pour beaucoup de gens, ce n'est pas le cas.

C'est votre corps et votre vie. Je sais maintenant qu'une maladie vraiment grave comme celle-ci vous vole votre vie.

Vous ne devez pas attendre qu'elle revienne d'elle-même. Cherchez plutôt des médecins qui peuvent vous aider et parlez aux autres de ce qui a fonctionné pour eux.

Votre chemin vers la guérison sera unique, mais vous devez le trouver vous-même. Il ne viendra pas à vous.