Des donneurs de rein révèlent ce que c'est que d'être compatible pour une intervention chirurgicale.

Par Emily Willingham

4 novembre 2021 -- Dès leur plus jeune âge, Amy DeAngelis et sa petite sœur Laura Johnson savaient que Laura aurait un jour besoin d'un nouveau rein. Une maladie appelée polykystose rénale est présente dans leur famille et les organes touchés finissent par lâcher. Amy avait esquivé la menace génétique et s'était toujours dit que lorsque Laura aurait besoin d'un rein, elle le lui remettrait volontiers.

Ce jour est arrivé. Les effets de la pandémie sur le calendrier des opérations et les préoccupations concernant la complexité des procédures ont entraîné des retards. Mais si tout se passe comme prévu, Amy, âgée de 50 ans, deviendra une donneuse de rein vivante pour Laura, âgée de 49 ans, d'ici la fin de l'année dans un hôpital de la région de Boston.

Aux États-Unis, plus de 90 000 personnes sont sur la liste d'attente pour une transplantation rénale. L'expérience de la sœur n'est pas toujours la façon dont les connexions de don de rein vivant se produisent. La parenté génétique ne garantit pas une compatibilité, et certains rapprochements entre donneurs et receveurs vivants se font au sein de réseaux sociaux plus lâches, voire entre étrangers. Le processus de don n'est pas sans risque pour les donneurs, mais cela ne semble pas perturber certains d'entre eux.

Adam Drake, un instituteur de Vancouver, en Colombie-Britannique, est tombé dans la catégorie des donneurs non apparentés avec son receveur. Les reins de sa belle-sœur avaient commencé à se détériorer. Au fur et à mesure que la fonction de l'organe déclinait, lui et sa femme ont convenu en privé qu'ils feraient ce qu'il fallait pour qu'elle reste en bonne santé, dit-il. Ce qu'ils n'avaient pas prévu, c'est que sa femme ne serait pas un donneur compatible pour sa sœur - c'est lui qui le serait.

Bien que Drake n'ait jamais hésité à faire un don, le processus a été long et pas toujours facile. Avant l'intervention, il a dû subir de nombreux tests. L'un des tests les plus étranges, dit-il, était de boire une boisson particulière, d'attendre une heure, de se tenir nu et de faire pipi devant quelqu'un qui regardait l'urine s'écouler de mon corps sur un scanner.

Le don, qui a eu lieu au Royaume-Uni, l'a laissé à l'hôpital pendant environ cinq jours.

C'était dur - c'est une opération majeure, dit Drake. Par la suite, il a développé une hernie, ce qui a nécessité une nouvelle ouverture pour une réparation.

Au final, dit-il, j'ai une belle cicatrice et je suis encore désensibilisé, mais sinon, la vie a continué à 100% comme d'habitude avec son rein restant.

Un étranger qui correspond

Les donneurs et les receveurs ne se connaissent pas tous. Leah Waters, journaliste à Dallas, a entendu parler dans son groupe de discussion d'écrivains d'une jeune femme qui avait besoin d'un rein. Âgée de 19 ans seulement et déjà sous dialyse, la jeune patiente se trouvait dans une situation urgente. Personne dans sa famille n'était compatible. Certains membres du groupe de discussion ont rempli des formulaires de candidature au don en ligne pour voir s'ils pouvaient être compatibles. Waters, aujourd'hui âgé de 33 ans, a fini par être le bon.

Après une série de tests sanguins et une batterie d'examens de santé, un peu comme ceux que Drake a décrits, Mme Waters s'est fait retirer un rein pour le donner en mars 2019. L'opération a duré environ trois heures.

Après la transplantation, la fonction rénale des receveurs est passée d'un niveau extrêmement bas à presque 100 % en une journée, explique Waters. Son propre séjour à l'hôpital n'a duré qu'une nuit, et son rétablissement s'est déroulé sans événement, ce qui lui a permis de reprendre le travail en deux semaines. Elle et le receveur sont maintenant des amis proches.

Le prélèvement d'un organe majeur est devenu moins invasif, mais reste une procédure importante.

Les chirurgiens ont réduit les incisions qu'ils utilisent à la taille nécessaire pour retirer le rein et insérer les instruments, explique le docteur Samuel Sultan, professeur adjoint de chirurgie au Weill Cornell Medicine Division of Transplant Surgery Kidney & Pancreas Transplant Program à New York. Dans certains endroits, les chirurgiens peuvent encore utiliser la main plutôt que des instruments pour l'ablation, qui nécessite une ouverture légèrement plus grande. Certains établissements se sont tournés vers une approche robotique, en contrôlant les instruments tout en les regardant sur un écran, un peu comme un jeu vidéo, explique M. Sultan.

Quelle que soit la méthode utilisée, plusieurs étapes sont nécessaires. Bien que les reins soient situés à l'arrière du corps, les chirurgiens y accèdent désormais par l'abdomen, ce qui nécessite de remplir l'espace de gaz pour voir clairement les organes internes. Pour atteindre le rein à partir de ce point d'entrée, les chirurgiens doivent déplacer avec précaution le gros intestin sensible pour éviter de l'endommager.

Une horloge qui tourne

Au moment de déconnecter le rein, il faut s'occuper de trois connexions majeures : une grande artère qui part de l'aorte, une veine qui draine le sang du rein vers la veine cave et l'uretère, qui draine l'urine du rein vers la vessie.

Nous devons diviser toutes ces connexions pour que le rein puisse encore être utilisé pour la transplantation, et nous essayons donc d'obtenir la plus grande longueur possible pour le connecter au receveur, explique M. Sultan.

Avant de s'occuper de ces gros tubes, les chirurgiens s'attaquent aux différents petits, qu'ils scellent au fur et à mesure qu'ils les déconnectent. Pour fermer la grosse artère et la veine, les chirurgiens utilisent des clips qui ne sont pas retirés par la suite.

Une fois que le rein est sorti, l'heure tourne et les minutes comptent, dit M. Sultan.

Ils commencent à préserver l'organe dès que possible en y injectant un conservateur.

Lorsque c'est fait, on peut respirer, mais l'horloge tourne toujours.

Le rein peut continuer à fonctionner même s'il est conservé pendant plusieurs heures, mais pas éternellement.

L'ensemble du processus prend généralement 2 à 3 heures, selon M. Sultan. Le rein restant du donneur va généralement augmenter de taille et de fonction au cours des mois suivants. Mais il fonctionne suffisamment bien, même immédiatement après l'opération, pour que le donneur ne remarque aucune différence, dit-il.

Lorsque les chirurgiens placent le rein du donneur chez le receveur, dans 98 % des cas, nous laissons les anciens reins en place, explique M. Sultan. L'une des raisons est que ces reins peuvent encore avoir une petite fonction à apporter, et l'autre est que l'ablation d'organes est toujours risquée.

L'après-coup

Bien qu'elle ne connaisse pas son receveur à l'avance, Mme Waters affirme qu'elle n'a pas hésité une minute à faire un don.

Il y a une fille de 19 ans, qui a toute sa vie devant elle, et j'ai ce rein. Elle peut avoir ce rein, dit-elle, ajoutant que les gens vivent longtemps et heureux après un don, et que leur vie n'est pas raccourcie par le don d'un rein.

Drake, 54 ans, n'a jamais envisagé de ne pas donner son rein.

Cela ne m'a jamais effrayé et je ne me suis jamais demandé si j'avais pris la bonne décision. Les médecins qui ont planifié l'intervention lui ont dit en privé qu'il pouvait se retirer à tout moment et qu'ils lui fourniraient une excuse médicale. Mais il n'a jamais hésité.

Ma belle-sœur en avait besoin, j'en avais un de rechange, et nous étions compatibles, dit-il. Ils s'envoient maintenant un petit mot de célébration par SMS à l'occasion de l'anniversaire des opérations.

Amy DeAngelis a toujours su qu'elle allait essayer de faire un don pour sa sœur. Si cela n'avait pas fonctionné, elle aurait opté pour un don en chaîne. Lorsqu'un couple de donneurs vivants consentants et de receveurs ciblés est incompatible, le donneur peut donner son rein à un receveur compatible en attente d'une greffe. Ce processus se poursuit dans une chaîne de dons à des receveurs compatibles, les patients comme Laura étant les receveurs espérés d'un donneur altruiste quelque part dans la chaîne.

En octobre, on a appris que des chirurgiens avaient réussi à connecter un rein de porc génétiquement modifié à un patient sans activité cérébrale détectable, toujours sous respirateur. Le rein n'a pas été transplanté à l'intérieur du corps du patient, mais attaché à celui-ci, où il a semblé commencer à fonctionner normalement. Malgré cette avancée prometteuse, il faudra probablement attendre encore plusieurs années avant de pouvoir procéder à une transplantation de rein de porc.

Une longue attente

Sans donneur vivant compatible, un patient ayant besoin d'un rein devra probablement attendre des années. Une douzaine de ces patients meurent chaque jour dans cette attente. Pour les centaines de milliers de personnes sous dialyse qui ont besoin d'un rein, dit M. Waters, il n'y a pas de pénurie de reins, mais un manque d'information sur le don.

Les patients souffrant d'insuffisance rénale doivent subir une dialyse pour rester en vie, branchés plusieurs fois par semaine à une machine qui filtre leur sang à leur place. Drake raconte que, dans le cadre de son processus de guérison, il a passé du temps dans un service où des personnes subissaient des dialyses, et que c'était horrible. Le fait qu'ils passent par là trois fois par semaine, assis là pendant des heures.

Un donneur de rein vivant n'a pas besoin d'être une personne spéciale, dit M. Waters, qui en a assez de cette perception.

Il suffit d'avoir un rein, dit-elle, faisant écho à un essai qu'elle a écrit sur son expérience pour le TheDallas Morning News : J'avais l'impression qu'un enfant se noyait dans l'océan et que j'étais la seule personne présente à ce moment-là qui pouvait faire quelque chose. Et elle l'a fait.