Une loi sur les créatifs handicapés pour promouvoir la représentation

Par Kelly Wairimu Davis, MS

9 nov. 2021 -- En juillet, près d'une douzaine d'artistes et de créatifs de la communauté de l'amyotrophie spinale (SMA) se sont réunis virtuellement pour une séance de remue-méninges organisée par Genentech, une société de biotechnologie basée à San Francisco.

Genentech gère un programme appelé SMA My Way, qui vise à soutenir la communauté SMA et à la sensibiliser.

La SMA est une maladie génétique rare qui entraîne une faiblesse musculaire et peut rendre difficile la respiration, la marche ou la tenue droite sans assistance. Elle touche plus de 25 000 Américains et constitue la première cause de décès génétique chez les nourrissons.

Le groupe a collaboré à la création du nouveau single, Spaces, écrit et chanté par James Ian, un musicien et acteur atteint de SMA, et d'un clip vidéo, sponsorisé par Genentech.

Genentech a écouté attentivement les membres de la communauté SMA et a entendu des thèmes récurrents - que les personnes handicapées sont sous-représentées ou mal représentées dans les médias et les médias sociaux, dit Michael Dunn, directeur principal du marketing chez Genentech.

Ils voulaient être connus pour leurs talents, et non pas définis par leurs handicaps.

Dominick Evans, qui a réalisé le clip de Spaces, affirme que ce projet à gros budget prouve que les personnes handicapées peuvent être compétitives dans l'industrie des médias.

M. Evans, qui souffre d'une sclérose latérale amyotrophique, a réalisé l'intégralité du clip depuis son lit, en raison de sa mobilité réduite.

Combien de personnes handicapées sommes-nous en train de retenir en ne leur donnant pas accès au financement ou à d'autres choses dont elles ont besoin pour réaliser ce genre de projets médiatiques ? dit Evans.

J'ai réalisé ce clip incroyable, et le fait d'avoir le soutien de Genentech, de la communauté SMA et du studio avec lequel nous avons travaillé à Hollywood m'a donné la liberté de montrer ce dont je suis capable.

Le handicap à l'écran

Environ 61 millions d'adultes américains vivent avec un handicap, selon le CDC. Cela représente environ 1 personne sur 4.

Mais une récente étude de l'USC Annenberg Inclusion Initiative montre que cette population n'est toujours pas largement reflétée à l'écran, malgré les diverses initiatives d'Hollywood en matière de diversité au cours des dernières années.

L'étude a révélé que sur 126 films et 180 séries scénarisées produits par Netflix en 2018 et 2019, 5,3 % des leads ou co-leads étaient des personnages handicapés, et seulement 2,1 % de tous les personnages parlants avaient un handicap.

Compte tenu de la prévalence du handicap dans la population américaine et donc parmi le public de Netflix,

il s'agit d'un domaine dans lequel cette entreprise de divertissement peut chercher à augmenter la représentation authentique -- et peut conduire ses pairs de l'industrie vers une plus grande inclusion de cette communauté, indique le rapport.

En réponse à cette étude, Netflix s'est engagé à investir 100 millions de dollars dans des efforts visant à faire entrer les groupes sous-représentés dans les industries du cinéma et de la télévision.

Toutefois, même en augmentant la représentation, il est essentiel que des personnes handicapées soient impliquées dans les projets, selon Evans, qui dirige FilmDis, une organisation qui surveille la présence de talents handicapés dans les médias. Il travaille également en tant que consultant en matière de handicap auprès des créateurs de spectacles de Netflix et de Lionsgate.

Je n'ai pas l'impression que les personnes non handicapées comprennent suffisamment nos histoires pour les rendre justes très souvent, dit Evans. Personnellement, j'ai du mal à trouver des exemples où cela a été fait correctement.

Donc, dès le début d'un projet, les personnes handicapées doivent être présentes. Elles doivent jouer des rôles de handicapés, et les personnes handicapées doivent être présentes à tous les niveaux de la production.

Créer des opportunités

L'industrie des médias, déjà très compétitive, peut être encore plus difficile pour les acteurs, les musiciens et les autres créatifs handicapés, selon Evans.

Quand vous avez un acteur handicapé qui obtient une audition tous les 6 mois, alors que les acteurs non handicapés obtiennent six auditions par jour, c'est une très grande disparité, dit Evans. C'est ce qui se passe actuellement, car ils sont relégués à des rôles qui sont considérés comme des rôles de handicapés et rien d'autre.

Disability Media Network (DiMe) est un nouveau service de diffusion télévisuelle en continu qui cherche à modifier cette disparité.

Tout le contenu de la plateforme - documentaires, émissions culinaires, films et autres - est produit par des personnes handicapées ou les met en scène.

Le dernier projet DiMe, dont la sortie est prévue le 15 novembre, est le film The Anxiety of Laughing, écrit par l'acteur Andrew Justvig, récemment diplômé de l'université de Californie à Riverside et atteint d'une infirmité motrice cérébrale, et dans lequel il joue.

L'infirmité motrice cérébrale est une maladie qui regroupe plusieurs troubles. Le terme "cérébral" fait référence au cerveau et le terme "paralysie" aux problèmes musculaires. Cette maladie peut affecter votre capacité à bouger et à maintenir votre équilibre.

Le film explore la dynamique des relations entre un comédien de stand-up atteint de paralysie cérébrale (Justvig), sa femme, qui n'est pas handicapée, et sa mère qui ne la soutient pas.

Jennifer Price, avocate spécialisée dans le domaine du handicap et fondatrice de DiMe, a déclaré à Fox News que les représentations authentiques de personnes handicapées étaient un objectif majeur pour la chaîne.

Cela inclut l'exploration de sujets liés au handicap qui sont souvent passés sous silence.

Je veux aborder le sujet de l'intersection entre le sexe et le handicap parce que j'ai l'impression que ce sujet n'est pas abordé, ou s'il l'est, c'est d'une manière dégradante, a déclaré Mme Price dans une interview accordée à You First Podcast.

Price a dit qu'elle espère que les conteurs continueront à faire jouer des personnes handicapées dans des rôles parlants, mais que le handicap ne fait pas partie de la trame de l'histoire.

Redéfinir l'inspiration

De nos jours, les médias sociaux peuvent être tout aussi influents que la télévision et le cinéma, ce qui donne aux personnes handicapées la possibilité de partager des informations précises et de première main sur leurs expériences de la vie quotidienne.

Paula Carozzo, créatrice de contenu pour personnes handicapées et militante pour l'intégration, basée à Miami, utilise sa plateforme pour informer les gens sur des sujets liés à la paralysie cérébrale et au handicap en général.

Carozzo, 26 ans, a eu des complications suite à une opération de l'amygdale à l'âge de 5 ans, ce qui a causé des dommages au cerveau, conduisant finalement à la paralysie cérébrale.

Elle est partenaire de diverses marques sur les médias sociaux, dont Tommy Hilfiger et CeraVe, dont beaucoup cherchent à toucher la communauté des personnes handicapées dans leurs produits et leur marketing.

Dans un récent message, Mme Carozzo a mis au défi ses plus de 17 500 followers qui la considèrent comme une source d'inspiration de creuser en profondeur et de se demander pourquoi ils se sentent ainsi.

On a lavé le cerveau des gens pour qu'ils considèrent la lutte, la défaite et toutes ces choses comme une source d'inspiration, c'est bien, mais il est peut-être temps de redéfinir ce concept, dit Mme Carozzo.

Pour moi, ce n'est pas une source d'inspiration si je n'ai pas d'ascenseur pour me rendre quelque part et que je dois lutter pour monter 30 étages pour arriver là où je dois être.

Mme Carozzo dit qu'elle se sent surtout récompensée lorsque son contenu incite les gens à défendre la communauté des personnes handicapées à leur manière.

Je reçois tout le temps des DM [messages directs], par exemple j'ai vu quelqu'un se garer sur une place réservée aux personnes handicapées. Il n'avait pas de pancarte, alors je suis allée lui demander s'il devait se garer là, raconte Carozzo.

Pour moi, c'est beaucoup plus important qu'un contrat de marque et un salaire.

Combiner les dons et les talents personnels avec la défense des droits semble être le point commun de nombreux créatifs handicapés.

Spaces en est un excellent exemple.

Cette phrase - Si vous voyez une chose, c'est mon humanité - je pense que c'est la chose que nous voulions tous voir comme la première chose que les gens remarqueraient chez nous, dit James Ian, le chanteur de "Spaces".

Les personnes handicapées ont leur place dans tous les espaces que les personnes non handicapées occupent également, qu'il s'agisse du rôle principal dans un grand film ou de l'interprète principal d'une chanson à succès.