Les amputés perdus dans le remaniement du COVID-19

Par Eli Cahan

9 décembre 2021 -- Lorsque les orteils de son pied gauche sont devenus noirs, Anthony Sambo a su ce que cela signifiait.

Trois semaines plus tôt, en décembre 2020, l'infirmier philippin avait attrapé ce qu'il croyait être un rhume ; le centre de dialyse de Chicago très fréquenté où il travaillait était resté ouvert tout au long de la pandémie de COVID-19, car il s'agit d'un service essentiel pour les patients souffrant d'insuffisance rénale. Deux jours après que Sambo a commencé à tousser, on lui a diagnostiqué le COVID-19. Quatre de ses neuf collègues de travail l'ont également contracté.

C'est ainsi qu'a commencé le voyage qui a conduit Sambo à passer la majeure partie de l'hiver à l'hôpital. Pendant cette période, le nouveau coronavirus a non seulement affecté ses poumons, mais a également fait des ravages dans son sang : Le virus est connu pour provoquer des caillots qui bloquent la circulation sanguine dans les artères, notamment celles des jambes et des pieds, ce qui peut entraîner des amputations. Lorsqu'il est sorti de l'établissement en février 2021, il avait perdu trois mois de sa vie, sept kilos, cinq orteils, la moitié de son pied et sa capacité à marcher.

De retour chez lui, entouré de guitares et de chapelets, Sambo se sent chanceux d'avoir survécu, dit-il, et de n'avoir finalement perdu qu'un pied.

Cependant, la bataille pour la survie du vétéran de la Tempête du désert en tant que nouvel amputé ne faisait que commencer. Près d'un an plus tard, en raison d'une combinaison de retards dus à la pandémie, de problèmes d'assurance et de mauvaises communications, il vit toujours sans prothèse et est pratiquement immobile.

Pour les 500 Américains qui sont amputés chaque jour, l'intervention n'est pas une fin en soi. Vivre sans un membre est plus exigeant physiquement et met le cœur à rude épreuve. Ce stress est l'une des nombreuses raisons pour lesquelles près des trois quarts des patients amputés peuvent mourir dans les cinq ans. La physiothérapie pour conditionner le cœur et les soins prothétiques pour réduire la consommation d'énergie sont essentiels pour que les amputés puissent survivre et s'épanouir.

Mais obtenir ce type de soins n'est pas une mince affaire.

La thérapie physique peut varier en qualité et en quantité. Il se peut qu'il n'y ait pas d'établissements de rééducation au niveau local et que la rééducation à domicile ne soit pas possible. Et l'un ou l'autre des traitements peut ne pas être couvert par l'assurance. Naviguer dans le monde des prothèses est une course d'obstacles ? en soi.

Pendant la pandémie, les obstacles étaient encore plus grands, car les lits des centres de réadaptation étaient occupés par des patients atteints du COVID-19 et les cabinets de médecins, de thérapeutes et de prothésistes étaient fermés.

Le traitement des amputés en est à l'âge des ténèbres, et le COVID n'a fait qu'aggraver cette situation, déclare Demetrios Macris, MD, chirurgien vasculaire à San Antonio, TX.

En ce qui concerne les retards dans les soins, chaque semaine perdue s'additionne, dit-il. Rester assis pour le reste de votre vie - c'est une recette pour un désastre.

Perdu dans le système

À plus de 250 miles à l'est de San Antonio, Red Nash est resté assis pendant près d'un an et demi.

Sa saga a commencé à l'été 2018, avec une crampe qui ne voulait pas disparaître. La native de Galveston, TX, a vu médecin après médecin, qui l'ont renvoyée chez elle avec des analgésiques et des discours d'encouragement.

Nash est passée de la marche sur trois jambes (avec une canne) à quatre jambes (béquilles), puis à ne pas marcher du tout (fauteuil roulant). Elle a quitté son emploi de gestionnaire chez un grossiste en cuir, incapable de faire l'inventaire, de hisser des produits ou de traverser le magasin de 2 000 pieds carrés. En mai 2019, son pied est devenu noir, et un mois plus tard, Nash a perdu sa jambe. Sa crampe initiale était un symptôme de la maladie artérielle périphérique, qui fait que les vaisseaux qui transportent le sang du cœur vers les jambes se rétrécissent ou se bloquent....

La plaie chirurgicale s'est infectée, et Nash a passé les 4 mois suivants dans et hors de la conscience. En novembre 2019, Texas Medicaid lui a refusé une prothèse ; elle a fait appel, et en mars 2020, le programme lui a de nouveau refusé. (Texas Medicaid ne couvre pas les prothèses pour les adultes).

En août 2020, après avoir lancé une fléchette sur une carte, elle déménage en Caroline du Nord. Un mois plus tard, elle a été approuvée pour la prothèse, et en novembre 2020, elle a commencé la thérapie physique.

Le soir d'un réveillon de l'ère pandémique, elle a reçu sa nouvelle jambe droite, se tenant sur deux pieds pour la première fois en 17 mois.

Une fois que les amputés se sont remis de l'opération, les directives du ministère américain des Anciens Combattants recommandent que les patients comme Nash soient renvoyés dans un établissement de réadaptation spécialisé.

Ces établissements sont essentiels pour aider les amputés comme Nash et Sambo à se remettre sur pied, explique Alberto Esquenazi, médecin spécialiste de la réadaptation à l'université Temple. Ils peuvent assurer la coordination des soins à travers la masse des prestataires, dit-il, au lieu de tout mettre sur le dos de l'amputé.

En effet, des études ont montré que les personnes renvoyées dans un établissement de réadaptation sont plus susceptibles de recevoir une prothèse, d'utiliser leur membre prothétique plus souvent et de marcher plus tôt ; elles sont également moins susceptibles de devoir subir une nouvelle amputation, par rapport aux personnes renvoyées chez elles ou dans un établissement de soins spécialisés. Les données historiques montrent que l'obtention précoce de bons soins de réadaptation augmente également la probabilité de survivre plus d'un an.

Des soins coordonnés permettent d'économiser de l'argent, du temps, des efforts, certainement l'aggravation de la situation du patient, et peut-être même des vies, selon M. Esquenazi.

Mais pendant la pandémie de COVID-19, ces établissements ont trop souvent fermé leurs portes aux amputés.

Dans tout le pays, nombre d'entre eux ont été transformés en unités de débordement lors des poussées virales. Cela signifie que dans des endroits comme le Burke Rehabilitation Hospital dans le Bronx, NY, - qui se trouve juste à côté de New Rochelle, l'un des premiers points chauds du pays - les salles de thérapie sont devenues des salles de soins improvisées avec des brancards et des réservoirs d'oxygène.

Pendant ce temps, les centres de réadaptation qui sont restés ouverts sont restés hors de portée des amputés pendant des mois, dit Esquenazi.

Selon les données des demandes de remboursement de Medicare analysées par ATI Advisory, un cabinet de recherche sur les soins de santé, entre mars et décembre 2020, des milliers de patients COVID-19 ont été renvoyés dans des établissements de réadaptation, les établissements de soins étant débordés. Ce changement a été en partie provoqué par les mesures d'urgence promulguées par les Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS).

Les établissements ne prenaient tout simplement pas [les amputés], dit Esquenazi. Alors ces patients rentraient chez eux - et, chez eux, ils avaient tendance à rester assis là, à attendre.

Manquer la fenêtre d'opportunité pour la réadaptation

Pour les personnes renvoyées chez elles comme Nash, une kinésithérapie précoce, intensive et régulière est la clé de la guérison.

Beaucoup de choses peuvent mal tourner peu après l'opération pour empêcher les amputés de remarcher, explique Kelly Kempe, MD, chirurgien vasculaire à l'Université d'Oklahoma.

Lorsque les muscles ne sont pas utilisés, ils peuvent se raccourcir et se contracter, ce qui fige le membre résiduel. Des escarres douloureuses peuvent se développer, condamnant les amputés à rester au lit jusqu'à ce que les plaies guérissent. Les caillots sanguins, la pneumonie et les infections urinaires peuvent rendre mortelle une guérison difficile, selon Mme Kempe.

Pour maintenir une qualité de vie et une indépendance, ainsi que pour réduire le risque de décès précoce du patient, la réadaptation est une nécessité absolue, dit-elle, c'est une question de vie ou de mort.

Le potentiel de la kinésithérapie pour sauver la vie des amputés est particulièrement important à la lumière de ce que les experts appellent la "fenêtre critique". Il a été démontré que le fait de commencer la rééducation peu après la sortie de l'hôpital améliore l'indépendance des patients à domicile. Les retards à court terme dans la rééducation sont également liés à une probabilité moindre de marcher à long terme.

En attendant, vous avez raté cette fenêtre d'opportunité et vous ne pouvez pas la récupérer, dit Esquenazi.

Pourtant, les recherches menées dans les hôpitaux du ministère des Anciens Combattants montrent que seulement 65 % des vétérans amputés d'un membre inférieur bénéficient d'une rééducation ambulatoire dans l'année qui suit, bien que le ministère des Anciens Combattants dispose de directives recommandant la physiothérapie, de protocoles pour guider son utilisation et qu'il prenne en charge le coût des services.

Pendant la pandémie de COVID-19, de nombreuses personnes qui auraient pu aller en rééducation en temps normal sont rentrées chez elles, explique Olamide Alabi, MD, chirurgien vasculaire à l'université Emory d'Atlanta. On ne sait pas non plus si ces personnes ont reçu les ressources appropriées, car les soins à domicile sont aléatoires, dit-elle.

Et ce, en supposant que vous puissiez en bénéficier. Des enquêtes menées par l'American Physical Therapy Association (APTA) montrent qu'en mai 2021, 30 % des thérapeutes avaient été licenciés, mis au chômage technique ou avaient démissionné au cours de l'année écoulée. Un quart des praticiens ambulatoires avaient réduit leurs horaires. Près de la moitié des cliniques ambulatoires avaient fermé à un moment donné.

L'univers étranger des prothèses

En plus de muscles fonctionnels, les personnes amputées ont également besoin de membres prothétiques pour les aider à rester debout. Marcher de façon autonome avec des prothèses peut améliorer considérablement la santé et le bien-être des amputés, affirme Alabi.

Une étude des années 1990, qui a suivi 400 amputés pendant cinq ans après avoir suivi un programme de réadaptation, a révélé que ceux qui avaient cessé d'utiliser leurs prothèses étaient moins susceptibles d'être capables d'effectuer des tâches de base comme marcher seul, monter des escaliers ou se relever du sol après une chute que les utilisateurs réguliers. Une autre étude, portant sur plus de 4 500 anciens combattants amputés, a révélé que ceux qui n'avaient pas obtenu d'ordonnance pour une prothèse étaient plus susceptibles de mourir dans les trois ans suivant leur opération que ceux qui avaient obtenu une ordonnance.

Obtenir une prothèse, comme le sait Red Nash, n'est pas une mince affaire, surtout pour ceux qui ne font pas partie du VA ou ne sont pas couverts par Medicare. (Sambo, qui est un ancien combattant, reçoit la plupart de ses soins en dehors du VA et n'a pas encore fait appel au système pour obtenir une prothèse).

Pour bénéficier de Medicaid, les patients doivent d'abord remplir les conditions d'invalidité - un processus qui prend des mois. Selon la Kaiser Family Foundation, de nombreux États, comme le Texas, ne se contentent pas de restreindre les patients de Medicaid qui peuvent recevoir des prothèses, mais déterminent également le moment, le type et le nombre de prothèses qu'ils peuvent recevoir.

Les personnes bénéficiant d'une assurance privée sont également confrontées à des obstacles. Bien que les prothèses soient une prestation de santé essentielle dans presque tous les États - ce qui signifie qu'elles doivent être couvertes par les assureurs - selon la Coalition des amputés, les restrictions, les plafonds et les exclusions restent courants.

De telles frustrations - temps d'attente, appels transférés, fax perdus - peuvent enchaîner les amputés à leur lit, leur fauteuil roulant et leur déambulateur indéfiniment.

Se perdre dans le système n'est que trop commun pour les nouveaux amputés, dit Kempe. Ils dépendent de nombreux prestataires de soins - médecins, spécialistes des plaies, podologues, physiatres, prothésistes, kinésithérapeutes - et coordonner tous les services dont ils ont besoin à travers les disciplines et les départements peut être une tâche difficile pour ceux qui sont coincés, à l'horizontale, dans leur lit.

À San Antonio, les patients de Macriss sont confrontés aux mêmes difficultés : naviguer dans ces institutions est comme traverser un univers étranger pour les nouveaux amputés, dit-il.

Et après avoir navigué dans des polices d'assurance compliquées, il reste le difficile processus de trouver un prothésiste.

Cette relation est essentielle : il apprendra à vous connaître comme peu d'autres le feront, dit Mary White, amputée, car les prothèses nécessitent des modifications, des réparations et des remplacements fréquents, surtout dans les premiers mois qui suivent l'opération.

Après un accident de moto le week-end du Memorial Day de 2019, Mme White a perdu sa jambe gauche au-dessous du genou. Les 10 centimètres inférieurs de [sa] jambe ont été transformés en poussière et en poudre par la collision, dit White, et elle a eu besoin d'une greffe de peau et de 6 mois pour guérir. (La blessure ressemblait à la fiancée de Frankenstein, dit-elle.) En novembre 2019, elle a rencontré son premier prothésiste.

Mais lorsque les enveloppes qu'il a prescrites ont provoqué des rougeurs et des douleurs, elle a obtenu un deuxième avis. En mars 2020, elle a reçu son premier membre prothétique, mais quelques semaines plus tard, la plaie chirurgicale a refait surface. Après de nombreuses tentatives pour réajuster la prothèse, elle change à nouveau d'avis. En août, un nouveau membre prothétique ; en septembre, une nouvelle plaie. En octobre 2020, la prothèse n'était plus adaptée. À ce jour, Mme Whites a fait appel à une demi-douzaine de prothésistes et à 20 jambes temporaires.

De telles difficultés sont inhabituelles, selon Yitzhak Langer, un prothésiste du Maryland travaillant pour Presque Isle Medical. En rendant les soins en personne plus difficiles à recevoir pour des personnes comme M. White, la pandémie n'a fait qu'aggraver les difficultés, dit-il.

Il est compliqué d'adapter l'emboîture au membre et d'aligner correctement la semelle sur la démarche du patient, explique-t-il. À mesure que les blessures des patients guérissent, l'enflure diminue, le poids fluctue et des tissus cicatriciels se forment. Dans son camion rouge tomate, M. Langer parcourt des centaines de kilomètres par semaine le long de la côte atlantique pour percer, vider, scier, meuler, biseauter et coller les jambes afin de les adapter parfaitement.

Assurer un ajustement parfait n'est pas simplement cosmétique, dit Langer. Il est essentiel de maintenir à distance la douleur traumatique du membre résiduel et du membre fantôme - une douleur qui affecte la plupart des amputés et qui peut les pousser à abandonner complètement leur prothèse. La douleur du membre peut également conduire à la dépression, qui est déjà répandue chez les amputés.

Cette accumulation de désespoir est très dangereuse, dit Langer, car elle peut devenir un cercle vicieux d'immobilité supplémentaire causé par les amputés qui pensent : "OK, peut-être que je ne marcherai plus jamais".

Un mauvais ajustement peut entraîner une rupture de la peau, des plaies et de nouvelles infections, ajoute Langer. Et des prothèses mal ajustées peuvent augmenter le risque de chutes potentiellement débilitantes.

Malgré les avantages des prothèses, certaines études montrent qu'à peine la moitié des personnes amputées en bénéficient après l'opération. Pendant COVID-19, le fossé entre les amputés et les soins prothétiques était encore plus large, dit Langer, surtout au début.

Pendant des mois, il n'a pas pu entrer dans les maisons de retraite ou les centres de réadaptation. Les demandes d'invalidité étaient retardées. Et même pour les patients avec lesquels il était en contact, les visites étaient sporadiques : les changements constants dans les dossiers du COVID entraînaient des retards et des annulations.

Au total, à Presque Isle Medical (qui accueille des centaines de patients par mois), le nombre de visites a chuté de près de 50 % entre mars et juillet 2020, par rapport à l'année précédente. Selon les données de VA, le nombre de patients recevant de nouvelles prothèses au-dessus ou au-dessous du genou a diminué de 20 % et 25 %, respectivement, entre 2019 et 2020.

Ainsi, pendant des mois, des patients comme Mary White et Anthony Sambo se sont retrouvés quasiment seuls.

À partir d'août 2020, les visites ont repris, pour monter en flèche en septembre, selon Shlomo Heifetz, directeur des opérations de Presque Isle Medicals. En octobre 2021, le nombre de visites annuelles restait supérieur de 20 % à la base de référence de 2019. C'était comme une chute d'eau, le barrage s'est rompu, dit Heifetz. Il y a eu un afflux considérable de patients qui étaient restés là, à attendre des soins.

Ce n'est pas que les patients n'étaient pas là, dit-il, c'est qu'ils ne pouvaient pas être traités.

Pour Mary White, les hauts et les bas de ses soins post-amputation ont fait des ravages. En avril 2021, après avoir reçu une nouvelle prothèse, elle a mis ses orteils dans le sable pour la première fois depuis des années sur les côtes du New Hampshire. N'abandonnez pas, a-t-elle écrit à d'autres personnes amputées dans un groupe de soutien sur Facebook à l'époque, continuez comme ça !

Mais après la formation d'un autre abcès, Mme White est de nouveau en fauteuil roulant. Elle pense qu'une communication plus cohérente avec les prothésistes aurait pu changer la façon dont sa saga s'est déroulée.

C'est vraiment dur quand vous vous êtes frayé un chemin jusqu'au sommet, en faisant tout ce que vous faisiez avant, dit-elle, et qu'on vous pousse, pour vous retrouver à nouveau en bas.

Racisme structurel dans les soins prothétiques

Outre les difficultés liées aux soins post-amputation, il y a les injustices qui exposent les communautés mal desservies à un risque encore plus élevé, explique Alabi.

Une étude portant sur près de 10 000 anciens combattants a révélé que les patients afro-américains ont moins de chances de se voir prescrire des prothèses que les patients blancs.

Pensez-vous que le moignon d'amputation d'un Noir a quelque chose de particulier qui le rend incapable de s'adapter à une prothèse ? dit Alabi, Non : il y a autre chose qui se passe ici, probablement lié au racisme structurel.

Sean Harrison, un défenseur des patients de la Hanger Clinic - le plus grand fournisseur de prothèses du pays - en est témoin tous les jours.

Harrison, qui est un amputé noir, parcourt des centaines de kilomètres chaque semaine sous le soleil de Californie pour évaluer l'état de récupération et les besoins des patients. Et trop souvent, dit Harrison, les chances de réussite sont orientées contre les amputés de couleur.

Lorsque vous avez quelqu'un qui ne fait pas confiance à un système qui l'a laissé tomber tant de fois - et que vous lui demandez ensuite de s'engager, de revenir, encore et encore - ce n'est pas une recette pour le succès, dit-il.

La pauvreté est un autre facteur qui affecte indûment les amputés de couleur. Lorsqu'il s'agit de récupération, le revenu est égal au résultat, dit-il : les bandages stériles, les produits de nettoyage et les équipements de sécurité coûtent tous de l'argent que ces personnes ne peuvent pas économiser. Pour les personnes en situation de pauvreté, dit Harrison, c'est comme si le système était conçu pour échouer.

Il en va de même au Texas : Les trois quarts des demandes adressées à la Prosthetic Foundation - une organisation à but non lucratif qui finance des services de prothèses pour les amputés dans le besoin - émanent d'hommes hispaniques d'âge moyen, selon le directeur exécutif de l'organisation.

Une autre source de racisme structurel peut être le système de classification des amputés par niveau K (également connu sous le nom de niveau de classification fonctionnelle Medicare).

Les niveaux K ont été développés à l'origine pour prédire le niveau fonctionnel d'une personne amputée donnée, explique Robert Gailey, PhD, prothésiste et professeur à l'université de Miami, qui a siégé au comité initial de Medicare qui a lancé cette mesure. Le prothésiste attribue à chaque patient une valeur K en tenant compte de ses antécédents, de son désir de se déplacer et de son état actuel.

Mais il n'existe pas de méthode standard pour évaluer ces capacités fonctionnelles potentielles.

C'est vraiment aux cliniciens de définir la manière dont ils veulent les déterminer, explique Matthew Major, PhD, prothésiste et professeur associé à la Northwestern University, ce qui laisse les évaluations vulnérables à la subjectivité.

Des mesures plus objectives, telles que la capacité de la personne à se lever d'une chaise ou le temps qu'il lui faut pour parcourir une distance spécifique, sont fiables, mais les enquêtes suggèrent que de nombreux prothésistes ne les utilisent pas systématiquement lorsqu'ils attribuent des niveaux K. C'est peut-être la raison pour laquelle la fiabilité du niveau K a été remise en question. Une enquête menée auprès de plus de 200 prothésistes, dont Major est le co-auteur, a révélé que deux tiers des personnes interrogées ne pensaient pas que le niveau K permettait de déterminer avec précision le potentiel de réadaptation.

En conséquence, lorsque les assureurs utilisent les niveaux K pour rationner des équipements prothétiques très coûteux, les choses deviennent particulièrement problématiques, dit Gailey. (La plupart des assureurs, et pas seulement Medicare, utilisent ce système de notation).

Par exemple, les personnes amputées au-dessous du genou doivent obtenir un score K3 pour avoir droit à une prothèse de haute technologie - un dispositif qui peut coûter des dizaines de milliers de dollars. Mais dans une petite étude, des amputés qui n'auraient pas pu bénéficier de la prothèse plus coûteuse en raison du score K qui leur avait été attribué sont tombés moins bas avec cet équipement et ont tellement amélioré leurs capacités de marche qu'ils sont passés à un meilleur score K. Des améliorations similaires ont été observées chez des amputés du pied K2 qui ont été autorisés à s'entraîner avec des prothèses du pied K3.

Selon M. Major, prescrire des équipements moins performants en fonction du score K attribué devient une prophétie auto-réalisatrice, car si vous attribuez un K2 à une personne et que vous lui fournissez une technologie K2, elle se comportera comme un K2.

Gailey est d'accord : Une petite étude qu'il a menée auprès de 16 anciens combattants amputés a révélé qu'après huit semaines de rééducation, la plupart d'entre eux avaient dépassé d'un niveau K entier leur évaluation de base.

Il y a beaucoup de gens, surtout dans les régions pauvres du pays, qui pourraient bénéficier d'une meilleure chance avec des prothèses appropriées, dit-il.

Il y a toujours la possibilité d'être victime de préjugés implicites, dit Gailey, ce qui pourrait avoir un impact négatif énorme sur les patients et leur réadaptation.

Une déclaration de consensus de 2017 du Centers for Medicare and Medicaid Services Lower Limb Prosthetic Workgroup a appelé à davantage de recherches sur la question, mais jusqu'à présent, les options pour les amputés ayant un score K2 restent limitées.

La recherche sur l'amputation en général s'est concentrée sur les hommes blancs, explique Sheila Clemens, PhD, professeur adjoint et kinésithérapeute à la Florida International University.

Il n'y a pas eu beaucoup de recherches évaluant les disparités dans les résultats post-amputation puisque le VA est la principale source de financement. Mais une petite étude qu'elle a menée pendant la pandémie (partagée avec le médecin, mais pas encore publiée) confirme les observations de Gailey et Harrison : Les amputés de couleur mettaient beaucoup plus de temps à se lever d'une position assise, et ils ne pouvaient pas marcher aussi loin en 2 minutes que les amputés blancs.

Avec ces données en main, dit Clemens, nous savons maintenant que ce que nous pensions se produire, se produit.

Une ligne d'assistance téléphonique pour les amputés

Dans certains coins du pays, les prestataires travaillent dur pour tenter de prévenir ces disparités apparemment inévitables.

Après avoir fait ses études de premier cycle et de médecine à la Nouvelle-Orléans, la chirurgienne vasculaire Leigh Ann OBanion, MD, a décidé de rentrer chez elle pour rendre à une communauté qui m'a tant donné.

Ayant grandi dans la vallée centrale fertile de la Californie, elle jetait un coup d'œil par la fenêtre de sa voiture sur le chemin de l'école pour voir les ouvriers travailler dans les champs sous la chaleur torride de l'été, cueillant, taillant et emballant les produits qui allaient bientôt se retrouver sur un 18 roues vers l'est. En nourrissant le pays un boisseau à la fois, elle a réalisé que ce sont ces travailleurs qui nous maintiennent tous en vie.

OBanion savait qu'il était nécessaire d'aider les personnes amputées après une opération car, lorsqu'elle parlait avec des collègues dans tout le pays, il n'y avait souvent rien en place, dit-elle.

Les patients se faisaient couper la jambe, sortaient de l'hôpital et se faisaient dire : "Voyons comment ça se passe", dit-elle.

Ces disparités sont la raison pour laquelle OBanion a été à l'origine de la création d'un programme complet pour les nouveaux amputés afin de garantir qu'ils bénéficient d'une réadaptation intensive, d'une thérapie physique ambulatoire et de soins prothétiques réguliers après l'opération.

Mettre en place des pièces au hasard et s'attendre à ce qu'elles s'assemblent toutes comme par magie, ça ne marche pas, dit-elle, c'est là que les choses se gâtent.

Dans le cadre des efforts déployés pour prévenir les handicaps, les faiblesses physiques et les décès, l'un des principaux avantages du programme OBanions est simplement de donner aux amputés un numéro à appeler.

Jessica Dodson, l'infirmière coordinatrice du programme, est presque toujours la voix à l'autre bout du fil. Cette hotline autoproclamée "one-woman" s'assure que les patients disposent d'un moyen de transport pour se rendre à leurs rendez-vous, que les choses sont réglées avec l'assurance, que le kinésithérapeute est bien venu et que la prothèse est bien adaptée.

Appelez-moi, je suis là, dit-elle aux patients.

Mais Dodson s'inquiète quand même de tous les patients qui n'appellent pas ou ne répondent pas.

Il y a tellement de complications [que les patients] peuvent rencontrer, dit-elle. Ne pas avoir quelqu'un à appeler peut tuer les patients.

Pendant la pandémie de COVID-19, OBanion craint pour tous ceux qui n'ont pas appelé et n'ont pas répondu. La réadaptation, la physiothérapie et les soins prothétiques se sont arrêtés net, dit-elle.

Le soutien familial a disparu en raison des inquiétudes liées à la propagation du virus. Le fardeau financier, dans un contexte de congés et de licenciements, s'est fait sentir. En conséquence, trop souvent, [les patients] ont simplement abandonné, dit-elle. Je pense que les patients étaient essentiellement perdus et oubliés.

Harrison, le défenseur des patients en Californie, est d'accord : J'ai passé 16 mois à essayer de retrouver mes patients, dit-il. Quand on traverse la rivière à cloche-pied, il y a tellement d'occasions de tomber des nénuphars en temps normal, dit-il. Avec les obstacles supplémentaires rencontrés pendant COVID-19, c'était la mort par mille coups, dit-il.

Et pour Alabi, à Atlanta, malgré un effort très concerté pour s'assurer que les gens n'étaient pas perdus dans la mêlée au cours de l'année écoulée, ses patients n'ont pas bénéficié d'un grand nombre de services qui auraient pu les aider à se rétablir. Lorsque les cabinets d'internistes ont fermé, elle s'est retrouvée à renouveler des médicaments de routine, à commander des tests de dépistage et à passer des appels téléphoniques pour coordonner les soins qui, autrement, auraient pu être négligés.

Mme Alabi s'inquiète de l'impact à long terme de la pandémie sur le rétablissement des patients de couleur.

Il s'agit de communautés qui étaient déjà privées de leurs droits, dit-elle. [La pandémie] n'a fait qu'exacerber les disparités qui étaient déjà présentes.

Assis, en attente

Pour les patients comme Anthony Sambo, cela signifie plus de séances, et plus d'attente.

Près d'un an après l'opération, il attend toujours une prothèse. Pour l'instant, il s'occupe en grattant la guitare de Lewis Capaldi, en sirotant un verre de vin ou en jouant de la guitare.