S'agissait-il de véritables miracles médicaux ? Les médecins ne sont pas d'accord

Par Alicia Gallegos

Le 4 janvier 2022 -- C'était une journée glaciale de décembre, et deux jeunes frères jouaient dehors près d'une piscine lorsque le plus jeune, un bambin de 3 ans, est tombé dans l'eau.

L'enfant de 7 ans a immédiatement sauté dans la piscine pour sauver son frère et a pu tirer le bambin jusqu'aux marches de la piscine où la tête du garçon était hors de l'eau. Mais les températures glaciales ont eu raison du grand frère et il a dérivé sous l'eau.

À leur arrivée, les ambulanciers ont trouvé les deux garçons inconscients et les ont emmenés d'urgence à l'hôpital pour enfants de Philadelphie. Le plus jeune garçon a repris conscience aux soins intensifs et s'est rétabli. Mais le garçon de 7 ans n'a pas réagi et est resté dans le coma, explique le docteur Harley Rotbart, pédiatre et auteur basé à Denver.

Les membres de la famille sont restés au chevet de l'enfant et ont prié. Mais après plusieurs semaines, l'état de l'enfant n'a pas changé. Ses parents ont commencé à discuter de l'arrêt du maintien en vie et du don d'organes. Puis, tard dans la nuit, alors que Rotbart lisait au patient inconscient, le petit garçon lui a serré la main. Incrédule, Rotbart a parlé à tous ses collègues de cette pression le lendemain matin. Tous ont attribué le mouvement à un spasme musculaire involontaire, dit-il. Après tout, tous les tests et scanners ont montré que le garçon n'avait aucune fonction cérébrale.

Mais plus tard dans la journée, l'enfant a saisi la main d'un autre membre du personnel. Peu de temps après, il a serré la main en réponse à un ordre. Rotbart et son personnel étaient stupéfaits, mais se gardaient bien de nourrir trop d'espoir.

Quelques jours plus tard, l'enfant a ouvert les yeux. Puis, il a souri. Ses parents étaient fous de joie.

"Lorsqu'il est sorti de l'hôpital plus de 2 mois après la quasi-noyade et son sauvetage héroïque de son petit frère, nous avons tous applaudi et pleuré", a écrit Rotbart dans son livre de 2016, Miracles We Have Seen. "Nous avons pleuré de nombreuses fois dans les semaines précédentes, et je pleure encore chaque fois que je me rappelle cette histoire".

L'expérience, qui s'est produite il y a des années alors que Rotbart était stagiaire, est restée gravée dans la mémoire du pédiatre tout au long de sa carrière.

"Son réveil était apparemment impossible et puis c'est arrivé", dit Rotbart. "Bien que nous soyons à la pointe de la médecine et de la science, ce que nous ne comprenons pas dépasse souvent ce que nous comprenons. Et même lorsque nous pensons avoir compris, on nous prouve souvent que nous avons tort."

Pour beaucoup, l'expérience de Rotbart soulève des questions sur l'existence de miracles médicaux. Bien que le terme puisse avoir différentes définitions, un "miracle médical" fait généralement référence à une guérison inattendue malgré un pronostic défavorable. Souvent, l'expression a une connotation religieuse et est utilisée pour décrire une guérison surnaturelle ou paranormale.

Les médecins croient-ils aux miracles médicaux ? Les réponses sont diverses.

"Je n'ai aucun doute sur le fait que des patients dont on s'attendait à ce qu'ils ne survivent pas obtiennent des résultats extraordinaires", déclare Eric Beam, médecin hospitalier basé à San Diego. "C'est l'une des raisons pour lesquelles nous choisissons nos mots très soigneusement dans nos conversations avec les patients et leurs familles et que nous nous rappelons que rien n'est à 0 % et que rien n'est à 100 %. Mais les médecins ont tendance à traiter les situations qui sont à 99,9 % comme absolues. Je ne pense pas que l'on puisse pratiquer la médecine en espérant ou en s'attendant à ce que chaque cas que l'on voit ait le potentiel de battre les probabilités ou d'être un miracle médical."

La disparition d'un cancer est saluée comme un "miracle".

En 2003, les médecins prévoyaient que Joseph Rick, 40 ans, n'avait plus que quelques mois à vivre. Son mélanome des muqueuses s'était répandu dans tout son corps, progressant même après plusieurs interventions chirurgicales, une radiothérapie et une combinaison d'agents chimiothérapeutiques, se souvient Antoni Ribas, MD, oncologue et directeur du programme d'immunologie tumorale au Jonsson Comprehensive Cancer Center de Los Angeles.

Le mélanome de Rick s'était propagé aux intestins, avec des traces sur l'estomac et la vessie. Des tumeurs étaient présentes sur son foie, ses poumons et son pancréas. Rick a acheté une tombe et s'est préparé au pire, a-t-il raconté dans une vidéo de l'Institut de recherche sur le cancer. Mais son destin a pris un tournant lorsqu'il s'est inscrit à un essai de médicament expérimental en décembre de la même année. L'essai de phase 1 portait sur un nouvel anticorps immunomodulateur, appelé anticorps anti-CTLA-4, explique M. Ribas, qui a dirigé l'essai.

Au cours des semaines et des mois suivants, toutes les zones où se trouvaient les métastases du mélanome de Rick ont disparu. En 2009, il était en rémission. Il a vécu le reste de sa vie sans aucune trace de mélanome, selon le Dr Ribas.

Le cas de Rick a été qualifié de "miracle médical" et de "miracle du cancer" dans la littérature et les médias.

Ribas pense-t-il que ce cas est un miracle médical ?

"La réponse de Joseph Rick correspondait à ce qui s'est passé chez 10 à 15 % des patients qui ont reçu un traitement anti-CTLA-4", dit Ribas . "Il ne s'agissait pas de miracles. Ces patients ont réagi parce que leur système immunitaire, qui tentait d'attaquer le cancer, était bloqué au niveau du point de contrôle CTLA-4. Le blocage de ce point de contrôle a permis à leur système immunitaire de continuer à attaquer et à tuer les cellules cancéreuses partout dans l'organisme."

La base scientifique de cette thérapie est le travail de l'immunologiste de MD Anderson, James Allison, PhD, qui avait été réalisé 5 ans plus tôt sur des modèles de souris, où l'administration d'un anticorps anti-CTLA-4 aux souris leur permettait de rejeter plusieurs cancers implantés, explique Ribas. Allison a reçu le prix Nobel 2018 de physiologie ou de médecine pour ce travail et pour avoir par la suite ouvert la porte à ce que nous appelons aujourd'hui "la thérapie de blocage des points de contrôle immunitaires pour le cancer", dit Ribas.

"Nous avons tendance à appeler miracles les bonnes choses dont nous ne comprenons pas comment elles se sont produites", dit Ribas. . "Du point de vue de l'observation humaine, il y a eu beaucoup de miracles médicaux. Cependant, chacun d'entre eux a un mécanisme biologique spécifique qui a conduit à une amélioration chez un patient. Dans le traitement du cancer, les premières études utilisant le système immunitaire ont permis à des patients occasionnels d'obtenir des réponses tumorales et des bénéfices à long terme.

"Avec la compréhension accrue de la façon dont le système immunitaire interagit avec les cancers, qui repose sur les progrès remarquables dans la compréhension du fonctionnement du système immunitaire générés au cours des dernières décennies, ces "miracles" deviennent des mécanismes spécifiques conduisant à une réponse au cancer, qui peuvent ensuite être reproduits chez d'autres patients."

Une patiente défie les probabilités après 45 minutes sans battements de cœur

Michael Fleischer, gynécologue-obstétricien de Floride, venait de pratiquer une nouvelle césarienne de routine et d'accoucher d'une petite fille en bonne santé. Sa patiente, Ruby, avait des antécédents d'hypertension artérielle, mais les médicaments pris pendant la grossesse avaient permis de stabiliser ses niveaux.

Dans la salle d'attente, Fleischer informe la grande famille de Ruby de la bonne nouvelle. Il avait l'intention de rentrer chez lui tôt ce jour-là lorsqu'il a entendu son nom être appelé par le haut-parleur de l'hôpital. Ruby avait cessé de respirer.

" L'anesthésiste était avec elle et l'avait immédiatement intubée ", raconte Fleischer. "Nous avons vérifié qu'il n'y avait pas de problème ou de saignement dû à la césarienne, mais tout allait parfaitement bien. Cependant, nous n'avons pas pu maintenir sa tension artérielle stable. "

Fleischer a soupçonné que l'arrêt respiratoire avait été causé soit par une embolie de liquide amniotique, soit par une embolie pulmonaire. L'intubation s'est poursuivie et les médecins ont donné à Ruby des médicaments pour stabiliser sa tension artérielle. Puis, soudainement, le cœur de Ruby s'est arrêté.

Fleischer et d'autres médecins ont commencé les compressions, qu'ils ont poursuivies pendant 30 minutes, se souvient Fleischer. Ils ont choqué Ruby à l'aide de défibrillateurs à plusieurs reprises, mais il n'y avait aucun changement.

"Je me disais déjà, c'est sans espoir, il n'y a rien à faire", dit-il. "L'écriture est sur le mur. Elle va mourir."

Fleischer a parlé à la famille de Ruby et lui a expliqué la tournure tragique des événements. Les proches sont désemparés et rendent visite à Ruby en larmes pour lui faire leurs adieux. Ils prient et pleurent. Finalement, les médecins ont cessé les compressions. Ruby était restée 45 minutes sans pouls.

L'électrocardiogramme montrait encore des irrégularités, mais pas de rythme. Les médecins ont maintenu Ruby intubée en attendant que l'activité électrique de fond s'estompe. Alors qu'ils regardaient l'écran avec angoisse, il y a eu soudainement un bip sur le moniteur de fréquence cardiaque. Puis un autre et un autre. En quelques secondes, le cœur de Ruby est revenu en rythme sinusal.

"Nous étions incrédules", dit Fleischer. "Nous avons fait quelques tests et l'avons placée aux soins intensifs, et elle allait bien. Habituellement, après avoir pratiqué des compressions sur quelqu'un, on a des contusions ou des côtes cassées. Elle n'avait rien. Elle s'est juste réveillée et a dit : "Qu'est-ce que je fais ici ? Laissez-moi aller voir mon bébé. "

Ruby s'est complètement rétablie, et 3 jours plus tard, elle est rentrée chez elle avec son nouveau-né.

Bien que le rétablissement soit incroyable, Fleischer ne peut pas parler de miracle médical. Des facteurs scientifiques ont contribué à sa survie : elle a été immédiatement intubée lorsqu'elle a cessé de respirer et les compressions ont commencé dès que son cœur s'est arrêté, dit-il.

Mais selon M. Fleischer, le fait que les mesures de sauvetage aient pris fin et que Ruby se soit ranimée d'elle-même est effectivement miraculeux.

"Ce n'est pas comme si nous avions fait des compressions et que nous l'avions ramenée à la vie", dit-il. "Je peux expliquer scientifiquement les choses dans mon esprit, sauf ça. C'est lorsque nous avons finalement arrêté et retiré nos mains d'elle que quelque chose a changé. C'est là qu'elle est revenue."

Quel est l'impact des "miracles médicaux" sur les médecins ?

Lorsque Rotbart écrivait son livre, Miracles We Have Seen, qui comprend des essais de médecins du monde entier, il a été frappé par le nombre d'événements qui se sont produits des décennies plus tôt.

"C'est un autre témoignage de l'impact puissant que ces expériences ont sur ceux qui en sont témoins", dit-il. . "Dans de nombreux cas, les médecins décrivant des événements survenus il y a des années ont noté que ces premiers souvenirs leur donnaient de l'espoir lorsqu'ils rencontraient de nouveaux cas, apparemment sans espoir, les années suivantes. Certains contributeurs ont écrit que l'"expérience miraculeuse" les a en fait orientés dans leur choix de spécialité et a influencé une grande partie de leurs décisions professionnelles tout au long de leur carrière. D'autres s'inspirent de ces moments miraculeux lorsqu'ils se sentent eux-mêmes désespérés face à l'adversité et à la tragédie."

Bien que l'histoire de Ruby soit restée gravée dans sa mémoire, Fleischer affirme que son état d'esprit ou son style de pratique n'a pas nécessairement changé après cette expérience.

"Je ne suis pas sûr que cela m'ait affecté parce que je ne me suis pas encore retrouvé dans cette situation", dit-il. "Je suis au milieu du gué. Je n'exclurais jamais rien, mais je ne vais pas baser ma façon de pratiquer sur l'espoir d'un miracle médical."

Dans un récent article d'opinion pour le New York Times, Daniela Lamas, MD, médecin spécialiste des maladies pulmonaires et des soins intensifs, a écrit sur les effets parfois négatifs des cas miracles sur les médecins. De telles expériences, par exemple, peuvent conduire à une plus grande volonté de déjouer les pronostics dans des cas futurs, écrit-elle, ce qui peut parfois conduire à de faux espoirs, à des admissions prolongées en soins intensifs et à des procédures futiles.

"Après tout, dans la plupart des cas aux soins intensifs, nos pronostics initiaux sont corrects", écrit-elle. "Il y a donc un risque à se tenir au chevet du patient, à penser à ce patient qui est rentré chez lui malgré nos prévisions. Nous pouvons donner à cette expérience trop de poids pour influencer nos décisions et nos recommandations." (Les tentatives pour joindre Lamas pour cette histoire n'ont pas abouti).

Beam, l'hospitalier de San Diego, affirme que des résultats inattendus, en particulier à l'ère de COVID-19, peuvent certainement amener les médecins à réfléchir différemment aux mesures de maintien en vie et au moment de discuter des soins de fin de vie avec les membres de la famille. Dans sa propre pratique, Beam a rencontré des guérisons inattendues de COVID. Désormais, il donne généralement un peu plus de temps aux patients COVID extrêmement malades pour voir si leur corps se rétablit, dit-il.

"Il n'en reste pas moins vrai que les personnes qui sont vraiment malades de la maladie, qui sont sous ventilation ou qui ont besoin d'une grande assistance respiratoire, ne s'en sortent pas bien en moyenne", dit-il. "Mais il est [aussi] vrai qu'il y a une poignée de personnes qui arrivent à ce stade et qui reviennent à 80 ou 90 % de ce qu'elles étaient. Cela vous fait réfléchir à deux fois."

Que faire lorsque les parents espèrent un miracle ?

Dans sa pratique des soins palliatifs, le chirurgien de Nashville Myrick Shinall Jr, MD, rencontre régulièrement des familles et des patients qui souhaitent un miracle médical.

"Cela arrive assez souvent du point de vue des soins palliatifs", dit-il. "Ce que j'ai le plus vécu, c'est un patient souffrant d'une grave lésion cérébrale et dont nous pensons qu'il ne pourra pas se rétablir. L'équipe médicale discute avec la famille du fait qu'il est probablement temps d'arrêter le ventilateur. Dans ce genre de situation, les familles disent souvent qu'elles veulent que nous poursuivions [nos efforts de maintien en vie] dans l'espoir qu'un miracle se produise."

Shinall et Trevor Bibler, PhD, ont récemment rédigé deux articles sur les meilleures pratiques pour répondre aux patients qui espèrent un miracle. Le premier, publié dans l'American Journal of Bioethics, s'adresse aux bioéthiciens ; le second article, paru dans le Journal of Pain and Symptom Management, vise les cliniciens.

Selon M. Bibler, éthicien et professeur adjoint au Baylor College of Medicine de Houston, les professionnels de la santé doivent reconnaître que l'espoir d'un miracle peut avoir des significations différentes selon les personnes. Certains patients peuvent avoir un espoir anodin de miracle sans connotation religieuse, tandis que d'autres peuvent avoir une conviction ferme dans leur idée de Dieu, leur spiritualité, et une vision concrète du miracle.

"Lorsqu'on entend dire qu'une famille ou un patient espère un miracle, il ne faut pas croire que l'on sait déjà ce que le patient ou la famille entend par là", dit M. Bibler. . Si un patient dit : "J'espère un miracle", on peut demander : "Qu'entendez-vous par miracle ?" Les professionnels de la santé devraient se sentir autorisés à poser cette question."

Selon les analyses de Bibler, les professionnels de la santé devraient explorer l'espoir d'un miracle chez un patient, ne pas porter de jugement, poser des questions de clarification, reformuler ce que le patient a dit et approfondir la vision du monde du patient sur la mort et le décès. Dans certains cas, il peut être utile d'inclure un aumônier ou la présence d'une personne extérieure à la théologie dans les discussions.

Lorsque ses patients et leurs familles abordent le sujet des miracles, le Dr Shinall demande à quoi ressemblerait un miracle à leurs yeux et tente de déterminer dans quelle mesure l'affirmation est un espoir général plutôt qu'une croyance ferme.

"J'essaie de travailler avec eux pour m'assurer qu'ils comprennent que les décisions et les recommandations des médecins sont basées sur ce que nous savons et pouvons prévoir grâce à notre expérience médicale", dit-il. "Et qu'il n'y a rien que nous allons faire pour empêcher un miracle de se produire, mais que cela ne peut pas être notre plan médical d'attendre un miracle."

Malgré les nombreux patients et familles que Shinall a rencontrés et qui espèrent un miracle, il n'a jamais connu un cas qu'il qualifierait de miracle médical, dit-il. .

Rotbart pense que tous les médecins ont du mal à trouver un équilibre entre le moment où il faut pousser dans l'espoir d'un miracle et celui où il faut lâcher prise.

"Les miracles, qu'ils nous arrivent à nous, que nous en entendions parler par des collègues ou que nous lisions à leur sujet, devraient nous rendre humbles en tant que médecins", dit-il. . J'en suis venu à croire que ce que nous ne savons pas ou ne comprenons pas au sujet de la médecine, des miracles médicaux ou de la vie en général n'est pas nécessairement une raison de craindre, et peut même être une raison d'espérer.

"La médecine a parcouru un long chemin depuis la théorie d'Hippocrate sur les quatre humeurs et les quatre tempéraments, mais nous avons encore beaucoup à apprendre sur le fonctionnement du corps humain. En tant que médecins, nous devrions nous consoler de tout ce que nous ne savons pas, car cela nous permet de partager l'espoir avec nos patients et, parfois, de rendre possibles des miracles médicaux."