Électrocuté par 11 000 volts, il est maintenant amputé et médecin.

Par Alicia Gallegos

14 janvier 2022 -- En 1990, Bruce "BJ" Miller Jr, un étudiant de deuxième année de l'Université de Princeton âgé de 19 ans, se promenait avec des amis près d'une voie ferrée lorsqu'ils ont aperçu un train de banlieue en stationnement. Ils ont décidé d'escalader le train, et Miller était le premier à monter sur l'échelle.

Soudain, l'électricité des lignes électriques voisines a frappé sa montre en métal, projetant 11 000 volts à travers son corps.

Une explosion déchire l'air, et Miller est projeté sur le toit du train, le corps fumant. Ses amis terrifiés ont appelé une ambulance.

S'accrochant à la vie, il est transporté par avion au service des grands brûlés du Saint Barnabas Medical Center à Livingston, NJ.

Les médecins ont sauvé la vie de Miller, mais ils ont dû amputer ses deux jambes sous les genoux et son bras gauche sous le coude.

"Avec l'électricité, on brûle de l'intérieur", dit Miller, aujourd'hui âgé de 50 ans. "Le courant entre dans votre corps - dans mon cas, le poignet - et circule à l'intérieur jusqu'à ce qu'il trouve une sortie.

Dans son cas, le courant a essayé de s'échapper par la poitrine, provoquant davantage de brûlures, mais n'a pas épargné ses jambes.

Je pense que j'ai subi une demi-douzaine d'interventions chirurgicales au cours du premier ou du deuxième mois à l'hôpital, dit-il.

Se réveiller avec un nouveau corps

Miller ne se souvient pas de grand-chose de l'accident, mais il se rappelle s'être réveillé quelques jours plus tard dans l'unité de soins intensifs et avoir ressenti le besoin d'aller aux toilettes. Désorienté, il s'est débarrassé de son respirateur, a grimpé hors du lit et a essayé d'avancer, inconscient de ses blessures. Ses pieds et ses jambes n'avaient pas encore été amputés. Lorsque la ligne du cathéter n'a plus de mou, il s'est effondré.

"Finalement, une infirmière est arrivée en courant, en réponse à l'alarme du ventilateur qui s'est déclenchée", raconte-t-il. "Mon père n'était pas loin derrière. J'ai alors compris que ce n'était pas un rêve et [j'ai réalisé] ce qui s'était passé et pourquoi j'étais à l'hôpital."

Pendant des mois, Miller a vécu dans l'unité des grands brûlés, subissant d'innombrables greffes de peau et opérations chirurgicales. Il a d'abord été amputé des pieds, puis des jambes.

"Dans ces premiers jours depuis le lit d'hôpital, mon esprit s'est tourné vers des questions liées à l'identité", dit-il. "Que dois-je faire de moi-même ? Quel est le sens de ma vie maintenant ? J'ai été mis à l'épreuve à ces égards. J'ai dû réfléchir à qui j'étais, et à qui je voulais devenir."

Miller a finalement été transféré au Rehabilitation Institute of Chicago (aujourd'hui appelé le Shirley Ryan AbilityLab), où il a entamé le processus éreintant de reconstruction de sa force et d'apprentissage de la marche avec des jambes prothétiques.

"Chaque jour était rempli d'un mélange d'optimisme et de bonne volonté et, cinq minutes plus tard, d'exaspération, de frustration, d'une tonne de douleur et d'insécurité par rapport à mon corps", dit-il.

Sa famille et ses amis lui ont apporté leur soutien, mais c'est à moi que revenait une grande partie du travail. Je devais croire que je méritais cet amour, que je voulais être en vie et qu'il y avait encore quelque chose ici pour moi."

Miller n'a pas eu à chercher bien loin son inspiration. Sa mère a vécu avec la polio pendant presque toute sa vie et a contracté le syndrome post-polio en vieillissant, dit-il. Lorsque Miller était enfant, sa mère marchait avec des béquilles, et elle a dû utiliser un fauteuil roulant lorsqu'il était adolescent.

Après la première opération d'amputation de ses pieds, Miller et sa mère ont eu une discussion approfondie sur le fait qu'il rejoignait les rangs des "handicapés" et que leur lien était désormais encore plus fort.

"De cette façon, les blessures ont débloqué encore plus d'expériences à partager entre nous, et plus d'amour à ressentir, et donc un certain sens précoce du gain pour compléter toutes les pertes qui se produisent", dit-il. "Elle m'avait appris tellement de choses sur la vie avec le handicap et m'avait donné tous les outils dont j'avais besoin pour refaire mon sens du moi."

De patiente brûlée à étudiante en médecine

Après être retourné à l'université de Princeton et avoir terminé son diplôme de premier cycle, Miller a décidé de se lancer dans la médecine. Il voulait utiliser son expérience pour aider les patients et trouver des moyens d'améliorer les faiblesses du système de santé, dit-il. Mais il s'est promis de ne pas devenir médecin pour le plaisir de le devenir. Il n'entrerait dans le monde médical que s'il pouvait faire le travail et l'apprécier.

"Je n'étais pas sûr de pouvoir le faire", dit-il. "Il n'y avait pas beaucoup de triples amputés à montrer du doigt, pour dire si c'était même mécaniquement possible, pour passer la formation. Les institutions médicales avec lesquelles j'ai parlé savaient qu'elles avaient une certaine obligation légale de me protéger, mais il y a aussi l'obligation que je sois capable de remplir les compétences. C'était un terrain inconnu".

Comme son plus grand défi physique était de rester debout pendant de longues périodes, les instructeurs de l'université de Californie, à San Francisco, ont apporté des changements pour atténuer la tension. Ses stages cliniques, par exemple, ont été organisés près de son domicile pour limiter les déplacements. Lors des stages de chirurgie, il a été autorisé à s'asseoir sur un tabouret.

La formation médicale s'est déroulée sans problème jusqu'à ce que Miller effectue une rotation dans la spécialité qu'il avait choisie, la médecine de réadaptation. Il ne s'y plaît pas. La passion et le sens qu'il espérait trouver manquaient. Désabusé, et alors que sa dernière année de médecine touche à sa fin, Miller abandonne le programme. À peu près à la même époque, sa sœur, Lisa, s'est suicidée.

"Toute ma vie familiale était en pagaille", dit-il. Je me suis dit : "Je ne peux même pas aider ma sœur, comment vais-je aider les autres ?".

Miller a obtenu son diplôme de médecine et a déménagé chez ses parents à Milwaukee après la mort de sa sœur. Il était sur le point d'abandonner la médecine, mais ses doyens l'ont convaincu de faire un stage post-doctoral. C'est en tant qu'interne au Medical College of Wisconsin qu'il a effectué un stage optionnel en soins palliatifs.

"Je suis immédiatement tombé amoureux de ce domaine dès le premier jour", raconte-t-il. "C'était un domaine consacré à travailler avec des choses qu'on ne peut pas changer et à faire face à un manque de contrôle, à ce que c'est que de vivre avec ces diagnostics. C'était un endroit où je pouvais approfondir mon expérience et la partager avec les patients et les familles. C'était un endroit où l'histoire de ma vie avait quelque chose à offrir."

Créer une nouvelle forme de soins palliatifs

Miller a ensuite effectué un stage à la faculté de médecine de Harvard en médecine palliative. Il est devenu médecin en soins palliatifs à l'UCSF Health de San Francisco, et a ensuite dirigé le Zen Hospice Project, un organisme à but non lucratif qui se consacre à l'enseignement des soins basés sur la pleine conscience pour les professionnels, les membres de la famille et les autres soignants.

Gayle Kojimoto, une responsable de programme qui a travaillé avec Miller à la clinique ambulatoire de soins palliatifs de l'UCSF pour les patients atteints de cancer, a déclaré qu'il était apprécié des patients en raison de son authenticité et de sa capacité à les faire se sentir compris.

"Les patients l'adorent parce qu'il est présent à 100 % avec eux", dit Kojimoto. "Ils ont l'impression qu'il peut comprendre leur souffrance mieux que d'autres médecins. Il est ouvert à entendre leur souffrance, alors que d'autres peuvent ne pas l'être, et il ne les juge pas."

n 2020, Miller a cofondé Mettle Health, une entreprise unique en son genre qui vise à recadrer la façon dont les gens pensent à leur bien-être en lien avec les maladies chroniques et graves. L'équipe offre des consultations sur un éventail de sujets, notamment des questions pratiques, émotionnelles et existentielles. Aucune recommandation n'est nécessaire.

Lorsque la pandémie a commencé, M. Miller dit que lui et ses collègues ont estimé que le moment était venu de mettre les soins palliatifs en ligne pour en améliorer l'accès, tout en réduisant l'épuisement des soignants et des cliniciens.

"Nous avons créé Mettle Health en tant qu'entreprise de conseil et d'accompagnement en ligne en matière de soins palliatifs, et nous l'avons retirée du système de santé afin que, que vous soyez un patient ou un soignant, vous n'ayez pas besoin de satisfaire à un besoin d'assurance pour obtenir ce type de soins", explique-t-il.

Nous sommes un service social, pas un service médical, et cela nous permet de compléter les structures de soins existantes plutôt que de leur faire concurrence."

Selon Sonya Dolan, directrice des opérations et cofondatrice de Mettle Health, le fait que M. Miller soit à la tête de l'entreprise est un facteur déterminant dans la décision des gens de choisir cette société.

"Son approche du travail avec les patients, les soignants et les cliniciens est quelque chose qui, je pense, nous distingue et nous rend spéciaux", dit-elle. "Sa façon de penser aux maladies graves, à la mort et au décès est incroyablement unique, et il a une façon de parler et d'humaniser quelque chose qui est effrayant pour beaucoup d'entre nous."

Surpris de tout ce que je peux encore faire

Depuis l'accident, Miller a parcouru un long chemin dans la navigation de ses limites physiques. Les premières années, il dit qu'il était déterminé à faire autant d'activités qu'il le pouvait encore. Il faisait du ski, du vélo et se poussait à rester debout pendant de longues périodes sur ses jambes prothétiques.

"Pendant des années, je me forçais à faire ces choses juste pour prouver que j'en étais capable, mais sans vraiment les apprécier", dit-il. "Je sortais sur la piste de danse ou je me mettais dans des situations sociales vulnérables où je pouvais tomber. C'était assez brutal et difficile. Mais vers l'année 5 environ, je suis devenu beaucoup plus à l'aise avec moi-même et plus en paix avec moi-même."

Aujourd'hui, les prothèses de Miller rendent presque toutes les activités possibles, mais il se concentre sur les activités qui lui procurent de la joie.

"Probablement que la chose que je peux encore faire et qui surprend le plus les gens, y compris moi-même, est de faire de la moto", dit-il. "En ce qui concerne le haut de mon corps, je me suis habitué à vivre avec une seule main, et je continue à être surpris par tout ce que je peux encore faire.

Il m'a fallu un certain temps, dit-il, pour comprendre comment applaudir ! Maintenant, je me tape simplement la poitrine pour obtenir le même effet !"