Un rapport montre comment atteindre l'équité en matière de soins de santé et pourquoi c'est important.

Par Saundra Young

2 février 2022 -- Dejuan Patterson rentrait chez lui après le travail un soir lorsqu'il a été dévalisé sous la menace d'une arme à feu et a reçu une balle dans la tête. Âgé de 17 ans, il a été laissé pour mort.

Bien que les médecins lui aient sauvé la vie, le natif de Baltimore, qui a maintenant 33 ans, remet en question le traitement qu'il a reçu de l'hôpital.

Il a été opéré et est sorti de l'hôpital, dit-il, sans savoir ce qu'il allait faire ensuite.

Je n'ai reçu aucun plan de réadaptation, aucun renvoi à un médecin, aucun renvoi à des services spécialisés, dit M. Patterson. Étant donné que j'ai eu un traumatisme crânien, c'est seulement maintenant, des années plus tard, que j'obtiens la qualité de soins que j'étais censé avoir.

Depuis, il a compris par lui-même qu'il aurait dû être orienté vers un neurologue, recevoir un plan de traitement et subir des tests de fonctions cognitives et émotionnelles.

En 2020, le mari de Valerie Visons, Jordan, qui était NoirVinson, est blanchi d'une crise d'asthme alors qu'il n'avait que 30 ans.

Il souffre d'asthme depuis sa naissance et a toujours eu un inhalateur sur lui. Cependant, Jordan était en forme. Il était en bonne santé, actif, et semblait avoir une gestion stable de son asthme. Au cours des 12 années où nous avons été ensemble, il a eu trois crises d'asthme graves, la troisième a été fatale.

Selon Vison, le plan de suivi que Jordan a reçu à sa sortie de l'hôpital était défectueux.

Lorsqu'il a pris son inhalateur d'urgence, la crise d'asthme s'est aggravée, dit-elle. Quand il est entré aux urgences, il l'a dit, il l'a dit aux médecins. C'est dans les dossiers. Et nous avons quitté l'hôpital avec le même inhalateur.

La seule chose qu'il a reçue en plus, ce sont des stéroïdes et ils nous ont donné un nébuliseur avec une ordonnance pour l'albutérol qu'il prenait déjà.

Vison pense que la couleur de la peau de Jordan a joué un rôle dans la façon dont il a été traité par le système de santé.

Je dirais qu'aucun professionnel de la santé n'a jamais traité l'asthme de Jordan comme s'il mettait sa vie en danger, dit-elle. Il a reçu le traitement traditionnel, c'est-à-dire un inhalateur préventif et un inhalateur d'urgence. C'était la routine, et il n'y a jamais eu de sentiment d'urgence ou de réel risque pour la vie.

Peu après la mort de Jordan en juillet, la Fondation américaine pour l'asthme et les allergies (AAFA) a publié un rapport selon lequel les Noirs, les Hispaniques et les Amérindiens/Alaska Natives supportent le plus lourd fardeau de l'asthme dans le pays.

Le rapport révèle que les Noirs américains sont près d'une fois et demie plus susceptibles de souffrir d'asthme que les Américains de race blanche, qu'ils ont cinq fois plus de chances de se rendre aux urgences à cause de l'asthme et trois fois plus de chances d'en mourir que les Blancs. Les femmes noires ont le taux de mortalité par asthme le plus élevé de tous les groupes.

Ce rapport indique que les chercheurs ont documenté des différences dans la réponse thérapeutique à l'albutérol en fonction de la race et de l'origine ethnique, et certaines études montrent que le médicament n'est pas aussi efficace chez les patients noirs et portoricains souffrant d'asthme modéré à sévère. Une étude a révélé qu'ils avaient la plus faible réactivité au médicament.

Un nouveau rapport met l'accent sur l'équité

Le Conseil national de la santé s'efforce de changer ce type de récit.

Son rapport récemment publié, intitulé Access, Affordability and Quality : A Patient-Focused Blueprint for Real Health Equity, identifie les préjugés systémiques et les disparités structurelles dans le système de soins de santé des nations et a proposé des réformes clés qui, il l'espère, permettront d'éliminer les obstacles à des soins de santé de qualité pour des millions d'Américains.

Stimulé par la pandémie de COVID-19, le rapport détaille l'impact du racisme systémique dans la société et ce qu'il appelle les disparités néfastes affectant les personnes souffrant de maladies chroniques et de handicaps.

Nous étions et restons contraints d'agir, affirme le rapport.

L'initiative pour l'équité en matière de santé, signée par 58 PDG de groupes nationaux de patients, a identifié quatre domaines prioritaires qui, selon le PDG du Conseil national de la santé, Randall Rutta, contribueront à éliminer les préjugés et à élargir l'accès au système de soins de santé.

Ces domaines sont : l'accès aux soins, la couverture de l'assurance maladie, les déterminants sociaux de la santé et l'innovation médicale.

Randall Rutta pense qu'au fur et à mesure de la création d'un programme de politique publique, l'équité sera au centre de tout cela. Elle espère qu'avec environ 75 organisations nationales directement impliquées dans l'élaboration des priorités à long et à court terme et en veillant à ce que les patients participent à toutes les décisions relatives aux soins de santé, il sera possible de remédier aux inégalités séculaires en matière de santé dont souffrent les personnes de couleur et de combler le fossé de la diversité.

De notre point de vue, la santé est tellement essentielle et fondamentale, que nous sortons de la pandémie de COVID d'une manière qui, espérons-le, nous donne des exemples clairs de la façon dont nous devons faire les choses différemment pour atteindre les populations marginalisées, leur parler et les faire participer de manière à ce qu'elles sentent qu'elles sont vues, qu'elles sont entendues, et que leurs intérêts sont les nôtres pour les aider à atteindre leur santé, dit-il. Nous ne pouvons pas continuer en tant que société ou en tant que secteur de la santé avec ces barrières structurelles en place.

Les patients sont primordiaux

Son vital, dit Rutta, que les patients sont considérés comme pas seulement des chiffres sur une page ou des statistiques dans un rapport et que leurs expériences aident à apporter des changements significatifs qui soutiennent une santé meilleure et plus équitable pour tous les Américains.

LaVarne Burton, président-directeur général de l'American Kidney Fund et président du conseil d'administration du National Health Council, estime que la perspective des patients est la clé de l'équité en matière de santé.

Pendant trop longtemps, les discussions sur les soins de santé ont été menées sans l'apport réel des patients, et encore moins des patients marginalisés et des communautés marginalisées, dit-elle.

Un exemple, selon Mme Burton, est celui des maladies rénales. Elle touche des personnes de tous les milieux et de toutes les catégories démographiques.

Cependant, les personnes de couleur progressent de façon disproportionnée vers l'insuffisance rénale à un taux beaucoup plus élevé que les autres, et cela est dû au manque d'assurance maladie, au manque de fournisseurs de soins de santé et à d'autres inégalités dans notre système de soins de santé, dit-elle. Nous devons réimaginer notre système de soins de santé pour qu'il réponde aux besoins des patients et favorise l'équité.

M. Patterson est d'accord. Son expérience de ce qu'il considère comme un système de soins de santé inéquitable l'a conduit à se former et à défendre les intérêts des membres des communautés privées de leurs droits.

J'ai vu des patients être maltraités en raison de leur code postal, de leur race et de leur classe sociale, dit-il. J'ai vu des décisions prises pour des patients et des familles sans eux, sans leur présence ou leur contribution, et je défends fermement le droit des patients à prendre des décisions éclairées.

Son conseil aux patients qui craignent d'être marginalisés : Vous comptez, votre voix est importante, elle doit être prise en compte. Soyez courageux, posez des questions, sachez que vous avez le droit de contester et de poser des questions sur votre santé lorsque vous traitez avec le système de soins de santé. Vous méritez d'être traité avec respect. Vous méritez de parler en votre nom et d'être entendu. Malgré la dynamique du pouvoir, vous êtes le patient et, en fin de compte, les praticiens de la santé travaillent pour vous.

Attention au Congrès

La représentante américaine Robin Kelly, D-IL, est un leader dans les efforts d'équité en matière de santé au Capitole. Elle préside le Congressional Black Caucuss Health Braintrust, est vice-présidente de la commission de l'énergie et du commerce et siège à sa sous-commission de la santé.

Elle aussi souhaite que l'on se concentre davantage sur l'amélioration des disparités en matière de soins de santé.

Nous voulons tous nous maintenir en bonne santé, nous et nos familles, mais trop souvent, les familles sont confrontées à des obstacles aux soins, à un manque d'accès aux soins ou à des soins inabordables, dit-elle. Nous devons nous efforcer de promouvoir l'équité en matière de santé dans nos communautés, d'accroître la diversité dans les rangs des prestataires de soins de santé et de développer l'innovation à l'intersection de la technologie, de la télésanté et de la télémédecine.

Passionnée par le manque de diversité dans les essais cliniques, Mme Kelly a parrainé une législation visant à résoudre ces problèmes.

Des décennies de racisme institutionnel ont entravé l'accès aux soins de santé et aggravé ces inégalités, a-t-elle déclaré. Pendant des siècles, la santé des Noirs et des Bruns américains a été reléguée au second plan. Même lorsque les données ont montré des disparités importantes dans l'accès aux soins et dans les taux de maladie et de traitement, notre système de santé n'a pas accordé la priorité à ces questions.

Gary Puckrein, PhD, président et directeur général du National Minority Quality Forum et membre du conseil d'administration du National Health Council, affirme que la création d'un système de santé qui fonctionne pour les populations marginalisées profite à tous.

Je suis convaincu que la communauté de défense des patients peut être le catalyseur du changement. Ils sont en première ligne, travaillent avec les patients tous les jours, les défendent, et maintenant ils utilisent leurs voix uniques sur la question des inégalités dans notre système de soins de santé, et je pense qu'ils peuvent apporter un changement radical à notre système de soins de santé.