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1er janvier 2001 -- Elles occupent le dernier échelon de l'échelle de soins de santé disloquée de notre nation, les endroits où les plus fragiles, les plus faibles et les plus pénibles d'entre nous passent leurs derniers jours.
Les maisons de retraite de notre pays -- produits d'années d'indécision sociétale, politique et économique -- prennent soin d'une population vieillissante qui vit, et souvent souffre, plus longtemps. Mais si des études récentes montrent une certaine amélioration de la qualité des soins, des problèmes vieux de plusieurs décennies, comme le manque de personnel, s'enveniment comme une blessure qui ne guérit pas.
Créée par la combinaison de bas salaires, d'un travail intense, de conditions de travail souvent médiocres et de la pression d'un trop grand nombre de résidents par travailleur, la dotation inadéquate en personnel est l'un des problèmes les plus épineux auxquels sont confrontés les 17 000 foyers de soins du pays, qui prennent en charge 1,6 million de personnes. Mais c'est loin d'être le seul problème.
Largement soutenues par des fonds fédéraux, les maisons de soins infirmiers disent qu'il leur est difficile de proposer des salaires plus élevés. En moyenne, les infirmières des maisons de retraite gagnent 15 % de moins que leurs homologues des hôpitaux de soins aigus, et la moitié d'entre elles ne bénéficient d'aucune prestation de santé, selon les chiffres du gouvernement. Le marché de l'emploi étant tendu, il est également difficile de trouver des travailleurs, étant donné les rigueurs de l'alimentation, du bain et du changement des personnes âgées toute la journée.
L'Institut de médecine, dans un rapport historique de 1986, a écrit le paragraphe suivant, qui aurait pu être écrit hier :
" Toutes les maisons de retraite ne disposent pas d'un personnel professionnel suffisant, formé et motivé pour accomplir ces tâches de manière compétente, cohérente et périodique. Les soins sont coûteux car ils nécessitent beaucoup de personnel. Pour contenir les coûts, la plupart des soins sont dispensés par des aides-soignants qui, dans de nombreuses maisons de retraite, sont très peu payés, reçoivent relativement peu de formation, sont insuffisamment supervisés et doivent s'occuper de plus de résidents qu'ils ne peuvent en servir correctement. Il n'est pas surprenant que le taux de rotation des aides-soignants soit généralement très élevé -- de 70 % à plus de 100 % par an -- un facteur qui provoque du stress dans les interactions entre les résidents et le personnel."
Et la qualité de vie, précise le rapport, "est intimement liée à la qualité des relations entre les résidents et le personnel."
Lors d'entretiens avec des responsables gouvernementaux, des administrateurs de maisons de retraite, des représentants de l'industrie, des défenseurs des personnes âgées et des universitaires, tous ont dit au docteur que le système avait grand besoin d'être réparé avant que le nombre considérable de baby-boomers n'atteigne la vieillesse et ne taxe davantage un système déjà surchargé. Mais parvenir à un consensus sur la façon de le réparer n'est pas aussi facile.
"Même si nous avons besoin de maisons de retraite pour 3 % des baby-boomers, le fardeau sera énorme", déclare Garth Brokaw, président du Fairport Baptist Home près de Rochester, N.Y.
Si le problème du personnel a toujours été grave, il atteint des niveaux de crise parce que les besoins médicaux des patients ont augmenté. La moitié des résidents des maisons de retraite -- la plupart des femmes -- souffrent de démence, et beaucoup sont incontinents et ont des problèmes de déglutition. Faute de personnel suffisant, beaucoup ne mangent pas et ne boivent pas assez. Dans l'ensemble, le nombre de résidents de maisons de retraite qui ont besoin d'aide pour trois activités quotidiennes ou plus est passé de 72 % en 1987 à 83 % en 1996, selon les statistiques gouvernementales.
Il y a vingt ans, disent les défenseurs de la cause, beaucoup de ces problèmes médicaux n'étaient pas aussi répandus. À l'époque, moins de personnes vivaient jusqu'à 85 ans. Aujourd'hui, le Bureau du recensement estime que 4,3 millions d'Américains ont 85 ans ou plus ; il prévoit que ce nombre doublera d'ici 2030. Les progrès médicaux ont contribué à faire la différence -- mais n'ont pas beaucoup amélioré la qualité des soins dans les maisons de retraite, disent les défenseurs.
"Personne ne s'en souciait -- c'est très simple", déclare le sénateur de l'État du Delaware, Robert Marshall, qui a été le fer de lance des efforts de son État pour réformer le secteur dans cet État. "Personne ne connaissait ou ne reconnaissait les faiblesses des maisons de retraite".
Le gouvernement fédéral a accru la surveillance des maisons de soins infirmiers, renforcé les réglementations et grondé les États pour leur application laxiste et incohérente. Les fournisseurs à but lucratif du secteur, qui possèdent la plupart des maisons de soins infirmiers du pays, affirment que les récentes réductions de Medicare nuisent aux soins, et ils font pression pour rétablir ce financement. Ils soulignent le fait que cinq sociétés de maisons de soins infirmiers ont fait faillite depuis que les coupes sont entrées en vigueur il y a plus de trois ans.
Les défenseurs disent qu'une meilleure formation des employés est nécessaire pour prévenir les escarres, la malnutrition, la déshydratation, les contentions inutiles au lit et la surmédication. Les législateurs au Capitole ont présenté de nombreux projets de loi qui fixeraient des exigences minimales en matière de personnel et rendraient obligatoire la vérification des antécédents criminels du personnel des maisons de soins infirmiers.
Au total, 36 États ont un certain type d'exigences minimales en matière de personnel qui s'appliquent aux maisons de soins infirmiers, selon la Conférence nationale des législatures d'État. Environ 18 États ont adopté des règlements qui obligent les maisons de soins infirmiers à consacrer une partie de l'augmentation de leur financement à de nouvelles embauches. Mais ces lois sont encore trop récentes pour avoir eu un grand impact sur la rétention du personnel, selon un document publié par la Division des services des installations de Caroline du Nord.
Au Delaware -- l'un des États les plus ambitieux dans la lutte contre les insuffisances des maisons de retraite -- huit nouvelles lois ont imposé des exigences minimales en matière de personnel, des vérifications des antécédents criminels et des exigences de formation plus strictes pour les aides-soignants mal payés, qui constituent l'épine dorsale du secteur.
"Ce sont d'excellentes lois, et des lois qui auraient dû être adoptées depuis longtemps", déclare Mary McDonough, directrice de la Division de la protection des résidents des soins de longue durée de l'État. En un an, dit-elle, 33% des 9 715 personnes qui ont postulé pour un emploi dans une maison de soins infirmiers avaient un certain type de passé criminel, dont 5% avec des condamnations pour crime. "C'était un fait qui donne à réfléchir", dit McDonough, un ancien procureur fédéral.
Des personnes comme Mary Ann Kehoe dans le Wisconsin et Rose Marie Fagan à Rochester, dans l'État de New York, s'efforcent de changer la façon dont les soins sont dispensés aux personnes âgées. Le Pioneer Network, auquel Fagan est affiliée, souhaite que les maisons de retraite fonctionnent davantage comme de véritables foyers et moins comme des institutions médicales. Kehoe et son organisation, Wellspring, ont porté la formation à un niveau supérieur, ce qui a entraîné une baisse de la rotation du personnel et une diminution des problèmes médicaux.
Mais toutes les personnes interrogées s'accordent à dire que ces changements sont fragmentaires, car il n'existe pas de voix unificatrice exigeant une refonte majeure du système. Ils n'ont pas non plus changé la qualité des soins dans les maisons de retraite de manière aussi spectaculaire, selon certains. En effet, on estime à deux millions le nombre d'aides-soignants dans ce pays, et les défenseurs de cette cause affirment qu'il en faudrait 500 000 de plus au cours des deux prochaines années.
" Je travaille sur ce sujet depuis 1975, et je n'ai pas vu beaucoup d'améliorations ", déclare Charlene Harrington, professeur de soins infirmiers à l'Université de Californie à San Francisco. "Nous sommes choqués que les soins soient terribles, mais nous n'avons pas dépensé d'argent pour obtenir de bons soins. C'est une attitude négative envers les personnes âgées. Ils ne sont pas valorisés dans notre société. "
D'autres pensent qu'il y a eu des changements positifs. Bruce C. Vladeck, PhD, ancien responsable de l'administration américaine du financement des soins de santé, affirme qu'il y a des années, les maisons de retraite avaient du mal à attirer des médecins et des infirmières diplômées, et qu'il y avait peu de données pour mesurer l'évolution des soins.
" Nous commençons à développer des indicateurs de qualité ", déclare Vladeck, aujourd'hui directeur de l'Institute for Medicare Practice et professeur de politique de santé et de gériatrie à la Mount Sinai School of Medicine de New York. "Est-ce suffisant ? Est-ce assez rapide ? Non. C'est mieux."
Laurence Lane, vice-président des relations gouvernementales chez Genesis Health Ventures, affirme que les soins aux personnes âgées sont une question sur laquelle notre société a trébuché avant même la Grande Dépression des années 1930, lorsque les gens prenaient soin des leurs et que les organisations religieuses et fraternelles s'occupaient de ceux qui n'avaient personne. "En tant que nation, nous nous débattons puissamment avec ce qui relève du bien public et ce qui n'en relève pas", dit-il.
En effet, selon Joshua Wiener, PhD, de l'Urban Institute, il reste encore à déterminer qui devrait avoir la responsabilité de s'occuper des personnes âgées aujourd'hui. "Il n'y a pas de vision claire et il n'y a pas de consensus sur ce que nous devrions faire", dit Wiener, ajoutant qu'au moins 15% d'entre nous passeront au moins un an dans une maison de retraite avant de mourir.
Le gouvernement et l'industrie ont réagi en partie en finançant et en créant des alternatives aux maisons de retraite. Depuis la fin des années 1980, on observe une tendance à délaisser les maisons de soins traditionnelles au profit de celles qui comprennent des lits d'assistance ou de vie autonome. La proportion de lits non réservés aux soins infirmiers est passée de 6,9% en 1987 à 11,3% en 1996, selon les statistiques gouvernementales.
Les maisons de retraite ont commencé à se répandre dans les années 1960, car les gens vivaient plus longtemps et les membres de la famille, principalement les femmes, entraient dans la vie active et n'étaient plus en mesure de s'occuper de leurs parents vieillissants. C'est alors que Medicaid, qui finance aujourd'hui environ 48 % de tous les coûts des maisons de soins infirmiers, et Medicaid, qui finance aujourd'hui environ 12 %, ont été créés.
"Il y avait un besoin, mais personne ne savait particulièrement comment le faire", a déclaré John Schnelle, PhD, professeur à la faculté de médecine de l'UCLA et directeur du Bourne Center for Gerontological Research.
Lorsque les entreprises ont commencé à reconnaître le besoin, des fonds ont été trouvés, et le gouvernement fédéral a répondu par des augmentations progressives du financement, dit Schnelle. Mais " il n'y avait pas une forte incitation à dépenser pour la dotation en personnel ", dit-il, et les groupes de défense des consommateurs ne s'étaient pas encore organisés.
M. Fagan affirme que les employés des maisons de soins infirmiers ne sont pas de mauvaises personnes et que l'industrie n'est pas dans l'état dans lequel elle se trouve à cause du système.
"Une maison de retraite est le microcosme de notre société en général", dit-elle. "Nous ne valorisons pas les vieux, et nous ne valorisons pas les femmes. C'est un segment de notre société que nous ne valorisons pas, il n'est donc pas surprenant que nous ne valorisions pas non plus les soignants."
Dit Wiener : "Tout le monde part du principe qu'il va mourir sur le court de tennis après son quatrième set. Les Américains sont les seuls [peuples] qui pensent que mourir est une option."
