Faire connaître vos dernières volontés

Rédigé par le médecin Collaborateurs éditoriaux Revu médicalement par Craig H. Kliger,?MD Extrait des archives du médecin

7 juillet 2000 -- Les lois de tous les États ont été claires : vous avez le droit fondamental de décider à l'avance d'accepter ou de refuser un traitement médical si vous êtes gravement malade. Vous pouvez exercer ce droit par le biais d'une directive préalable, un document juridique qui donne des instructions claires aux médecins et aux soignants sur la façon dont vous souhaitez être traité si vous devenez incapable de communiquer.

Selon un sondage Gallup de 1991, 75 % des Américains pensent que les directives anticipées sont une bonne idée, mais seuls 20 % d'entre eux les remplissent effectivement. En prenant les mesures nécessaires pour préparer une directive préalable avant qu'une crise médicale ne survienne, vous pouvez prendre des décisions réfléchies et vous assurer que vos souhaits concernant le traitement de fin de vie seront respectés. Et n'oubliez pas : Ces directives ne concernent pas seulement les personnes âgées. Les maladies et les accidents, en particulier, touchent également les jeunes.

Il existe deux grands types de directives anticipées :

• Un testament de vie indique à vos prestataires de soins de santé le type de soins médicaux que vous souhaitez recevoir -- ou faire suspendre -- si vous tombez gravement malade et êtes incapable de communiquer vos souhaits. Il peut contenir des déclarations générales de philosophie ainsi que des instructions plus spécifiques détaillant vos désirs dans diverses conditions.

• Une procuration médicale, ou proxy, désigne une autre personne de confiance comme décideur à votre place si vous devenez incapable de prendre vos propres décisions.

Les exigences en matière de directives anticipées varient d'un État à l'autre, il est donc important de vérifier avant d'en rédiger une. Vous pouvez faire appel à un avocat pour vous aider à rédiger votre directive ou le faire vous-même. Vous pouvez obtenir des formulaires gratuits, spécifiques à chaque État, à faire soi-même, auprès de Partnership for Caring, un groupe à but non lucratif qui a inventé le testament de vie en 1967 et qui conseille les gens sur les questions de fin de vie. Vous pouvez les joindre au 1-800-989-9455 ou en ligne à https://www.partnershipforcaring.org.

Assurez-vous de faire certifier votre directive par un témoin ou un notaire, ou les deux, conformément à la loi de votre État. Conservez l'original dans vos dossiers personnels et donnez des copies aux membres de votre famille, à tout mandataire et à tous vos médecins. Demandez à vos médecins de la placer dans votre dossier médical permanent. Gardez également dans votre sac à main ou votre portefeuille une carte nommant votre mandataire et indiquant que vous avez une directive préalable et où elle peut être trouvée. Si vous n'avez pas rédigé de directive préalable et que vous êtes hospitalisé, sachez que les hôpitaux sont censés vous demander si vous souhaitez en rédiger une et doivent également vous permettre d'inscrire un ordre de ne pas réanimer (DNR) dans votre dossier médical.

Assurez-vous de discuter de vos souhaits avec vos médecins, votre mandataire et les membres de votre famille - en partie pour éviter qu'ils n'essaient de contredire vos instructions plus tard. "La rédaction d'une directive de soins de santé ne s'arrête pas au moment où vous signez le document et le rangez dans un tiroir ", explique Carol Sieger, avocate à l'emploi de Partnership for Caring. "Dressez un tableau de ce qui est acceptable et de ce qui ne l'est pas, de vos valeurs personnelles, de votre idée de l'indépendance. Quels sont vos souhaits en matière de soins ? Que considérez-vous comme une qualité de vie ? "

Aussi complet que soit votre testament de vie, vous ne pourrez pas envisager tous les scénarios possibles. "Les gens n'ont pas de boule de cristal", déclare l'avocat Charles Sabatino, conseiller auprès de la commission de l'American Bar Association sur les problèmes juridiques des personnes âgées. "Chaque décision médicale est unique et assez compliquée. Je n'ai jamais vu une directive qui ne nécessitait pas une interprétation sérieuse pour savoir comment la mettre en œuvre."

C'est l'une des raisons pour lesquelles il faut bien réfléchir au choix d'un mandataire ; Mme Sabatino dit que c'est "la décision la plus importante que vous allez prendre". Choisissez quelqu'un en qui vous avez une confiance implicite, mais n'oubliez pas : la personne la plus proche de vous n'est pas nécessairement la meilleure option. Par exemple, votre épouse aimante ou votre enfant adulte peuvent être si peu disposés à vous laisser mourir qu'ils voudront vous réanimer même si vous n'êtes plus en état de guérison. Une fois que vous avez fait votre choix, assurez-vous qu'il ou elle connaît votre philosophie en matière de traitement de fin de vie.

Comme les valeurs et les souhaits changent avec le temps, vous devriez revoir votre directive préalable tous les deux ou trois ans, et certainement après un changement de vie important, une maladie ou un décès dans la famille. "Si vous ne mettez pas à jour vos instructions périodiquement, les gens douteront que ce sont toujours vos souhaits", dit Sabatino.

Malgré ses imperfections, une directive anticipée "reste le moyen le plus clair et le plus efficace de s'assurer que les souhaits du patient sont respectés en fin de vie", déclare l'avocat et bioéthicien Paul W. Armstrong. "Il est vrai qu'elles présentent des difficultés, mais il devrait toujours y avoir une profonde ambivalence quant à la prise de décisions en fin de vie."

Loren Stein, journaliste basée à Palo Alto, en Californie, est spécialisée dans les questions de santé et de droit. Ses articles sont parus dans California Lawyer, Hippocrates, L.A. Weekly et The Christian Science Monitor, entre autres publications.