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Ezra a subi sa première crise à l'âge de 3 jours.
Il a crié, s'est tordu, est devenu violet. La pression exercée sur son corps et son esprit l'a laissé sans réaction pendant des heures. À 3 mois, les crises ont commencé à se multiplier, 300 à 500 par jour.
Les médecins l'ont gavé de médicaments, ce qui, en plus des crises quasi constantes, l'a laissé dans un état catatonique, dormant 21 heures par jour ? Il est resté 4 mois sans pleurer.
"C'était comme avoir une petite poupée de chiffon", se souvient sa mère, Marisa Kiser.
Mais à l'approche de son deuxième anniversaire, Ezra n'a plus que 10 crises par jour. Il prend du poids. Il tient sa tête droite. Il pleure quand il a faim. Il montre des préférences pour les objets et les couleurs. Il n'a plus qu'une douzaine de médicaments, et son sevrage est en cours.
"C'est un enfant totalement différent", dit sa mère. "Il retrouve enfin une enfance qu'il n'a jamais eue".
Elle attribue ce succès à un médicament improbable : la marijuana.
Kiser fait partie des centaines de parents qui ont déménagé au Colorado ces derniers mois ou qui prévoient de le faire pour avoir accès à une souche spéciale de la plante. Elle a une faible teneur en THC, l'ingrédient qui fait planer les consommateurs, mais une forte teneur en cannabinoïdes, ou CBD ? C'est cet ingrédient qui a donné des résultats étonnants en réduisant les crises d'épilepsie avec un minimum d'effets secondaires.
Ce sont des réfugiés de la marijuana, des familles qui ont déménagé à des centaines ou des milliers de kilomètres de leurs proches pour une drogue qui reste illégale à des fins récréatives dans 48 États et au niveau fédéral. Leurs histoires ont suscité des efforts dans de nombreux États pour assouplir les lois sur la marijuana et encouragé la recherche sur la façon dont cette drogue réduit les crises.
Cet ancien enseignant issu d'une famille baptiste du Sud en Caroline du Sud est aussi surpris que quiconque d'être ici.
"Vous passez tout votre temps à dire : 'Ne prenez pas de drogues'. Maintenant, je suis là et certains de mes étudiants me contactent et me disent : 'Vous vivez dans le Colorado et vous donnez de l'herbe à votre enfant ?'" dit Kiser. "Je n'aurais jamais pensé dans un million d'années que je serais au Colorado en train de donner du cannabis à mon enfant".
"Mais ça marche, alors je ne me plains pas du tout".
Voici Charlotte
Par un après-midi de janvier, dans une ferme de marijuana située dans un lieu tenu secret au pied des Rocheuses, Charlotte s'affale sur l'épaule de sa mère. Endormie, oui, mais pas manifestement malade.
Il n'en a pas toujours été ainsi.
Charlotte souffre du syndrome de Dravet, une forme rare et incurable d'épilepsie qui commence souvent dans la petite enfance et peut entraîner des troubles du développement et la mort. À cinq ans, elle se déplaçait en fauteuil roulant, était alimentée par un tube et était catatonique à cause des médicaments lourds et des 50 crises de grand mal qu'elle subissait chaque jour.
Sa mère, Paige Figi, était désespérée, passant d'innombrables heures à chercher un miracle sur Internet. Il y a deux ans, elle pensait l'avoir trouvé dans le rapport d'un père en Californie qui avait réussi à réduire les crises de Dravet avec de la marijuana à forte teneur en CBD. Elle a lu que les producteurs d'herbe avaient augmenté la teneur en THC des plantes au cours des dernières décennies. Alors pourquoi ne pourrait-on pas les sélectionner pour qu'elles soient pauvres en THC mais riches en CBD ?
"Quand vous êtes au bout du rouleau, quand vous avez une épilepsie réfractaire chez un enfant qui ne va pas très bien, vous examinez chaque petite chose minuscule", dit Mme Figi.
Heureusement pour elle, elle vit au Colorado, qui possède l'une des plus grandes industries de marijuana médicale du pays. Et par l'intermédiaire d'un ami, elle a rencontré Joel Stanley.
L'un des cinq frères dans le secteur de la marijuana médicale, Stanley avait expérimenté des plantes riches en CBD.
"Nous faisions de la sélection pour le CBD, pas spécifiquement pour l'épilepsie réfractaire, mais pour les troubles auto-immuns, ses effets potentiels de lutte contre le cancer", explique Stanley. "Il y a beaucoup de gens qui aimeraient profiter des bienfaits médicinaux de cette plante et certains d'entre nous n'aiment pas se défoncer, comme moi."
Figi l'a convaincu de cultiver davantage de cette marijuana dont le rapport CBD/ THC est de 30:1. Puis elle a convaincu l'État d'accorder une licence de marijuana médicale à un enfant de 5 ans, le plus jeune jamais inscrit au registre de l'État.
Après sa première dose d'huile à base de marijuana, Charlotte n'a plus eu de crise pendant une semaine. Figi n'en revenait pas.
"Je suis retourné à mes notes. Qu'est-ce que j'avais changé d'autre ce jour-là ?" Je me suis dit. Il est impossible que cette substance bénigne traite ses crises après que nous ayons essayé tous les produits pharmaceutiques disponibles", dit-elle.
Deux autres mois ont passé. Charlotte a commencé à marcher et à parler, à se nourrir seule. Elle a commencé à apprendre des choses et à se faire des amis.
Deux ans plus tard, elle n'a plus qu'une ou deux crises par mois, dit Mme Figi.
Quant à la souche de marijuana qui allait un jour donner de l'espoir à des centaines de familles, Stanley l'a baptisée "Charlotte's Web".
Voici Sydni
Dans un café de Colorado Springs, un après-midi de janvier, c'est l'heure de l'alphabet. "Quel mot commence par 'I' ?", demande son tuteur.
"Crème glacée !" Sydni hurle. Sans le casque qu'elle porte et son élocution, limitée pour un enfant de 9 ans, vous ne sauriez même pas qu'elle est malade.
Enfant normale jusqu'à l'âge de 4 ans, elle a commencé à avoir des crises, dont l'intensité et la fréquence ont augmenté jusqu'à ce qu'elle se retrouve "dans un brouillard baveux", explique sa mère, Holli Brown.
Sydni souffre d'une forme d'épilepsie réfractaire, ce qui signifie que les médicaments ne permettent pas de contrôler les crises. Il n'y a pas de cause connue ni de remède connu. L'été dernier, Holli Brown avait tout essayé sauf la chirurgie du cerveau. Puis elle est tombée sur une vidéo YouTube sur Charlotte et Zaki, un nourrisson dont les crises ont disparu après avoir pris Charlotte's Web.
Deux semaines plus tard, Brown a quitté Kansas City et a signé un bail à Colorado Springs. Après trois mois de traitement avec Charlotte's Web, Sydni est une enfant différente. Son précédent record sans crise était de 4 jours. Elle le bat maintenant régulièrement.
"Nous avons vu des choses chez Sydni que nous n'avions pas vues depuis le début des crises : son utilisation des mots, ses capacités cognitives, sa clarté, son espièglerie, ses émotions", dit M. Brown. "Elle s'enthousiasme pour des choses. Elle devient affectueuse et câline. Hier, elle a prononcé une phrase de dix mots. Normalement, je suis heureux si elle me dit 2 ou 3 mots."
"Elle commence tout juste à briller."
La vidéo YouTube n'était que le début. Des familles comme celle de Figi ont commencé à raconter leur histoire dans les médias, notamment un reportage de CNN sur Charlotte, dans lequel le Dr Sanjay Gupta, opposant de longue date à la marijuana médicale, a publiquement changé d'avis.
L'intérêt pour Charlotte's Web a été si fort que Figi et Heather Jackson, la mère de Zaki, ont créé le Realm of Caring, une organisation à but non lucratif pour faciliter l'accès au médicament pour les parents et les aider à s'établir au Colorado.
Stanley, le cultivateur du Colorado, fournit Charlotte's Web à 100 enfants, et 300 autres sur une liste d'attente, en provenance de tous les États-Unis et d'autres pays.
"Cela fonctionne, et maintenant nous avons tous ces gens qui viennent s'installer ici, des réfugiés", dit Figi. Les parents disent qu'il y a peu d'effets secondaires, à l'exception d'une certaine somnolence initiale chez leurs enfants. Certains ont également un meilleur appétit.
Selon Stanley, "il est évident qu'il y a quelque chose là-dedans. L'étape suivante consiste à commencer à le comprendre, afin que nous puissions éventuellement fabriquer des médicaments encore meilleurs à partir de cette substance et avec elle. Il se passe quelque chose que la communauté scientifique et médicale doit creuser et comprendre."
Les médecins voient le besoin
Lorsque Margaret Gedde, MD, PhD, a rencontré Charlotte pour la première fois, elle a hésité à prescrire de la marijuana à une si jeune enfant.
Faisant partie de la poignée de médecins du Colorado qui travaillent exclusivement dans l'orientation vers la marijuana médicale, elle n'avait jamais prescrit de marijuana médicale à un si jeune enfant. Mais elle comprenait le désespoir de la famille. Et les crises d'épilepsie sont l'une des conditions pour lesquelles la marijuana médicale peut être prescrite.
"Le CBD et d'autres produits à base de cannabis ont suffisamment d'antécédents en matière de sécurité. Je me suis sentie très à l'aise de travailler avec des substances qui sont utilisées depuis des milliers d'années et qui ont fait l'objet d'un grand nombre d'études sur les animaux et en laboratoire", explique Mme Gedde.
La guérison de Charlotte a stupéfié Gedde comme tout le monde. Depuis que CNN a raconté l'histoire de Charlotte au monde entier, elle reçoit 30 enfants par mois, dont les deux tiers viennent de l'extérieur de l'État. Elle affirme que les crises sont réduites chez 80 à 90 % des enfants.
"Le CBD lui-même semble guérir, et vous pouvez arrêter de prendre ces autres médicaments. Vous arrêtez les crises, donc c'est très encourageant", dit-elle.
Ce que ni Gedde ni personne d'autre ne comprend, c'est pourquoi le CBD contrôle les crises.
Comme le pot reste illégal en vertu de la loi fédérale, même dans un État comme le Colorado où il est légal, aucun hôpital ou université financé par le gouvernement fédéral ne mène de recherches sur le pot.
Cette absence d'étude préoccupe Edward Maa, MD, spécialiste de l'épilepsie à Denver. Il est également membre du conseil d'administration de la Fondation pour l'épilepsie du Colorado, qui a publiquement appelé à la prudence concernant le traitement au CBD.
"L'afflux de patients est malheureusement quelque chose que le système ne supporte pas très bien et qui doit probablement être traité avec prudence, voire pas du tout", dit-il. M. Maa s'inquiète des effets sur les enfants des familles déracinées ou vivant séparément et des parents qui arrêtent trop tôt de prendre d'autres médicaments.
"La fondation est très favorable à la recherche des rapports anecdotiques qui sont si choquants et excitants", dit-il.
Il souhaite cependant voir de multiples études scientifiques, avec des groupes de contrôle et des placebos, avant d'approuver la marijuana comme traitement des crises. Mais il reconnaît qu'il est difficile de convaincre la FDA de soutenir la recherche.
En décembre, Gedde et Maa ont rédigé conjointement un rapport à l'intention de l'American Epilepsy Society, décrivant certains succès. Mais il ne s'agissait pas du type de recherche scientifique rigoureuse qui est requis pour l'approbation de la FDA.
"Il s'agit en quelque sorte d'un mouvement populaire qui n'est pas scientifiquement établi, et je vois donc où le Dr Maa veut en venir", déclare M. Gedde.
La FDA a récemment approuvé des recherches sur une forme purifiée de CBD pour les enfants épileptiques. Orrin Devinksy et Daniel Friedman, du Comprehensive Epilepsy Center de NYU, participent à ces recherches. Les médecins ont écrit un article d'opinion dans le New York Times, dans lequel ils exhortent le gouvernement à lever certaines restrictions concernant l'étude de la marijuana afin que les médecins puissent mieux comprendre ses risques et ses avantages.
"La vérité est que nous manquons de preuves non seulement de l'efficacité de la marijuana, mais aussi de sa sécurité", ont-ils écrit. "Cette préoccupation est particulièrement pertinente chez les enfants, pour lesquels il existe de bonnes preuves que la marijuana peut augmenter le risque de troubles psychiatriques graves et de problèmes cognitifs à long terme."
L'appel au reclassement de la marijuana a été repris par la Fondation pour l'épilepsie, un groupe national, qui a déclaré : "La fin des crises ne devrait pas être déterminée par le code postal d'une personne" ?
En plus du reclassement fédéral, l'organisation a appelé à des changements dans les lois des états pour que l'épilepsie soit une condition éligible à la marijuana médicale et à la recherche sur de multiples types de cannabis et de crises....
Même si la recherche sur la marijuana et les crises était approuvée, il faudrait des années avant que quelque chose soit disponible sur les étagères des pharmacies du pays. Mme Gedde sait que de nombreuses familles ne disposent pas de ce temps, car les crises peuvent laisser les enfants handicapés à vie. Pour elle, cela vaut la peine de prendre le risque de ne pas avoir de base scientifique prouvée.
"Quand on examine les risques et les avantages pour chaque patient, quand on regarde un enfant comme Charlotte, dont l'histoire reflète celle de tant d'autres enfants... ils ne pourront jamais être normaux avec cela. Il faut tenir compte des problèmes médicaux liés aux médicaments qu'ils prennent, des effets sédatifs et des effets de zombie", explique Mme Gedde.
Je me sens en confiance dans ma pratique, où je peux dire : "Pour vous, voici les avantages et les inconvénients et je pense que cela vaut la peine de le faire parce que rien d'autre n'a fonctionné et que votre enfant subit des dommages quotidiens. Vous connaissez le chemin qu'ils empruntent, donc en tant que médecin, vous êtes à l'aise pour dire : "Oui, pour vous, je pense que vous devriez essayer ceci, et je vais vous aider à le faire"."
S'installer dans le Colorado
Kiser brandit une petite fiole d'huile, le médicament de bébé Ezra.
"Ça peut me faire arrêter pour trafic de drogue. N'est-ce pas triste ? ", dit-elle.
Déménager de la Caroline du Sud au Colorado a été difficile pour cette mère célibataire. Ses amis et sa famille lui manquent, ainsi qu'à son autre fils, Noah, mais elle a trouvé beaucoup de réconfort dans le réseau très soudé de parents dans la même situation.
Elle aimerait bien y retourner, mais elle ne veut pas risquer d'être arrêtée et de se voir retirer ses enfants. Elle et d'autres parents disent qu'ils ne souhaitent pas nécessairement que leur État d'origine aille aussi loin que le Colorado et légalise l'herbe à usage récréatif. Ils rêvent d'un concept de "hall pass", c'est-à-dire d'une législation qui permettrait aux familles de faire sortir l'herbe du Colorado à des fins médicales.
Bien que certains États poursuivent une telle législation, M. Kiser pense que la conservatrice Caroline du Sud serait probablement l'un des derniers États à le faire.
"Si nous sommes coincés ici, qu'il en soit ainsi", dit-elle.
"J'avais vraiment peur qu'Ezra ne passe pas le cap de la petite enfance, alors que maintenant j'ai l'espoir qu'il marchera un jour. Il parlera un jour. Je pourrais l'entendre dire 'maman'", dit-elle. "S'il doit être sous traitement pour le reste de sa vie, c'est ce que nous ferons. Nous ferons tout ce qu'il faut. Sa vie est tellement mieux maintenant, dans tous les sens du terme."
"Il est notre miracle."
