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Vous avez décidé de faire don de votre rein. Vous avez subi des mois d'examens médicaux. Vous avez parlé avec tout le monde, des nutritionnistes aux travailleurs sociaux en passant par le chirurgien chargé de la transplantation. Et vous avez réservé du temps pour l'opération et la convalescence.
Vous avez le contrôle jusqu'au moment où l'opération commence. Mais une fois la transplantation terminée, une grande partie du processus vous échappe. Rencontrerez-vous votre receveur ?
Même si vous avez tendance à minimiser ce que vous avez fait, la vérité est que le don d'un rein a changé la vie de votre receveur. La rencontre peut être une discussion agréable, une crise de larmes ou quelque chose entre les deux. Vous voudrez être prêt s'il y a une possibilité que vous vous rencontriez.
Ça va se passer ?
Il n'est pas automatique que vous ayez la chance de rencontrer la personne qui recevra votre rein. Chaque hôpital gère différemment les rencontres non dirigées, ou anonymes, entre donneurs et receveurs. Certains donneurs et receveurs partagent un hôpital et se rencontrent le lendemain de l'opération. D'autres attendent des semaines pour s'assurer que le rein n'est pas rejeté, ce qui peut susciter des sentiments de culpabilité de part et d'autre. Et certains ne se rencontrent jamais.
"Dans la mesure du possible, vous devez vous préparer à la possibilité de ne jamais vous rencontrer", déclare Rebecca Hays, assistante sociale pour les donneurs vivants et défenseur des donneurs vivants indépendants à la clinique de transplantation de l'hôpital et des cliniques de l'université du Wisconsin. "Ce n'est qu'une minorité de donneurs non dirigés qui finissent par rencontrer leurs receveurs de rein."
Cela peut sembler une déception si vous avez imaginé une rencontre après l'opération. "Au fil des ans, de nombreux donneurs non dirigés ont déclaré qu'il était plus difficile que prévu de ne pas avoir ce lien, de ne pas savoir grand-chose sur ce qu'il est advenu de leur don ou sur l'état de santé de leur receveur", explique Mme Hays.
Vous pouvez décider
Certains donneurs anonymes choisissent de le rester. Il n'y a pas de bien ou de mal ici, seulement ce qui vous semble le mieux. Peut-être préférez-vous l'intimité. Ou vous préférez ne pas être sous les feux de la rampe, même pour quelques minutes.
"Parfois, les donneurs décident qu'ils ne veulent pas de lien", explique Jody Jones, docteur en psychologie de la transplantation et professeur agrégé de chirurgie clinique au centre de transplantation d'organes de l'université de l'Iowa... "Ils ne veulent pas qu'un autre être humain se sente obligé envers eux."
S'ils décident de ne pas se rencontrer
" Après un don anonyme entre une femme plus âgée et une femme plus jeune, nous leur avions fixé un rendez-vous dans la clinique un jour ", raconte Jones. " La donneuse était dans la clinique et la receveuse a appelé du parking en disant : " Je ne peux pas faire ça. Elle n'est jamais venue. Et le donneur était d'accord avec ça. Parfois, les receveurs sont tellement bouleversés et se sentent coupables que quelqu'un ait fait cela pour eux. Ils n'ont pas les mots pour exprimer leur gratitude".
Il n'y a pas de mal à être déçu si le receveur ne se manifeste pas. L'apaisement peut prendre de nombreuses formes.
"Il peut être utile d'entrer en contact avec des receveurs de greffe d'autres façons pour voir à quoi peut ressembler la vie après une greffe - faites du bénévolat pour les Jeux annuels des greffés ou pour la section locale de la National Kidney Foundation", dit Hays. "Vous pouvez aussi vous porter volontaire dans votre centre de transplantation pour parler avec d'autres personnes qui envisagent de faire un don. Il y a de nombreuses façons de donner un sens à votre geste de "donner au suivant" sans avoir à rencontrer votre receveur."
C'est parti : Et maintenant ?
Vous pouvez vous sentir anxieux, heureux, inquiet, soulagé, ou juste une bonne vieille excitation.
"Les réunions sont généralement douces", dit Hays. "Tout le monde est nerveux, et puis il y a l'expérience partagée de l'opération et du séjour à l'hôpital pour en parler."
"Lorsque j'ai entamé ce processus, je n'ai jamais hésité ou douté de ma décision", raconte Tonya Spencer, infirmière recruteuse à Grand Rapids, MI, qui avait deux enfants de moins de 3 ans au moment de son opération. "Je ne savais pas que mon receveur voudrait me rencontrer, mais quand j'ai su qu'il le voulait, tout s'est passé rapidement. Je me sentais calme et prête. J'ai appelé mon mari et mes parents pour qu'ils puissent être là aussi."
La présence d'un ami pour vous soutenir est une excellente façon d'aborder la rencontre. Hays conseille de se réunir dans un lieu public, comme un café ou la clinique de transplantation, et de fixer une limite de temps naturelle. "Assez longtemps pour une tasse de café", dit-elle. "Ne vous attendez pas à parler pendant des heures lors de votre première rencontre".
Il peut y avoir des pleurs
Soyez prêt à recevoir beaucoup de larmes de reconnaissance.
"J'ai pleuré dès que je l'ai vue", raconte Shai Robkin, un entrepreneur en série d'Atlanta qui se décrit comme tel et qui a donné un rein à un inconnu. "Elle était debout, marchait, parlait et avait l'air bien. Et j'ai compris : L'opération avait fonctionné. Vous pouvez lire à quel point les problèmes rénaux peuvent affecter la vie d'une personne, mais entendre parler de sa vie avant l'opération m'a fait réaliser à quel point sa vie venait de changer radicalement."
Les infirmières et les médecins s'étranglent en même temps que la famille. "Quand ils ont ouvert la porte, c'était un peu comme un film ringard de Lifetime", raconte Spencer. "Sa mère et sa sœur étaient en train de brailler. C'était presque comme une expérience hors du corps. Tout le monde leur disait merci. Merci de lui avoir sauvé la vie. Jusqu'à ce moment-là, je n'avais jamais pensé que c'était sauver la vie de quelqu'un."
Le grand merci
L'une des parties les plus inconfortables de la réunion pour les donneurs est de recevoir une avalanche d'émotions de la part du receveur et de sa famille.
" Je repense aux jours importants de ma vie : Ma naissance. Mon mariage. La naissance de mes enfants et petits-enfants. L'obtention de mon diplôme. L'obtention de mon brevet dans l'armée de l'air. Et la rencontre avec mon donneur", raconte Maurie Cone, dentiste à la retraite et receveur de rein à Thousand Oaks, en Californie. "Grâce à elle, je peux être avec mes enfants et mes petits-enfants".
Vous ne vous sentirez peut-être pas comme un super-héros - et si c'est juste après l'opération, vous ne vous sentirez peut-être pas bien du tout. Il est normal de se sentir gêné ou embarrassé par cette attention.
Que votre rencontre soit ponctuelle ou le début d'une amitié, voici comment garder une attitude positive face à toute cette gratitude :
Dites que vous êtes le bienvenu. Cela ne vous semble pas suffisant ? C'est pourtant le cas. Les mots "merci" ne sont probablement pas suffisants pour votre destinataire non plus.
Expliquez pourquoi vous l'avez fait. "Quand on arrive à un certain âge, on peut être cynique à l'idée de sauver le monde entier", dit M. Robkin. "Oublions le monde ; sauvons une personne à la fois."
Renversez la situation. Rappelez-leur combien ils ont été courageux de survivre à une maladie rénale et à l'incertitude du processus de don.
Les bénéficiaires manifestent leur gratitude de nombreuses façons. Pour certains, un simple merci est suffisant. D'autres peuvent envoyer une carte, des fleurs ou un cadeau fait maison. Si votre destinataire veut voir grand, Mme Hays suggère de l'orienter vers un don à une organisation qui aide d'autres personnes atteintes de maladies rénales.
Bien que les dons de reins anonymes soient rares par rapport au nombre de dons de reins jumelés (lorsque le donneur et le receveur se connaissent), il existe un soutien important. Si vous vous sentez mal à l'aise, demandez de l'aide à d'autres donneurs. Et respirez. Vous avez fait quelque chose d'incroyable. Profitez de ce moment et gardez-le précieusement.
