Archives du médecin
Mes parents ont su pour la première fois que quelque chose n'allait pas chez moi lorsque j'avais 3 mois. J'avais constamment mal et je pleurais sans cesse. Ils pensaient que j'avais un rhumatisme articulaire aigu ou la polio. Les habitants du village venaient s'asseoir près de mon lit et priaient.
Après avoir consulté des médecins locaux, on m'a diagnostiqué une anémie falciforme à l'âge de 6 ans. C'est une maladie qui fait que les globules rouges se développent en forme de croissant, ce qui signifie qu'ils peuvent bloquer les vaisseaux sanguins et empêcher l'oxygène de parvenir aux cellules. Cela provoque des douleurs et de l'anémie et peut nuire à tes muscles, tes articulations, tes os et tes organes.
Ils ont dit à ma mère que c'était une maladie mortelle (même si, comme je l'ai appris plus tard, ce n'est pas le cas et qu'il existe un traitement) et que je ne vivrais que jusqu'à 10 ans. Ma mère a simplement dit : "Seigneur, laisse vivre ma petite fille". C'était très difficile pour mes parents. Ils avaient d'autres enfants dont ils devaient également s'occuper. (Finalement, ils ont eu 16 enfants en tout).
Crises de drépanocytose
Quand j'avais une crise, ce qu'on appelle une crise, la douleur était si intense que mes bras et mes jambes se dessinaient. Ils ne pouvaient pas s'étirer. Tout me faisait mal. J'avais des crises tous les trois mois environ ; je pouvais rester à la maison en restant alitée, mais si la douleur était trop forte, mes parents m'emmenaient à l'hôpital pour que je prenne des antalgiques.
Je ne voulais pas être à l'hôpital, mais je voyais cela comme quelque chose que je devais faire pour pouvoir retourner à l'école. En grandissant, les crises sont devenues moins fréquentes, peut-être une fois par an. Mais ma mère m'a appris à être normale, à ne pas dire "Oh, j'ai cette maladie" ou "je suis malade". Pourtant, je ne suis pas allée à l'université. J'étais fatigué de l'école, fatigué d'être absent.
A la place, je suis allé travailler au laboratoire Baxter, qui était dans notre ville. Ils ont été si gentils avec moi. Quand je devais aller à l'hôpital, ils me conduisaient et m'envoyaient des fleurs. Et puis je me suis mariée, j'ai déménagé à Chicago et j'ai eu deux enfants, malgré le fait que mon médecin m'ait dit que je ne pourrais jamais être enceinte. J'ai toujours prié pour avoir la chance d'avoir une vie normale, et c'est ce que j'ai fait.
Contrôle de l'anémie falciforme
Aujourd'hui, j'ai 61 ans, j'ai sept petits-enfants, et mes propres enfants ont 34 et 36 ans. Ils sont porteurs du gène de la drépanocytose mais ne sont pas atteints de la maladie. J'ai encore des crises trois ou quatre fois par an, mais je surveille mon alimentation - je ne mange pas beaucoup de viande ou de sucre. Et j'essaie de ne pas en faire trop. Si je suis trop fatiguée ou anxieuse, je fais une crise. C'est comme marcher sur la pointe des pieds autour d'un monstre sans vouloir l'alerter.
Mais je suis assez active ; je marche beaucoup. Je dirige des retraites pour femmes et des conventions pour les églises. Et je parle beaucoup aux adolescents atteints de drépanocytose. J'essaie de les inciter à avoir une vie. Je leur dis de ne pas s'inquiéter de ce qu'ils ont manqué, mais de regarder ce qui les attend. Je n'ai jamais baissé les bras. Je ne m'apitoyais pas sur mon sort.
