Ce fut un jour sombre en 2011 lorsque Karen Concannon a appris qu'elle était atteinte d'un myélome multiple, un cancer du sang mortel. Seule la moitié des personnes diagnostiquées sont encore en vie cinq ans plus tard. Et les traitements peuvent être éreintants et laissent souvent des effets secondaires durables.
La priorité absolue pour Mme Concannon était de poser à son oncologue des questions détaillées sur sa maladie et sur ce à quoi elle devait s'attendre. Heureusement, le médecin de Concannon s'est révélé être un maître de la communication.
Je n'ai jamais quitté son bureau en remettant en question quoi que ce soit ou en ayant l'impression de ne pas avoir eu toute l'histoire, dit-elle.
Que vous ayez reçu un diagnostic de maladie cardiaque, que vous vous soyez blessé au genou ou que vous ayez besoin de conseils pour gérer votre diabète, il est important que vous et votre médecin vous compreniez clairement. Cela vous permet de peser le pour et le contre des différentes thérapies, de savoir ce que vous devez faire pour aller mieux et d'avoir une idée réaliste de votre pronostic à long terme.
Mais, trop souvent, des complications viennent troubler cette conversation. Vous pouvez être anxieux à propos de votre maladie ou vous méfier des risques d'un traitement. Votre médecin peut être pressé par le temps, ou vous lancer des termes anatomiques peu familiers ou des statistiques compliquées.
Les enjeux sont importants. Selon l'Agence américaine pour la recherche et la qualité des soins de santé (Agency for Healthcare Research and Quality), seul un Américain sur dix est compétent en matière de santé. Traduction : 90 % d'entre nous ne savent pas comment obtenir, traiter et comprendre des informations de base sur la santé.
Le manque de connaissances en matière de santé peut toucher n'importe qui, dans n'importe quelle population de patients, explique Patricia McGaffigan, RN, vice-présidente des programmes de sécurité à l'Institute for Healthcare Improvement. Cela, à son tour, peut entraîner des malentendus, des erreurs de médication et des occasions perdues de façonner les meilleurs soins.
Comment parler à votre médecin
Les conversations claires sont plus faciles si vous avez le bon médecin. Vous n'avez pas toujours le choix, surtout si vous devez consulter un spécialiste que vous ne connaissez pas forcément, comme un neurologue ou un rhumatologue. Mais cela vaut la peine de chercher un médecin compatible, même s'il est plus éloigné ou si l'attente pour un rendez-vous est plus longue.
Quelques années après avoir reçu un diagnostic de myélome multiple à l'âge de 44 ans, Mme Concannon a été frappée par un deuxième diagnostic dévastateur : un cancer du sein à croissance rapide.
Mme Concannon a dû faire face aux effets secondaires du traitement de ses deux cancers. Pendant tout ce temps, elle s'est efforcée de s'informer et d'être son propre défenseur.
Il est important d'avoir un très bon médecin, attentionné et sympathique, comme c'était mon cas, dit-elle.
Pourtant, certaines des interactions de Mme Concannon avec ses médecins n'ont pas été à la hauteur. Elle aurait aimé qu'un autre oncologue, celui qui l'a informée avant la phase la plus difficile de son traitement contre le myélome multiple - une greffe de cellules souches de la moelle osseuse - l'ait prévenue des graves maux de gorge et des troubles gastro-intestinaux qu'elle a subis.
J'aurais aimé qu'il me parle davantage des effets secondaires possibles, dit-elle. Il pensait peut-être que l'ignorance était une bénédiction, mais j'aurais aimé être mieux préparée.
Rose Gerber, directrice de la défense des patients et de l'éducation à la Community Oncology Alliance, affirme que la persévérance est la clé pour obtenir des réponses à toutes vos questions. Même si vous êtes accablé après un premier diagnostic, Mme Gerber affirme que vous tirerez davantage profit de votre visite chez le médecin si vous arrivez avec des questions et des informations de base sur votre santé.
Les patients ont l'obligation de ne pas être passifs, dit Gerber. Vous devez vous engager activement.
Le docteur Daniel Morgan, professeur à la faculté de médecine de l'université du Maryland et chef du service d'épidémiologie du système de santé VA du Maryland, conseille aux gens d'établir un lien plus profond avec leur médecin.
Faites savoir à vos médecins quel genre de personne vous êtes, dit-il. Par exemple, faites-leur savoir si vous voulez un traitement agressif, même pour un petit bénéfice pour la santé.
Récit ou statistiques
Vos préférences et vos façons d'apprendre doivent orienter les conversations avec votre médecin.
Un patient veut connaître les statistiques de la recherche, d'autres veulent connaître les expériences que les médecins ont eues avec d'autres patients, explique Teresa Schraeder, MD, professeur associé clinique à la Warren Alpert Medical School de l'Université Brown dans le Rhode Island. Les médecins ne veulent pas surcharger le patient d'informations dont il n'a pas besoin et qu'il ne demande pas.
Vous pouvez être curieux de savoir comment d'autres personnes atteintes de votre maladie ont réagi à un traitement particulier. Pourtant, leurs expériences peuvent ne pas s'appliquer à vous.
Les anecdotes sont extrêmement convaincantes et influencent grandement les décisions des patients, affirme Mme Morgan. Mais l'histoire d'une personne n'est pas une preuve suffisante pour prédire les mêmes résultats pour vous.
Mme Concannon est d'accord. Lorsqu'elle suivait des traitements pour son cancer du sein et son myélome multiple, elle n'était pas très intéressée à entendre parler des autres personnes dans sa situation.
Chaque histoire est différente, dit-elle. Je ne voulais pas me faire de faux espoirs ni me décourager.
Pourtant, les experts affirment que les récits ont leur place. D'une part, les histoires humanisent les interactions cliniques et offrent un contexte qui peut aider à orienter les décisions de traitement.
Lorsque les patients atteints de cancer ont cette première conversation avec un oncologue, ils veulent des faits, mais aussi de la compassion, dit Gerber.
Certains médecins et patients sont plus à l'aise avec les données concrètes. Les statistiques peuvent vous indiquer les chances de réussite d'un traitement ou la probabilité d'effets secondaires. Mais les chiffres peuvent être mal interprétés ou ne pas s'appliquer à une personne ayant votre âge, votre état de santé et vos antécédents familiaux.
La façon dont vous formulez vos questions est importante. Vous pouvez dire : "J'aimerais avoir des informations sur des patients comme moi", dit Morgan. Sur 100 personnes comme moi, combien en bénéficieront, combien auront des effets secondaires ?
Ou vous pouvez demander à votre médecin de traduire les chiffres en mots. Ainsi, au lieu de pourcentages, il pourrait décrire un événement comme extrêmement rare, rare, commun, etc.
Un membre de la famille ou un ami peut être un compagnon précieux lors des visites médicales.
Gerber, qui a eu un cancer du sein, s'est vu offrir la possibilité de participer à un essai clinique pour un traitement expérimental.
Il était difficile de comprendre tous les détails ou de savoir quelles questions poser, dit-elle. Mon mari est venu à de nombreux rendez-vous, et son attitude calme m'a aidée à comprendre.
Les périls de la recherche
De nos jours, même les informations médicales les plus complexes ne sont plus qu'à quelques touches de clavier. Mais Schraeder dit que cela peut se retourner contre nous.
Dr. Google peut induire en erreur et alarmer autant qu'il peut informer et éduquer les patients, dit-elle. Les patients et les médecins peuvent se retrouver dans des trous de lapin avec des informations dont ils ne sont pas sûrs de la source.
Une meilleure approche consiste à en apprendre le plus possible sur votre maladie et à vous présenter à vos rendez-vous avec des questions de base, comme ce que vous devez faire et pourquoi c'est important. C'est aussi une bonne idée d'amener avec vous un membre de votre famille ou un ami qui pourra assimiler les informations et vous aider à vous souvenir des détails.
Pour sa part, Mme Concannon estime que l'éducation et la persévérance ont été essentielles pour traverser deux maladies pénibles.
Aucune question n'est stupide ou non pertinente ou n'a besoin d'être posée, dit-elle. Attendez-vous à obtenir une réponse à chaque question que vous posez.
