Quand le diagnostic est grave

Que dites-vous à vos enfants lorsque vous êtes vraiment malade ?

Écrit par Christine Cosgrove Des archives du médecin

Le 1er mai 2000 (Berkeley, Californie) -- Lorsque Wendy Schlessel Harpham, médecin, s'est rendue à l'hôpital à l'automne 1990 pour de fortes douleurs au dos et aux jambes, elle a dû faire face à un diagnostic dévastateur : un lymphome non hodgkinien, un cancer du système lymphatique.

Quelques heures plus tard, lorsque Ted, le mari de Mme Harpham, est rentré de l'hôpital, il a lui aussi été confronté à une situation difficile : que dire aux trois jeunes enfants du couple, qui avaient alors 6, 4 et pas encore 2 ans, de la maladie de leur mère, de son hospitalisation soudaine et de son absence.

Lorsque les parents tombent malades - ne serait-ce qu'un mauvais rhume, une grippe ou un mal de dos - s'occuper de jeunes enfants devient un défi. Une maladie grave, cependant, présente non seulement le dilemme pratique de savoir comment maintenir la logistique quotidienne, mais aussi une foule de défis psychologiques. Que devez-vous dire aux enfants ? Quand le leur dire, et combien ?

Les Harpham ont dit la vérité à leurs enfants dès le début. Dans le livre qu'elle a écrit par la suite, When a Parent Has Cancer : A Guide to Caring for Your Children (HarperCollins, 1997), Mme Harpham souligne que dire la vérité est nécessaire "pour établir et maintenir un lien de confiance".

"Vos fils et vos filles doivent pouvoir vous croire, vous, leurs parents, afin de devenir des adultes qui, à leur tour, pourront faire confiance aux autres", dit-elle. "Avec le stress supplémentaire et l'incertitude de votre maladie, une honnêteté sans faille donne à vos enfants de l'assurance dans une mer d'incertitude." Son livre est accompagné d'un volume pour enfants et fournit des ressources ainsi que des informations détaillées et un message inspirant.

Dire la vérité

Ceux qui travaillent de près avec les enfants s'accordent à dire que leur dire la vérité le plus tôt possible est crucial. Marlene Wilson est coordinatrice de programme pour Kids Can Cope, un programme parrainé par Kaiser Permanente conçu pour aider les enfants à surmonter le "stress de la vie" lié à la maladie grave d'un parent. Les enfants âgés de 3 ans et demi à 19 ans se réunissent chaque semaine en groupes d'environ 10 personnes, souvent pour des périodes allant jusqu'à six mois ou un an. Par le biais d'activités et de jeux, un thérapeute aide les enfants à s'ouvrir à leurs sentiments. Et lorsqu'un enfant le fait, cela incite souvent les autres à partager des pensées ou des sentiments similaires. Mais M. Wilson ne permet pas aux enfants de participer au programme sans qu'on leur ait dit la vérité sur la maladie de leur parent.

"Parfois, les parents craignent de le dire à l'enfant parce qu'ils pensent qu'il sera bouleversé. Mais s'il y a un retard, ou si c'est un secret de famille, l'enfant accumule du ressentiment. Donc, en plus du choc ou de la consternation, il y a aussi de la colère. L'enfant dit : "Pourquoi ai-je été laissé de côté ? Vous ne me faites pas assez confiance pour me donner cette information ? J'ai le droit de savoir". "Si on ne leur dit rien, des enfants de 4 ou 5 ans peuvent ressentir la tension qui règne dans la maison et avoir ces réactions, explique Mme Wilson.

Joan Hermann, LSW, assistante sociale au Fox Chase Cancer Center de Philadelphie, a fourni des conseils sur le sujet au site Web de l'American Cancer Society (https://www.cancer.org). Elle explique que les enfants qui soupçonnent leurs parents de cacher quelque chose s'imaginent souvent que le problème est encore pire qu'il ne l'est parce qu'il est "trop affreux pour qu'on en parle". En outre, lorsqu'un enfant est mis à l'écart, ajoute-t-elle, il se sentira isolé de ses parents à un moment de grand stress.

Mais comment commencer ? L'approche dépend en partie de l'âge de l'enfant (voir Comment parler aux enfants quand un parent est malade), mais elle doit toujours être formulée en termes "d'amour et d'espoir", selon Mme Harpham. Elle a dit à ses propres enfants que "tout était fait pour qu'elle aille mieux et qu'ils avaient de bonnes raisons d'espérer qu'elle irait bien".

Malgré plusieurs récidives de sa maladie, Mme Harpham est tout récemment en rémission depuis près de deux ans, et ses enfants ont maintenant 15, 13 et 11 ans.

Quand les nouvelles sont vraiment mauvaises

Même lorsque le pronostic d'un parent est vraiment mauvais, Mme Harpham estime qu'il est toujours possible de parler franchement. Si un enfant demande à un parent s'il est en train de mourir, ce dernier peut répondre sincèrement que "je ne suis pas en train de mourir en ce moment". Beaucoup de personnes atteintes de ce type de cancer meurent, mais certaines personnes guérissent. Je fais tout mon possible pour être l'une des personnes qui s'en sortent bien". Même dans des situations très difficiles, écrit-elle, les parents peuvent montrer à leurs enfants comment "espérer en acceptant".

Mme Wilson essaie de rester à l'écoute de l'état des parents des enfants inscrits à son programme ; lorsque le décès d'un parent est prévu dans une semaine ou deux, elle commence à préparer l'enfant à faire ses adieux. "Je leur dis généralement que les médecins et les infirmières ont tout essayé, et que même si leur maman ou leur papa veut vivre, il semble qu'ils vont bientôt partir. Souvent, le parent est tellement sous sédatif qu'une communication bilatérale est impossible, mais j'exhorte l'enfant à dire au revoir. Si un parent est dans le coma, j'explique que les personnes dans le coma peuvent encore entendre ce qui est dit et qu'il est important de dire au revoir."

En plus de dire la vérité, les parents doivent rassurer leurs enfants en leur disant qu'ils continueront à être pris en charge, même si les habitudes familiales changent en raison de la maladie. Les parents doivent également faire savoir à leurs enfants que la maladie n'est pas contagieuse et qu'elle n'a pas été causée par quelque chose que l'enfant a fait, explique Jeannie Brewer, médecin (et rédactrice médicale) qui a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) lorsque ses enfants avaient 6 et 2 ans et demi.

"J'ai dû leur dire et leur répéter qu'ils ne pouvaient pas attraper la SEP de moi, que ce n'était pas comme un rhume que les gens attrapent les uns des autres", dit-elle. Elle a également dû les rassurer en leur disant que les injections qu'elle se faisait elle-même n'étaient pas si mauvaises "parce que c'est différent quand on est adulte".

Alors que Mme Brewer reprenait lentement ses activités habituelles - conduire, faire de l'exercice - elle a continué à rassurer ses enfants avec des mots comme "Vous voyez, je vais mieux".

En plus de l'honnêteté et du réconfort, les parents doivent être attentifs aux signes indiquant que leurs enfants ne s'adaptent pas bien. Ces signes, selon Mme Wilson, comprennent un changement prolongé de l'humeur ou de la personnalité, une diminution de l'appétit, un retrait des amis et de la famille, un comportement agressif à l'école ou des troubles somatiques tels que des maux de tête ou d'estomac.

"La durée et l'intensité sont les éléments clés ici", dit-elle. "Tous les enfants peuvent présenter certains de ces symptômes pendant un certain temps. Mais si cela dure trop longtemps ou interfère avec le fonctionnement quotidien, il est temps de s'inquiéter." Il arrive parfois qu'un enfant imite certains des symptômes du parent malade, ce qui, selon elle, est un peu plus grave.

Les parents qui ont besoin d'informations supplémentaires ou d'aide avec leurs enfants devraient en parler à leur médecin ou à leur pédiatre, ou contacter le service social de leur hôpital local pour être orientés vers des travailleurs sociaux spécialisés dans l'aide aux familles face à la maladie. Les enfants sont souvent réticents au départ, mais après la première réunion, ils y prennent généralement plaisir. Selon Mme Wilson, la réaction typique des jeunes enfants à son programme est qu'il est "amusant". Un enfant de 7 ans a récemment déclaré que la réunion de groupe hebdomadaire lui avait "enlevé beaucoup de stress".

Christine Cosgrove est une rédactrice basée à Berkeley, en Californie, dont les travaux ont été publiés dans Doctor, Parenting magazine et d'autres publications.