L'impact émotionnel d'une rechute de lymphome folliculaire.

Par Hallie Levine

Lorsque Prudence (Prudie) Withel a reçu un diagnostic de lymphome folliculaire il y a dix ans, elle a fait preuve d'un optimisme prudent. Ce cancer du sang, une forme de lymphome non hodgkinien, se développe généralement lentement.

Après un cycle de chimiothérapie, le lymphome folliculaire de Withel est entré en "rémission complète", ce qui signifie que tous les signes du cancer ont disparu. Mais six mois plus tard, Withel a reçu des nouvelles qui l'ont bouleversée. Ses tomodensitogrammes ont révélé que son cancer était revenu à un type plus agressif, ce qui signifie qu'il se développait rapidement. Son équipe médicale lui a prescrit une chimiothérapie intensive pendant trois semaines, suivie d'une greffe de moelle osseuse.

Withel, bien qu'optimiste de nature, était anxieuse. "Il m'arrivait de me réveiller au milieu de la nuit, terrifiée", dit-elle. "Une partie de moi voulait réveiller mon mari ou téléphoner à l'un de mes enfants, mais j'avais peur de le faire aussi. Cela n'aurait fait que rendre la situation encore plus réelle."

Le traitement de Withel a été efficace. Son lymphome est entré en rémission et n'est pas revenu. Et l'expérience de Withel -- et celles d'autres personnes atteintes d'un lymphome folliculaire -- est riche d'enseignements pour quiconque tente de gérer le stress et l'anxiété qui peuvent commencer lorsque vous apprenez votre rechute.

Mesures à prendre

Vous pouvez aider à gérer l'impact émotionnel d'une rechute grâce aux étapes suivantes :

Trouvez une équipe médicale en qui vous avez confiance. Il est important de se sentir à l'aise pour avoir des conversations ouvertes avec votre équipe de soins du cancer, et de savoir qu'elle est là pour vous.

Le médecin de Withel est Francisco Hernandez-Ilizaliturri, MD, chef du service des lymphomes au Roswell Park Cancer Center à Buffalo, NY. Ce partenariat s'est avéré fructueux.

"Le Dr Hernandez-Ilizaliturri m'a rappelé d'une île lointaine alors qu'il était en vacances pour m'aider à entrer dans un essai clinique", raconte Withel. "J'ai une confiance totale en lui et en ses conseils de traitement, ce qui me permet de me sentir plus à l'aise pour simplement retourner sur le terrain et vivre ma vie."

Concentrez-vous sur ce que vous pouvez contrôler. "Lorsque vous êtes en rémission d'un lymphome folliculaire, vous avez toujours un peu l'impression de vivre sur des œufs", dit Brian Blum, 60 ans, un écrivain américain qui vit maintenant en Israël. Blum a été diagnostiqué avec un lymphome folliculaire en 2018 et a fait une rechute environ 6 mois plus tard.

Sa tumeur est restée petite, donc pour l'instant il est juste sous observation attentive de son médecin, sans traitement actif.

"Bien que j'étais dévasté, d'une certaine manière, je me sentais aussi responsabilisé parce que je connaissais au moins mon état de santé", dit-il. "Il y a constamment de nouveaux traitements pour cette maladie en cours de développement et d'essais cliniques. Cela me rassure car je sais que lorsque le moment sera venu pour moi de suivre à nouveau un traitement, j'aurai le choix entre de nombreuses options."

Établissez des limites. Les personnes ayant subi une rechute de lymphome folliculaire se sentent parfois obligées de servir d'épaule aux membres de leur famille et à leurs amis qui peuvent également être effrayés et dépassés par le diagnostic, explique Lindsey Weaver, conseillère en travail social au MD Anderson Cancer Center de Houston. Il est important de ne pas tomber dans un schéma où vous les rassurez constamment au détriment de votre propre bien-être.

"J'ai eu l'impression de passer les premiers mois de ma récidive à essayer de gérer l'anxiété des autres", explique Mme Blum. Les gens me demandaient constamment si j'allais bien, et j'ai fini par comprendre qu'ils ne voulaient pas entendre autre chose que le mot "oui"."

Dans ces cas-là, dit Weaver, vous devriez garder vos distances autant que possible et ne vous confier qu'à votre cercle proche. "Les personnes qui étaient là pour vous la première fois sont celles sur lesquelles vous devriez vous appuyer maintenant", dit-elle.

Rejoignez un groupe de soutien. En participant à un groupe de soutien, vous rencontrerez d'autres personnes atteintes du cancer qui savent ce que vous vivez. Vous pouvez partager et apprendre des conseils sur la façon de faire face aux défis d'une rechute. Certains groupes de soutien se réunissent en personne, tandis que d'autres se réunissent en ligne. Demandez à votre médecin comment entrer en contact avec l'un d'eux.

Demandez l'aide de professionnels de la santé mentale. Le lendemain de son diagnostic initial, Blum a commencé une psychothérapie. "J'ai trouvé cela très utile lorsque je me bloquais mentalement sur les pires scénarios - il est si facile de perdre le contrôle ", dit-il.

Selon le Dr Weaver, une forme de psychothérapie appelée thérapie cognitivo-comportementale (TCC) peut contribuer à atténuer l'anxiété et la dépression chez les personnes atteintes de cancer. L'objectif est d'identifier et de remplacer les schémas de pensée autodestructeurs par des schémas positifs.

Parmi les professionnels de la santé mentale auxquels vous pouvez vous adresser pour obtenir des conseils, citons les psychologues, les psychiatres et les travailleurs sociaux.

Fixez-vous de petits objectifs. Vous pouvez être déprimé à l'idée de devoir suivre à nouveau un traitement, ou vous inquiéter de la maladie. Vous pouvez vous aider à ne plus penser à votre cancer en vous fixant de petits objectifs quotidiens, qu'il s'agisse de faire de l'exercice, de déjeuner avec un ami ou de lire un chapitre de livre. Vous pouvez également vous fixer des objectifs à plus long terme, comme le mariage de votre enfant ou des vacances.

Lorsque Mme Withel a été hospitalisée pour sa greffe de moelle osseuse après la récidive de son lymphome, elle s'est occupée en faisant des tours de piste à l'hôpital jusqu'à ce qu'elle ait parcouru un kilomètre par jour. "Cela m'aidait à passer le temps et me permettait de reprendre des forces", dit-elle. "Je m'arrêtais aussi pour parler aux infirmières et aux autres patients, ce qui me remontait le moral."

Continuer à vivre. Pour ne pas ressasser son cancer, Mme Withel essaie de s'occuper le plus possible avec des activités comme le jardinage, la pâtisserie, la cuisine et le temps passé avec ses trois enfants, ses neuf petits-enfants et ses cinq arrière-petits-enfants.

"Je ne veux jamais manquer une activité de ma famille, qu'il s'agisse d'apprendre à conduire ou d'assister à la remise d'un diplôme de fin d'études secondaires", déclare Mme Withel. "Vous devez prendre l'attitude que vous ne laisserez pas ce cancer diriger votre vie".