Vous avez survécu au cancer : Et maintenant ?

Les personnes qui ont combattu le cancer et qui ont gagné peuvent s'attendre à retourner à leur vie ordinaire. Mais la vie après un cancer peut être tout sauf ordinaire.

Écrit par John Casey Extrait des archives du médecin

Bien que les experts en santé publique aiment souligner que les taux globaux de décès par cancer n'ont pas bougé, certains cancers sont beaucoup plus faciles à survivre que d'autres. Plus que jamais, un diagnostic de cancer aujourd'hui n'est pas nécessairement la sentence de mort qu'il pouvait être il y a 20 ans.

"Pour certains cancers de l'adulte, le taux de survie peut atteindre 70 %", explique Lindsay Nohr, directrice exécutive de Fertile Hope, un groupe à but non lucratif qui informe les patients atteints de cancer sur la façon dont le traitement peut affecter leur capacité à avoir des enfants. "Pour certains cancers pédiatriques, le taux de guérison peut être encore plus élevé".

Le simple objectif de survie pour de nombreux patients atteints de cancer devient si englobant que de nombreux survivants sont gravement sous-préparés à un retour à la vie quotidienne.

La vie après la survie

"Les gens devraient avoir des informations sur les problèmes psychosociaux auxquels ils vont être confrontés lorsqu'ils franchissent la porte de l'hôpital", déclare Susan Nessim, fondatrice de Cancervive, un groupe qui vise à aider les personnes ayant vécu un cancer à faire face au retour à la vie normale. Elle est également l'auteur de Can Survive : Reclaiming Your Life After Cancer.

"Votre relation avec tous les gens qui vous entourent va changer", explique Nessim, qui a survécu à un rhabdomyosarcome, un cancer infantile des muscles, qu'elle a développé en 1975 à l'âge de 17 ans. "Vous vous retrouverez peut-être à couper les relations qui ne fonctionnent pas. Vous pouvez vouloir changer d'emploi parce que vous avez vécu cette expérience significative, qui a changé votre vie.

"Une fois que vous avez terminé le traitement, les gens commencent à s'éloigner de vous parce qu'ils supposent que vous allez bien maintenant", dit-elle. "On m'a souvent dit : "Tu as l'air en forme, tu as retrouvé tes cheveux, alors reprends ta vie". Mais ce n'est pas si facile. Beaucoup d'entre nous ne sont pas préparés au fait que tout ne sera pas comme avant."

Au-delà des difficultés du traitement du cancer, il y a les problèmes plus terre à terre de la vie de survivant. De nombreux survivants du cancer ont du mal à conserver leur couverture santé.

"Il est fréquent que la prime d'assurance maladie d'un survivant du cancer augmente tellement qu'il ne peut pas se permettre d'être couvert", explique Mme Nessim. "Ou encore, certains scanners ou procédures ne seront pas autorisés par le plan, donc d'une manière ou d'une autre, ils sont coupés de la couverture."

Les survivants peuvent avoir d'importantes factures médicales à payer, et certains employeurs hésitent à embaucher une personne ayant eu un cancer par crainte qu'elle ne soit pas physiquement capable de supporter le travail.

"Les survivants peuvent être confrontés à tous les types de discrimination", explique Mme Nessim. "Parfois, les gens retournent au travail pour découvrir que leur poste a disparu ou qu'ils ont été déplacés à un poste inférieur. Elles peuvent se retrouver chargées de missions de voyage dans le but de se débarrasser d'elles. Les employeurs connaissent les limites de l'Americans with Disabilities Act, et ils peuvent être très avisés sur la façon de contourner l'embauche de personnes qui ont eu un cancer ou d'autres problèmes de santé majeurs, comme le sida."

La question de la fertilité

Parmi les problèmes auxquels sont confrontés les survivants d'un cancer, la fertilité endommagée est l'un des moins bien compris, explique Mme Nohr de Fertile Hope. Les effets secondaires de la radiothérapie, de la chimiothérapie ou de la chirurgie peuvent rendre une personne infertile.

"J'estimerais que seulement 10 % des oncologues abordent même la question de la fertilité avec les patientes de moins de 45 ans avant le traitement", dit-elle. "C'est un très, très gros problème. Les patients atteints de cancer sont beaucoup plus autonomes aujourd'hui qu'ils ne l'étaient dans le passé, ils obtiennent des seconds avis et font des recherches sur leurs options de traitement, mais de nombreux patients ne comprennent pas que certains traitements contre le cancer les laissent souvent dans l'incapacité d'avoir des enfants."

Les patients atteints de cancer peuvent prendre des mesures spéciales pour préserver leur fertilité avant le traitement. Les hommes adultes et adolescents peuvent faire des dépôts dans une banque de sperme pour une utilisation future. Les garçons prépubères peuvent faire congeler du tissu testiculaire pour préserver le sperme.

Pour les femmes, les questions sont plus complexes. Les mesures de préservation de la fertilité d'une femme dépendent entièrement du traitement de son cancer et de sa physiologie particulière. Les ovules peuvent être extraits et congelés, tout comme les embryons. À partir de là, les mesures deviennent de plus en plus adaptées aux besoins individuels de la femme.

"C'est pourquoi toutes les femmes atteintes d'un cancer qui ont le potentiel de porter un enfant doivent consulter un endocrinologue de la reproduction avant le début du traitement du cancer", explique Mme Nohr. "Les oncologues n'en savent pas assez sur la fertilité. Ils ont tendance à ne pas être bien informés sur ces questions, et c'est pourquoi les femmes doivent être très proactives et penser plus loin pour protéger leur fertilité si possible."

C'est aussi, dit Nessim, pourquoi un groupe de soutien aux survivants est si important.

Thérapie par la parole

"Avoir un groupe de survivants à qui vous pouvez parler est tellement vital", dit-elle. " Vous apprenez de leurs expériences et de leurs erreurs. Une fois que vous avez terminé le traitement, vos problèmes consistent à faire face à la vie quotidienne. Vous ne serez peut-être pas à l'aise de parler avec des patients atteints de cancer qui sont actuellement en traitement si vous vous inquiétez de savoir comment vous allez garder votre emploi ou payer vos factures ou si vous vous sentez déprimé."

Parler avec d'autres survivants des problèmes des survivants est ce qui fait toute la différence, dit Nessim.