Rédigé par les collaborateurs de la rédaction de Doctor
Les tumeurs stromales gastro-intestinales (GIST) ne touchent pas seulement les personnes chez qui elles ont été diagnostiquées. Ce cancer rare du tube digestif peut également avoir un impact sur les membres de la famille, les amis et les soignants. Pendant le traitement d'une GIST, la famille et les amis peuvent être amenés à participer aux tâches quotidiennes.
Si vous vous occupez d'une personne atteinte d'un GIST, vous ne vous considérez peut-être pas comme un "aidant". Cependant, si vous préparez les repas, faites les courses, aidez la personne à s'habiller et à se laver, et lui offrez un soutien émotionnel, vous êtes considéré comme un aidant.
La prestation de soins peut être une tâche difficile et épuisante. Il est facile de s'isoler et d'oublier ses propres besoins lorsqu'on passe autant de temps à s'occuper de l'être cher.
Les ressources suivantes offrent aux aidants une variété de ressources de soutien. Vous devez vous rappeler de préserver votre propre santé tout en prenant soin d'une autre personne.
Le travail des aidants
Lorsque vous vous occupez d'une personne atteinte de GIST -- ou de tout autre cancer -- plusieurs responsabilités peuvent vous incomber, notamment :
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La cuisine et le nettoyage
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Faire les courses
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Aider la personne à se laver, à s'habiller et à prendre des médicaments.
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Gérer les problèmes d'assurance et les factures
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Conduite chez le médecin et autres rendez-vous.
Lorsque vous emmenez la personne atteinte de GIST chez le médecin, voici quelques questions à poser pour savoir ce que l'on attend de vous :
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Où puis-je en savoir plus sur les GIST et leur traitement ?
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Quelles sont les prochaines étapes du traitement ?
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Quels sont les médicaments qu'ils doivent prendre ?
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Comment dois-je donner ces médicaments ?
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Quels effets secondaires le traitement peut-il provoquer ?
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Pour quels effets secondaires dois-je vous appeler ?
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Comment puis-je aider mon proche atteint de GIST à se sentir mieux pendant le traitement ?
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Que puis-je faire pour aider à gérer leur douleur ?
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Y a-t-il des groupes de soutien ou des ressources locales que je devrais connaître ?
Aide à l'aidant naturel
Pour vous assurer que vous ne vous épuisez pas pendant votre rôle d'aidant :
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Faites des pauses. Réservez chaque jour du temps pour vous, Sortez régulièrement de chez vous pour ne pas vous sentir isolé et seul.
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Dites "non" quand vous en avez besoin et demandez de l'aide. Il y a des moments où vous ne pouvez pas tout faire. Embauchez ou faites appel à une aide extérieure si possible. Les ressources énumérées ci-dessous peuvent vous aider à vous orienter dans la bonne direction.
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Rejoignez un groupe de soutien aux aidants. Rencontrer un groupe de personnes qui s'occupent également d'une personne atteinte d'un sarcome des tissus mous, ou d'une autre maladie, peut vous permettre de vous sentir moins seul. Au sein du groupe de soutien, vous pouvez échanger des idées avec d'autres personnes, rencontrer d'autres soignants et apprendre des astuces pour faciliter les tâches de soins. Le soutien en groupe est un outil efficace pour vous aider à mieux faire face à la situation.
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Prenez soin de vous. La personne atteinte du GIST n'est pas la seule à avoir besoin d'un peu de tendresse en ce moment. Vous ne pouvez pas être un aidant efficace si vous n'êtes pas bien. Veillez à préserver votre santé et votre bien-être.
Ressources GIST
Voici quelques ressources pour vous aider à prendre soin de la personne atteinte de tumeurs stromales gastro-intestinales. Demandez à votre médecin de vous renseigner sur les groupes de soutien locaux.
Société américaine du cancer
www.cancer.org
CancerCare
www.cancercare.org
Alliance des aidants familiaux
www.caregiver.org
GIST Support International (GSI)
www.gistsupport.org
Groupe de radeaux de sauvetage
www.liferaftgroup.org
Institut National du Cancer
www.cancer.gov
Réseau national du cancer (NCCN)
www.nccn.com
Association nationale des aidants familiaux
www.nfcacares.org
