Par Elizabeth Heubeck Dans les archives du médecin
Imaginez que vous soyez assis dans le bureau d'un médecin et que l'on vous diagnostique un cancer ou une autre maladie grave. Dans ce moment de paralysie, tout ce qui consumait votre vie quelques minutes auparavant passe soudainement au second plan, alors que vous êtes confronté à un territoire complètement nouveau et apparemment terrifiant. Bien que vous ayez l'impression que le temps s'est arrêté, vous devez continuer. Mais quelle est votre prochaine étape ?
Pour le savoir, nous nous sommes tournés vers les experts, c'est-à-dire ceux qui ont non seulement vécu un diagnostic effrayant, mais qui ont aussi su tirer parti de leurs mécanismes d'adaptation pour les partager avec d'autres.
Personne n'est peut-être mieux qualifié pour cette tâche que Jessie Gruman, PhD, qui a survécu à trois diagnostics distincts de cancer et à une maladie cardiaque potentiellement mortelle. Psychologue sociale et fondatrice du Center for the Advancement of Health, une organisation à but non lucratif, Mme Gruman a écrit le livre After Shock : What to Do After the Doctor Gives You -- or Someone You Love -- a Devastating Diagnosis.
Aujourd'hui, elle et d'autres personnes partagent leurs expériences personnelles sur la meilleure façon de faire face à ces premiers jours après un diagnostic effrayant, lorsque la piqûre est encore forte.
Conseils pour faire face
Soyez indulgent avec vous-même.
Ne vous méprenez pas : Un diagnostic effrayant est une crise personnelle et doit être traité comme tel. Vous ne devez pas agir comme si rien n'avait changé dans votre vie, conseille Mme Gruman. Elle suggère plutôt de laisser tomber certaines choses si vous vous sentez dépassé - même temporairement - et de vous en tenir à celles qui sont absolument nécessaires, comme la prise et le respect des rendez-vous chez le médecin.
"C'est un jour de pluie. Il est logique de se donner le temps de réfléchir, de comprendre ce qui se passe, de ne pas aller au travail si on ne se sent pas à la hauteur ", dit Gruman.
Sachez que vous ne vous sentirez pas toujours comme ça.
. De nombreuses personnes décrivent le choc et l'engourdissement qu'elles ressentent en apprenant qu'elles ont un grave problème de santé. C'est normal et, croyez-le ou non, insiste Gruman, l'intensité de ces sentiments initiaux ne dure pas éternellement. Ayant reçu un diagnostic de cancer à trois reprises, elle se rappelle avoir été "dévastée" à chaque fois. Mais elle rapporte également que, chaque fois, le sentiment d'effroi a fini par s'estomper. "Vous ne vous sentirez pas toujours aussi mal", affirme Mme Gruman.
Attendez-vous à n'absorber qu'une partie de ce qu'on vous dit.
Dès que vous entendez un médecin vous dire que vous êtes atteint d'une maladie grave, il y a de fortes chances que vous n'absorbiez que très peu d'autres éléments de cette conversation. C'est tout à fait normal. Dans une enquête menée par Amgen auprès de 150 patients atteints de cancer, 71 % des personnes interrogées ont déclaré qu'au départ, elles avaient du mal à comprendre les informations relatives à leur maladie et aux options de traitement.
"Votre capacité d'attention devient très courte, peut-être à cause du choc", explique Carolyn Ingram, EdD, psychologue, survivante du cancer du sein et co-auteur de The Not-so-Scary Breast Cancer Book. "Il y a une partie de vous qui est très préoccupée", confirme Mme Gruman. "Lorsque nous sommes vraiment stressés, il est difficile d'assimiler de nouvelles informations".
Comme les sentiments de choc et de perplexité peuvent continuer à vous submerger dans les jours qui suivent le diagnostic, il peut être utile de digérer l'information par petits bouts, suggère Ingram. Ainsi, que vous essayiez d'en savoir plus sur votre maladie en faisant des recherches sur Internet, en lisant des livres sur le sujet ou en parlant avec divers professionnels de la santé, prenez garde de ne pas vous submerger avec trop d'informations d'un coup.
Soyez patient lorsque vous apprenez des informations sur votre maladie.
Lorsqu'une maladie grave est diagnostiquée pour la première fois, il n'est pas toujours possible d'en déterminer l'étendue. Souvent, des tests supplémentaires, voire une intervention chirurgicale, sont nécessaires pour bien comprendre l'étendue d'une maladie et des problèmes de santé qui y sont liés. Il faut parfois des semaines, voire des mois, pour déterminer le traitement approprié ou complet.
"Au début, il est difficile de trouver des informations suffisamment adaptées à votre état", explique le docteur Gruman. "Il est difficile d'exploiter l'expertise d'un médecin au tout début".
Si certaines personnes ont du mal à ne pas savoir exactement à quoi s'attendre d'une maladie, reconnaître d'emblée que cela peut prendre un certain temps peut contribuer à calmer l'anxiété. En attendant, ne vous attardez pas sur l'inconnu au détriment de votre bien-être, conseille Mme Gruman. "Veillez à continuer à manger suffisamment, à boire suffisamment d'eau et à vous reposer comme il se doit", dit-elle.
Choisissez le soutien qui vous convient.
La façon dont on accepte un diagnostic effrayant est une décision très personnelle. Le choix des personnes à qui parler et sur qui s'appuyer pour obtenir du soutien est une partie importante du processus, et il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de le faire.
"Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de procéder. C'est à vous de choisir - la quantité d'informations que vous allez dire et les personnes que vous voulez avoir à vos côtés", explique Mme Gruman.
Se joindre à un groupe de soutien dont les membres partagent votre expérience peut s'avérer inestimable. Ingram a fréquenté cinq groupes de soutien différents avant de trouver celui qui lui convenait. Ce qui était au départ un groupe destiné à informer les patients sur la maladie s'est transformé en quelque chose de beaucoup plus profond. "Finalement, nous nous sommes montrés les uns aux autres nos cicatrices, nous avons retourné nos perruques, nous avons ri, nous avons pleuré", raconte Ingram au docteur.
Soyez ouvert à un changement positif de perspective.
Il n'est pas rare que les survivants d'un diagnostic grave déclarent avoir le sentiment que leur vie a été rendue plus complète par cette expérience, même à la suite de pertes physiques irrévocables. C'est ce qu'affirme Leslie Ingram Gebhart, survivante du cancer du sein, coach de vie et coauteur du livre The Not-So-Scary Breast Cancer Book, qui a subi une double mastectomie. Si elle admet que la sensualité qu'elle associait à ses seins lui manque, Mme Gebhart a dépassé ce stade. "Maintenant, la taille de mon soutien-gorge n'a plus d'importance", dit-elle sérieusement.
"Sachez que des myriades de joies et de possibilités demeurent", dit-elle au médecin. "Même le cancer peut passer au second plan quand on se concentre sur les possibilités."
La clé, semble-t-il, est de s'autoriser à être ouvert à ces possibilités. "Que vous viviez une semaine de plus ou une décennie de plus, vous voulez que la qualité de vie soit aussi riche et vivante que possible", dit Ingram.
