Des patients désespérés du long COVID se tournent vers des thérapies alternatives non prouvées.

Par Hallie Levine

Note de la rédaction : Trouvez plus d'informations sur le COVID long dans le centre de ressources sur le COVID long de Medscape.

Le 22 septembre 2022 - L'entrepreneuse Maya McNulty, 49 ans, a été l'une des premières victimes de la pandémie de COVID-19. Cette femme d'affaires de Schenectady (NY) a passé deux mois à l'hôpital après avoir attrapé la maladie en mars 2020. En septembre de la même année, on lui a diagnostiqué un long COVID.

"Même une tâche aussi simple que de décharger le lave-vaisselle est devenue un défi majeur", dit-elle.

Au cours des mois suivants, Mme McNulty a consulté divers spécialistes, notamment des neurologues, des pneumologues et des cardiologues. Elle a suivi des mois de physiothérapie et de thérapie respiratoire pour l'aider à retrouver sa force et sa fonction pulmonaire. Si la plupart des médecins qu'elle a consultés se sont montrés compréhensifs à l'égard de ce qu'elle vivait, ce n'était pas le cas de tous.

"J'ai vu un neurologue qui m'a dit en face qu'elle ne croyait pas au long COVID", se souvient-elle. "C'était d'autant plus étonnant que l'hôpital auquel ils étaient affiliés avait une clinique de COVID long".

McNulty a commencé à entrer en contact avec d'autres patients atteints de COVID long grâce à un groupe de soutien qu'elle a créé fin 2020 sur l'application de médias sociaux Clubhouse. Ils ont échangé des idées et des histoires sur ce qui les avait aidés les uns les autres, ce qui l'a amenée à essayer, au cours de l'année suivante, un régime à base de plantes, la médecine chinoise et des suppléments de vitamine C, entre autres traitements.

Elle a également suivi des rapports non scientifiques qu'elle a trouvés en ligne et a fait ses propres recherches, ce qui l'a amenée à découvrir des affirmations selon lesquelles certains patients asthmatiques souffrant de toux chronique réagissaient bien à l'halothérapie, ou thérapie au sel sec, au cours de laquelle les patients inhalent des microparticules de sel dans leurs poumons pour réduire l'inflammation, élargir les voies respiratoires et fluidifier le mucus. Elle suit cette procédure dans une clinique près de chez elle depuis plus d'un an et estime qu'elle l'a aidée à soulager sa toux chronique, en particulier alors qu'elle se remet de son deuxième épisode de COVID-19.

Ce n'est pas bon marché - une seule séance d'une demi-heure peut coûter jusqu'à 50 dollars et n'est pas couverte par les assurances. Selon la Cleveland Clinic, il n'y a pas non plus de recherches valables qui suggèrent qu'elle peut aider les longues périodes de COVID.

McNulty comprend cela, mais dit que de nombreuses personnes qui vivent avec un COVID long se tournent vers ces traitements par désespoir.

"Quand il s'agit de cette maladie, nous devons en quelque sorte être nos propres défenseurs. Les gens sont tellement désespérés et se sentent tellement gazés par des médecins qui ne croient pas en leurs symptômes qu'ils jouent à la roulette russe avec leur corps", dit-elle. "La plupart veulent juste un peu d'espoir et un moyen de soulager la douleur".

Dans l'ensemble du pays, 16 millions d'Américains ont un long COVID, selon l'analyse par la Brookings Institution d'un rapport du Census Bureau de 2022. Le rapport estime également que jusqu'à un quart d'entre eux ont des symptômes si débilitants qu'ils ne sont plus en mesure de travailler. Bien que les centres de traitement du COVID long puissent proposer des thérapies pour aider à soulager les symptômes, "il n'existe pas à l'heure actuelle de traitements établis fondés sur des preuves pour le COVID long", déclare Andrew Schamess, MD, professeur de médecine interne au Ohio State Wexner Medical Center, qui dirige son programme de récupération post-COVID. "On ne peut pas reprocher aux patients de chercher des remèdes alternatifs pour les aider. Malheureusement, il y a aussi beaucoup de gens qui cherchent à faire de l'argent et qui vendent des thérapies non prouvées et non éprouvées."

Débusquer l'huile de serpent

Comme il existe peu de traitements fondés sur des preuves pour le COVID long, les patients présentant des symptômes débilitants peuvent être tentés par des options non éprouvées. L'une d'entre elles, qui a fait l'objet d'une grande attention, est l'oxygène hyperbare. Cette thérapie a traditionnellement été utilisée pour traiter les plongeurs souffrant du mal de décompression ou du mal des caissons. Elle est également présentée par certaines cliniques comme un traitement efficace pour les longues périodes de COVID.

Un très petit essai sur 73 patients souffrant d'un long COVID, publié en juillet dans la revue Scientific Reports, a révélé que les personnes traitées dans un système d'oxygène à haute pression 5 jours par semaine pendant 2 mois présentaient des améliorations en termes de brouillard cérébral, de douleur, d'énergie, de sommeil, d'anxiété et de dépression, par rapport à des patients similaires ayant reçu des traitements fictifs. Mais des études de plus grande envergure sont nécessaires pour démontrer l'efficacité de ce traitement, note Schamess.

"C'est très coûteux - environ 120 dollars par séance - et il n'y a tout simplement pas de preuves à l'appui de son utilisation", dit-il.

En outre, la thérapie elle-même comporte des risques, tels que des douleurs aux oreilles et aux sinus, des lésions de l'oreille moyenne, des modifications temporaires de la vision et, très rarement, un collapsus pulmonaire, selon la FDA.

Selon Kathleen Bell, MD, présidente du département de médecine physique et de réadaptation du centre médical de l'université du Texas Southwestern, la thérapie par cellules souches est un traitement "particulièrement troublant". Cette thérapie en est encore à ses balbutiements, mais elle est commercialisée par certaines cliniques comme un moyen de prévenir le COVID-19 et de traiter également les symptômes à long terme.

La FDA a émis des avis indiquant qu'il n'existe aucun produit approuvé pour traiter le COVID-19 et recommande de ne pas les utiliser, sauf dans le cadre d'un essai clinique.

"Il n'y a absolument aucune réglementation - vous ne savez pas ce que vous obtenez, et aucune recherche ne suggère que cette thérapie fonctionne", dit Bell. Son coût est également prohibitif : une société basée aux îles Caïmans annonce que son traitement peut coûter jusqu'à 25 000 dollars.

Selon le British Medical Journal de juillet dernier, les patients souffrant d'un long COVID se rendent même jusqu'à Chypre, en Allemagne et en Suisse pour subir une procédure appelée "lavage du sang", au cours de laquelle de grosses aiguilles sont insérées dans les veines pour filtrer le sang et éliminer les lipides et les protéines inflammatoires. Certains patients se voient également prescrire des anticoagulants afin d'éliminer les caillots sanguins microscopiques qui peuvent contribuer à un long COVID. Mais ce traitement est également coûteux, beaucoup de personnes payant de leur poche entre 10 000 et 15 000 dollars, et aucune preuve publiée ne suggère qu'il fonctionne, selon leBMJ.

Il peut être particulièrement difficile de discerner ce qui peut fonctionner et ce qui n'a pas été prouvé, car de nombreux prestataires de soins primaires ne sont eux-mêmes pas familiers avec les traitements COVID, même les plus longs, selon Mme Bell. Elle recommande aux patients de poser les questions suivantes :

• Quelles sont les recherches publiées qui soutiennent ces affirmations ?

• Combien de temps dois-je m'attendre à suivre ce traitement avant de constater une amélioration ?

• Quels sont les effets secondaires potentiels ?

• Le prestataire médical qui recommande le traitement travaillera-t-il avec votre équipe médicale actuelle pour suivre les progrès ?

"Si vous ne pouvez pas obtenir de réponses à ces questions, prenez du recul", dit Bell.

Faire le tri dans les suppléments

Yufang Lin, MD, spécialiste intégratif à la Cleveland Clinic, dit que de nombreux patients avec un long COVID entrent dans son bureau avec des sacs de suppléments.

"Il n'y a pas de données sur eux, et en grande quantité, ils peuvent même être nocifs", dit-elle.

Au lieu de cela, elle travaille en étroite collaboration avec le centre COVID long de la Cleveland Clinic pour faire un bilan complet de chaque patient, qui comprend souvent le dépistage de certaines carences nutritionnelles.

"Anecdotiquement, nous voyons beaucoup de patients atteints de COVID long qui ont une carence en vitamines et minéraux", dit Lin. "Si quelqu'un a une carence, nous lui suggérons le supplément approprié. Sinon, nous travaillons avec eux pour instaurer certains changements alimentaires."

Cela implique généralement un mode d'alimentation à base de plantes et anti-inflammatoire, comme le régime méditerranéen, qui est riche en fruits, légumes, céréales complètes, noix, poissons gras et graisses saines comme l'huile d'olive et les avocats.

D'autres suppléments que certains médecins recommandent aux patients souffrant d'un long COVID sont censés traiter l'inflammation, dit Bell, bien qu'il n'y ait pas de preuves solides de leur efficacité. L'un d'eux est l'antioxydant coenzyme Q10.

Mais une petite étude préliminaire publiée dans The Lancet en août dernier, portant sur 121 patients souffrant de COVID longue durée qui ont pris 500 milligrammes par jour de coenzyme Q10 pendant 6 semaines, n'a pas constaté de différence dans la récupération par rapport à ceux qui ont pris un placebo. L'étude n'étant encore qu'une préimpression, elle n'a pas été examinée par des pairs.

Les probiotiques sont une autre solution. Une petite étude de 2021 publiée dans la revue Infectious Diseases Diagnosis & Treatment a révélé qu'un mélange de cinq probiotiques lactobacillus, ainsi qu'un prébiotique appelé inuline, pris pendant 30 jours, ont contribué à atténuer les symptômes à long terme du COVID, comme la toux et la fatigue. Mais des études de plus grande envergure doivent être menées pour étayer leur utilisation.

Les acides gras oméga-3 pourraient être plus prometteurs. Comme beaucoup d'autres compléments, ils peuvent aider les personnes souffrant de COVID de longue durée en réduisant l'inflammation, explique le docteur Steven Flanagan, spécialiste en médecine de réadaptation au NYU Langone à New York, qui travaille avec des patients souffrant de COVID de longue durée. Des chercheurs de la Mount Sinai School of Medicine à New York étudient si un supplément peut aider les patients qui ont perdu leur sens du goût ou de l'odorat après une infection, mais les résultats ne sont pas encore disponibles.

Les thérapies fondées sur la pleine conscience figurent parmi les rares alternatives qui se sont avérées utiles pour les patients. En particulier, les formes d'exercice fondées sur la pleine conscience, telles que le tai chi et le qi gong, peuvent être utiles, car elles associent un entraînement doux à la réduction du stress.

"Les deux intègrent la méditation, qui aide non seulement à soulager une partie de l'anxiété associée à un long COVID, mais permet aux patients de rediriger leur processus de pensée afin de mieux faire face aux symptômes", explique Flanagan.

Une étude de 2022 publiée dans BMJ Open a révélé que ces deux activités réduisaient les marqueurs inflammatoires et amélioraient la force et la fonction des muscles respiratoires chez les patients se remettant d'un COVID-19.

"Je recommande ces activités à tous mes patients COVID de longue date, car c'est peu coûteux et facile de trouver des cours à faire chez soi ou dans leur communauté", dit-il. "Même si cela n'améliore pas leurs symptômes de la COVID longue, cela présente d'autres avantages, comme une force et une souplesse accrues, qui peuvent stimuler leur santé globale."