Vous avez un COVID long ? Voici où aller pour recevoir des soins

Par Lisa Rapaport

Le 20 septembre 2022 - Les patients qui naviguent dans ce qui peut sembler être une série interminable d'examens et de tests de laboratoire pour confirmer un diagnostic de COVID long doivent faire face à un chemin encore plus difficile : Savoir où aller pour se faire soigner.

Les options de traitement sont aussi complexes et variées que les symptômes qui accompagnent cette maladie, disent les experts. Et il n'existe pas encore de directives cliniques claires fondées sur des données probantes ni de meilleures pratiques pour orienter les patients - ou leurs médecins - dans la bonne direction.

Idéalement, la première étape devrait être la personne qui connaît le mieux les patients, à savoir leur prestataire de soins primaires, explique Tochi Iroku-Malize, MD, président fondateur et professeur de médecine familiale à la Donald and Barbara Zucker School of Medicine de Hofstra/Northwell à Hempstead, NY.

Mais en raison de la longue liste de symptômes que peut provoquer le COVID, de l'épuisement et du "brouillard cérébral" aux douleurs thoraciques, à la fièvre et aux éruptions cutanées, un centre réunissant des spécialistes peut être le meilleur choix pour les patients qui peuvent s'y rendre.

"Il s'agit d'un domaine nouveau, et différents prestataires ont différents niveaux de confort et d'expérience dans la gestion de ces symptômes", explique le docteur Aaron Friedberg, codirecteur clinique du programme de rétablissement post-COVID au Wexner Medical Center de l'Université d'État de l'Ohio.

Parfois, les symptômes n'affectent qu'une ou deux parties très spécifiques du corps, et dans ce cas, les patients peuvent obtenir tous les soins dont ils ont besoin en demandant à leur médecin traitant de les adresser à un spécialiste - comme un oto-rhino-laryngologiste pour la perte du goût et de l'odorat, ou un physiatre pour la fatigue musculaire, dit-il.

"Toutefois, si le médecin traitant n'est pas aussi à l'aise pour gérer cette maladie, ou si plusieurs parties du corps sont touchées, il peut être utile de consulter un spécialiste post-COVID", ajoute M. Friedberg. Les patients devraient également envisager de se faire traiter dans une clinique spécialisée dans les COVID longs si leur prestataire de soins primaires les oriente vers des personnes qui ne sont tout simplement pas en mesure de les aider, explique Kristin Englund, MD, directrice de la reCOVer Clinic à la Cleveland Clinic, qui traite les patients atteints de COVID longs.

"Les médecins spécialistes ont souvent leurs propres maladies qu'ils traitent le mieux", dit-elle. "Certains cardiologues sont des experts de la maladie coronarienne mais n'ont pas forcément d'expertise dans les complications du COVID long, et il en va de même pour les pneumologues qui peuvent être des experts de l'asthme, mais là encore, pas du COVID long."

Mais l'accès peut être un gros problème pour les patients. Les cliniques spécialisées dans les soins des COVID longs sont généralement concentrées dans les centres médicaux universitaires des grandes villes et peuvent avoir de longues attentes pour les nouveaux patients. Les personnes vivant dans des zones rurales, les personnes handicapées et les minorités ethniques peuvent toutes être moins à même de trouver des soins spécialisés. L'Administration for Community Living du gouvernement fédéral américain propose un guide qui souligne que la recherche de soins peut être compliquée.

"Trouver les ressources et les soutiens dont vous avez besoin peut être accablant", indique le document.

Mais si les patients peuvent s'y rendre, un centre COVID long peut être utile lorsque les symptômes sont sévères ou rendent les patients moins aptes à suivre leurs routines quotidiennes habituelles, explique Benjamin Abramoff, MD, qui dirige la collaboration multidisciplinaire COVID long de l'American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation.

C'est également une bonne solution si les patients ne constatent pas d'amélioration suffisante et souhaitent un deuxième avis, ajoute le docteur Abramoff, qui est également directeur de la Penn Medicine Post-COVID Assessment and Recovery Clinic.

Aujourd'hui, il existe au moins un centre COVID long dans presque tous les États - 48 sur 50, selon le groupe de défense des patients Survivor Corps. La plupart sont situés dans les grandes villes et gérés par des hôpitaux ou des systèmes de soins de santé qui travaillent avec des centres médicaux universitaires. La plupart de ces centres reçoivent des personnes qui présentent des symptômes depuis au moins trois mois, et beaucoup ont des listes d'attente de plusieurs mois pour les nouveaux patients.

Étant donné le manque de directives ou de données à long terme sur l'efficacité de nombreux traitements longs de la COVID, l'examen de ces centres spécialisés est délicat, selon les experts.

"Le plus grand défi à l'heure actuelle est que, comme il s'agit d'un domaine tellement nouveau, il n'y a pas de norme officielle de soins pour cette condition, et il n'y a pas d'organisme d'accréditation officiel pour les centres de traitement post-COVID", dit Friedberg.

Mais il y a quand même des éléments qui peuvent indiquer un meilleur - ou un pire - choix.

"La meilleure norme actuelle est d'avoir une clinique multidisciplinaire avec des fournisseurs familiers avec les preuves médicales disponibles et des connexions étroites entre plusieurs spécialités, y compris la réadaptation, la cardiologie, la pneumologie, la psychiatrie, la neurologie et d'autres spécialités travaillant ensemble", dit Friedberg. "Je recommanderais de rechercher ces types de cliniques comme premier choix".

Dans la mesure du possible, les patients devraient rechercher une clinique COVID longue dans un centre médical universitaire ou un hôpital ayant de bons antécédents en matière de soins de qualité, disent les experts. Bien qu'il n'existe pas encore d'évaluation de la qualité spécifique aux COVID longs, les patients peuvent voir comment les hôpitaux se classent dans d'autres domaines clés, comme la prévention des infections et des complications chirurgicales, en utilisant des outils gratuits comme le site Hospital Compare de Medicare.

Si les cliniques promettent des résultats qui semblent trop beaux pour être vrais, les patients doivent s'en méfier, déclare Alba Miranda Azola, MD, professeur adjoint de médecine physique et de réadaptation et co-directeur de l'équipe Post-Acute COVID-19 à la faculté de médecine de l'université Johns Hopkins.

"À mesure que les cliniques se multiplient, certains acteurs mal intentionnés s'en prennent aux patients en leur promettant des remèdes miracles qu'ils ne peuvent pas offrir", prévient-elle. Les connaissances sur l'efficacité de certaines interventions annoncées sont très limitées, et cela me fait mal de voir que certains patients se font abuser et paient des centaines ou des milliers de dollars pour des remèdes "miracles" ou des tests de diagnostic "miracles" qui n'ont vraiment aucune preuve scientifique solide pour soutenir ou justifier leur utilisation."

Une bonne clinique doit également coordonner les soins avec le prestataire de soins primaires du patient, affirme Kathleen Bell, MD, spécialiste en neuro-réhabilitation au O'Donnell Brain Institute de l'Université du Texas Southwestern, qui a participé à la création du programme COVID Recover. Bien que le partage des dossiers médicaux, des plans de traitement et des notes cliniques soit courant, tous les établissements ne le font pas bien - et une mauvaise coordination peut être un signal d'alarme indiquant qu'une clinique n'est pas une bonne option, étant donné la complexité des soins COVID de longue durée.

"C'est à peu près la procédure standard", dit Bell. "Mais comme c'est très nouveau et probablement écrasant pour certains PCP [prestataires de soins primaires] en raison des chiffres et du manque de directives claires, le renforcement de cette communication est indiqué."

Néanmoins, un médecin de soins primaires devrait être inclus, du moins au début.

"Votre prestataire de soins primaires connaît vos antécédents médicaux et est bien équipé pour traiter les COVID longs dans le contexte de votre santé globale", déclare Iroku-Malize, qui est également présidente élue de l'American Academy of Family Physicians.

Selon les experts, certains patients peuvent obtenir tous les traitements dont ils ont besoin près de chez eux, leur prestataire de soins primaires coordonnant les orientations nécessaires vers des spécialistes et effectuant des contrôles réguliers pour surveiller leur rétablissement. Cela peut rendre les soins plus accessibles et plus abordables pour les patients, qui n'ont pas besoin de parcourir de longues distances ou de consulter des spécialistes éloignés qui ne prennent pas leur assurance. Étant donné que le COVID long est si nouveau et que de nombreuses interventions pour cette maladie n'ont pas encore été prouvées, des conversations claires entre les médecins et les patients sur les risques et les avantages possibles des plans de traitement proposés sont également cruciales, déclare M. Abramoff.

Et que les patients s'en tiennent finalement à un prestataire de soins primaires ou qu'ils se rendent dans un centre de soins COVID de longue durée, ils doivent réévaluer leurs options si leur rétablissement stagne.

"L'un des signes d'une bonne prise en charge est que la personne que vous consultez est disposée à continuer à travailler avec vous et à prévoir les prochaines étapes du plan de traitement si le traitement initial s'avère inefficace", ajoute M. Abramoff.

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