La plupart des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer finissent par avoir besoin d'un niveau de soins que leur partenaire ou les membres de leur famille ne peuvent pas fournir seuls. Il est alors temps de faire venir des aides à domicile ou de placer votre proche dans un établissement de soins de longue durée.
Si vous êtes l'aidant principal, il peut être difficile d'accepter que vous avez besoin d'aide. Voici quelques moyens d'évacuer la culpabilité que vous pouvez ressentir.
Croyez que c'est pour le mieux
Il a probablement été difficile de décider que vous aviez besoin d'aide. Mais il y avait probablement plusieurs raisons :
-
Vous n'avez peut-être pas été préparé à devenir un aidant naturel. Les personnes ayant fait carrière dans le domaine de la santé auront probablement des compétences et une formation que vous n'avez pas.
-
Un établissement de soins est mieux équipé pour faire face aux problèmes de sécurité qui apparaissent au fur et à mesure de l'évolution de la maladie d'Alzheimer, comme les comportements agressifs et l'errance. Et ils n'ont pas de dangers domestiques potentiels comme les escaliers ou la cuisinière.
-
Parfois, les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer coopèrent mieux avec une personne qui n'est pas un proche. Des choses comme le bain qui pouvaient devenir une bataille quotidienne peuvent maintenant être plus faciles pour votre proche.
-
Prendre du recul par rapport au rôle d'aidant peut vous permettre de redevenir l'enfant ou le conjoint de cette personne.
Faites vos devoirs
Si vous recherchez un établissement à demeure :
-
Renseignez-vous sur les options qui s'offrent à vous dans votre région et sur leurs différences, notamment les résidences assistées, les maisons de soins infirmiers et les communautés de retraite avec soins continus.
-
Obtenez des recommandations des membres de votre groupe de soutien, du médecin de votre proche, de votre famille et de vos amis. Votre parent ou partenaire a-t-il des amis qui vivent déjà dans une communauté particulière ?
-
Visitez les établissements avec la personne dont vous vous occupez pour vous faire une idée de l'atmosphère, de la propreté et du style de soins.
-
Demandez quels services spécifiques il propose aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
-
Découvrez exactement ce qui est inclus dans les coûts et si une partie de ces coûts peut être couverte par une assurance de soins de longue durée, Medicare ou Medicaid.
-
Vérifiez auprès des autorités locales et étatiques et du Better Business Bureau s'il existe des plaintes contre l'établissement.
Si vous faites venir une aide à votre domicile :
-
Obtenez des références auprès d'amis, de votre médecin ou de votre centre local pour personnes âgées. Appelez leurs références.
-
Vérifiez s'il y a eu des plaintes.
-
Assurez-vous qu'ils ont une licence, si cela est requis dans votre région, et qu'ils ont une assurance.
-
Cherchez à savoir exactement quels services sont inclus et ce qu'ils coûtent.
-
S'il travaille pour une agence de recrutement, demandez-lui comment elle enquête, forme et contrôle ses employés.
Forgive Your Loved One
Il est normal de se sentir parfois frustré par la personne dont vous vous occupez. Vous pouvez avoir du ressentiment à devoir prendre les décisions difficiles concernant ses soins. La personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut s'en prendre à vous ou vous blesser. Vous pouvez également avoir des problèmes non résolus concernant votre relation avant que vous ne soyez l'aidant.
Essayez de vous détacher de ces sentiments ou de les mettre de côté, dans votre propre intérêt.
Pardonnez-vous
Peut-être avez-vous l'impression que vous auriez dû en faire plus. Vous pouvez vous sentir coupable d'avoir des sentiments négatifs normaux, ou de vous sentir soulagé. Acceptez que vous n'êtes qu'un être humain, et pardonnez-vous si vous pensez que vous n'avez pas été à la hauteur. Comprenez que votre santé et votre bonheur ne sont pas moins importants que ceux de votre proche.
Laissez-vous faire votre deuil
Vous pouvez ressentir un certain soulagement en abandonnant une partie de la responsabilité des soins. Mais cela signifie aussi que l'état de votre proche progresse. Votre relation change, et peut-être aussi votre vision de l'avenir. C'est normal d'avoir du chagrin pour lui.
Acceptez la perte de contrôle
Il est effrayant de confier la responsabilité des soins d'un être cher à quelqu'un d'autre. Vous avez probablement établi des routines et avez une certaine façon dont vous aimez que les choses soient faites. Les nouveaux soignants feront les choses à leur manière. Rappelez-vous que ce n'est pas grave.
Comprenez que la transition prendra du temps
Il peut être difficile pour vous deux de vous adapter au nouvel arrangement. La transition peut prendre du temps, mais vous pouvez l'aider à se dérouler en douceur.
-
Votre proche peut résister à l'idée de faire entrer un "étranger" dans la maison. Restez dans les parages pendant qu'ils apprennent à se connaître avec le nouvel aidant. Expliquez-lui comment vous faites habituellement les choses.
-
S'ils emménagent dans un nouveau lieu de vie, prévoyez de leur rendre souvent visite, au moins pendant les premières semaines. Ils seront moins susceptibles de se sentir abandonnés, et vous pourrez voir comment ils s'adaptent.
-
Apprenez à connaître le personnel du nouvel établissement. Partagez des informations sur votre proche et observez les signes indiquant qu'il reçoit ce dont il a besoin. Établir une relation avec les nouveaux soignants peut vous rassurer sur le fait que votre proche est entre de bonnes mains.
Obtenir du soutien
Impliquez les autres membres de la famille dans les décisions concernant les soins de votre proche. Trouvez quelqu'un à qui vous pouvez parler de ce que vous vivez, que ce soit un membre de la famille, un ami ou un thérapeute. Il existe de nombreux groupes de soutien pour les aidants. En parlant avec des personnes dans la même situation que vous, vous vous sentirez moins seul et vous obtiendrez des conseils pour gérer votre situation.