Le long COVID était une tragédie évitable. Certains d'entre nous l'ont vu venir

Par Brian Vastag

Le 15 septembre 2022 - Cela aurait dû être le début d'un nouveau regard sur une maladie débilitante. En mai 2017, j'étais le patient n° 4 d'un groupe de 20 personnes participant à une étude approfondie et intense menée par les National Institutes of Health, visant à trouver les causes profondes de l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, une maladie qui provoque un épuisement extrême, des problèmes de sommeil et des douleurs, entre autres symptômes.

Ce que les chercheurs ont découvert en nous prenant du sang, en prélevant nos cellules souches, en effectuant des tests pour vérifier nos fonctions cérébrales, en nous faisant passer des examens d'imagerie par résonance magnétique (IRM), en nous attachant à des tables basculantes, en effectuant des tests sur notre cœur et nos poumons, et bien d'autres choses encore, aurait pu aider à préparer les médecins du monde entier à l'avalanche de cas longs de COVID qui a accompagné la pandémie.

Au lieu de cela, nous sommes tous encore en attente de réponses.

En 2012, j'ai été frappé par une fièvre soudaine et des étourdissements. La fièvre s'est améliorée, mais au cours des 6 mois suivants, ma santé a décliné, et en décembre, j'étais presque complètement alitée. Les nombreux symptômes étaient accablants : faiblesse musculaire, fatigue presque paralysante et dysfonctionnement cérébral si grave que j'avais du mal à me souvenir d'un code PIN à quatre chiffres pendant 10 secondes. Des sensations semblables à des décharges électriques parcouraient mes jambes. À un moment donné, alors que j'essayais de travailler, les lettres sur mon écran d'ordinateur se sont mises à tourbillonner, une expérience terrifiante dont j'ai appris des années plus tard qu'elle s'appelait oscillopsie. Mon rythme cardiaque montait en flèche lorsque je me tenais debout, ce qui rendait difficile le fait de rester debout.

J'ai appris que je souffrais d'une encéphalomyélite myalgique post-infectieuse, à laquelle le CDC a donné le nom malheureux de syndrome de fatigue chronique (aujourd'hui communément appelé EM/SFC). La maladie a mis fin à ma carrière de journaliste scientifique et médicale et m'a cloué au lit à 95 % pendant plus de deux ans. En lisant sur l'EM/SFC, j'ai découvert l'histoire d'une maladie non seulement négligée, mais aussi niée. J'étais désespérée.

En 2015, j'ai écrit au directeur du NIH de l'époque, Francis Collins, MD, et lui ai demandé de renverser des décennies d'inattention de la part des National Institutes of Health. À son crédit, il l'a fait. Il a transféré la responsabilité de l'EM/SFC du petit bureau de la santé des femmes au National Institute of Neurological Disorders and Stroke, et a demandé au chef de la neurologie clinique de cet institut, le neurovirologue Avindra Nath, MD, de concevoir une étude explorant la biologie du trouble.

Mais la pandémie de coronavirus a interrompu l'étude, et Nath a consacré son énergie à des autopsies et à d'autres enquêtes sur le COVID-19. Bien qu'il soit dévoué et empathique, la réalité est que l'investissement des NIH dans l'EM/SFC est minime. Nath partage son temps entre de nombreux projets. En août, il a dit qu'il espérait soumettre le principal article de l'étude pour publication "d'ici quelques mois".

Au printemps 2020, moi et d'autres défenseurs des patients avons averti qu'une vague d'invalidité suivrait le nouveau coronavirus. La National Academy of Medicine estime qu'entre 800 000 et 2,5 millions d'Américains étaient atteints d'EM/SFC avant la pandémie. Aujourd'hui, alors que des milliards de personnes dans le monde ont été infectées par le SRAS-CoV-2, le virus à l'origine de la COVD-19, les rangs des personnes dont la vie a été bouleversée par une maladie post-virale se comptent par millions.

En juillet 2020, le directeur du National Institute of Allergy and Infectious Diseases, Anthony Fauci, MD, a déclaré que la COVD-19 était "étonnamment similaire" à l'EM/SFC.

C'était, et c'est toujours, une tragédie évitable.

Comme beaucoup d'autres défenseurs des malades, j'ai assisté avec désespoir à la description des symptômes de l'EM/SFC après la COVID-19, ami après ami, personne après personne sur les médias sociaux : "J'ai été légèrement malade " ; " Je pensais que j'allais bien - puis sont apparus des accès de fatigue et de douleurs musculaires " ; " Mes extrémités picotent " ; " Ma vision est floue " ; " J'ai l'impression d'avoir une gueule de bois interminable " ; " Mon cerveau a cessé de fonctionner " ; " Je ne peux pas prendre de décisions ou accomplir des tâches quotidiennes " ; " J'ai dû arrêter de faire de l'exercice après que de courtes séances m'aient mis à plat ".

Qui plus est, de nombreux médecins nient l'existence du COVID long, tout comme beaucoup ont nié l'existence de l'EM/SFC.

Et il est vrai que certaines, voire de nombreuses, personnes souffrant de brouillard cérébral et de fatigue après un cas léger de COVID se rétabliront. Cela se produit après de nombreuses infections ; c'est ce qu'on appelle le syndrome de fatigue post-virale. Mais les patients et un nombre croissant de médecins comprennent maintenant que de nombreux patients atteints de COVID depuis longtemps pourraient et devraient recevoir un diagnostic d'EM/SFC, qui dure toute la vie et est incurable. Des preuves croissantes montrent que leur système immunitaire est détraqué et que leur système nerveux est dysfonctionnel. Ils répondent à tous les critères publiés de l'EM, qui requièrent six mois de symptômes ininterrompus, notamment le malaise post-effort (MPE), nom donné à l'aggravation de la maladie après avoir fait quelque chose, presque n'importe quoi. L'exercice est déconseillé aux personnes souffrant de MPE, et de plus en plus, les recherches montrent que de nombreuses personnes souffrant de MPE depuis longtemps ne peuvent pas non plus tolérer l'exercice.

Plusieurs études montrent qu'environ la moitié de tous les patients atteints de COVID long sont admissibles à un diagnostic d'EM/SFC. La moitié d'un grand nombre est un grand nombre.

Un chercheur de la Brookings Institution a estimé dans un rapport publié en août que 2 à 4 millions d'Américains ne peuvent plus travailler en raison d'une COVID longue. Cela représente jusqu'à 2 % de la main-d'œuvre nationale, soit un tsunami d'invalidité. De nombreux autres travaillent à temps réduit. En laissant libre cours à un virus pandémique, nous avons créé une société plus malade et moins capable. Nous avons besoin de meilleures données, mais les chiffres dont nous disposons montrent que l'EM/SFC après le COVID-19 est un problème important et croissant. Chaque infection et réinfection représente un coup de dé qui peut rendre une personne terriblement malade et handicapée pendant des mois, des années, voire toute une vie. Les vaccins réduisent le risque de COVID longue durée, mais on ne sait pas vraiment dans quelle mesure ils y parviennent.

Nous ne saurons jamais si l'étude du NIH à laquelle j'ai participé aurait pu contribuer à prévenir cette pandémie dans une pandémie. Et tant qu'ils n'auront pas publié leurs résultats, nous ne saurons pas si les NIH ont identifié des pistes prometteuses pour les traitements. L'équipe de Nath utilise maintenant un protocole très similaire à celui de l'étude sur l'EM/SFC à laquelle j'ai participé pour étudier le COVID long ; elle a déjà accueilli sept patients.

Il n'existe pas de médicaments approuvés par la FDA pour les caractéristiques principales de l'EM/SFC. Et parce que l'EM/SFC est rarement enseigné aux étudiants en médecine, peu de médecins de première ligne comprennent que le meilleur conseil à donner aux malades présumés est de s'arrêter, de se reposer et de ralentir - c'est-à-dire de ralentir lorsque les symptômes s'aggravent, de se reposer agressivement et d'en faire moins que ce que l'on croit pouvoir faire.

C'est ainsi que des millions de patients atteints du COVID de longue date se traînent, la vie diminuée, dans un cauchemar d'être horriblement malade et de ne recevoir que peu d'aide - un thème sinistre qui se répète sans cesse.

On nous répète sans cesse que le COVID long est mystérieux. Mais en grande partie, il ne l'est pas. C'est la continuation d'une longue histoire de maladies déclenchées par des virus. L'identification correcte des conditions liées au COVID long lève une grande partie du mystère. Les patients seront certes décontenancés de se voir diagnostiquer une maladie qui dure toute la vie, mais un diagnostic correct peut également les responsabiliser, en les connectant à une communauté importante et active. Il élimine également l'incertitude et les aide à comprendre ce à quoi ils peuvent s'attendre.

Une chose qui m'a donné de l'espoir, ainsi qu'à d'autres malades de l'EM/SFC, c'est de voir depuis combien de temps les malades du COVID s'organisent et se font les avocats de l'amélioration de la recherche et des soins. De plus en plus de chercheurs écoutent enfin, comprenant qu'il y a non seulement tant de souffrance humaine à affronter, mais aussi l'occasion de démêler un problème biologique et scientifique épineux mais fascinant. Leurs résultats dans le long COVID reproduisent des résultats antérieurs dans l'EM/SFC.

La recherche sur les maladies post-virales, en tant que catégorie, progresse plus rapidement. Et nous devons espérer que des réponses et des traitements suivront bientôt.