Un million de greffes : System Faces Questions Amid Amid Milestone

Par Kathleen Doheny

12 septembre 2022 -- Kim Uccellini n'avait que 9 ans lorsqu'elle a été opérée, mais les détails restent vivaces même 33 ans plus tard. Lorsque son chirurgien faisait sa tournée, il lui apportait un ours en peluche. Mais ce n'était pas le meilleur moment.

"Je me souviens m'être réveillée et m'être sentie plus vivante que jamais", raconte Mme Uccellini. "Je n'étais plus fatiguée."

Uccellini avait enfin obtenu une greffe de rein après avoir été sous dialyse depuis l'âge de 6 ans. À la naissance, dit-elle, son rein droit ne s'était jamais complètement formé, et l'autre rein ne fonctionnait pas correctement non plus. La transplantation était la solution.

Cette année, comme toujours, Mme Uccellini a célébré l'anniversaire de sa transplantation le 7 août. Elle était accompagnée de son mari, de ses deux enfants et d'autres membres de sa famille. "Nous étions à Cape Charles, en Virginie, en vacances", dit-elle.

La famille a partagé un festin de pattes de crabe, de crevettes, de gâteaux de crabe, d'autres fruits de mer et d'épis de maïs.

Alors que Mme Uccellini et sa famille célébraient son anniversaire, la communauté des transplantations d'organes était sur le point de célébrer l'un des siens.

Et vendredi, c'est arrivé. Un million de transplantations d'organes ont été réalisées aux États-Unis, selon le United Network for Organ Sharing (UNOS), l'organisation privée à but non lucratif qui gère le système de transplantation d'organes américain sous contrat avec le gouvernement fédéral.

Depuis la première transplantation, un rein, réalisée à Boston en 1954, le nombre d'interventions n'a cessé d'augmenter, l'année 2021 ayant été l'année phare. "Nous avons dépassé les 40 000 transplantations pour la première fois", déclare Brian Shepard, directeur général de l'UNOS. C'est le chiffre le plus élevé jamais atteint en une année aux États-Unis, ajoute-t-il.

Des progrès, mais des problèmes

Bien que cette étape soit remarquable et que les chirurgiens transplanteurs la qualifient de "nombre remarquable" qui mérite d'être célébré, ils reconnaissent également qu'il reste beaucoup à faire pour résoudre la longue liste d'attente pour les organes et d'autres problèmes majeurs.

Le système de transplantation a récemment fait l'objet de critiques, tant de la part d'une commission du Congrès qui enquête depuis deux ans que de la part des Académies nationales des sciences, de l'ingénierie et de la médecine, qui ont publié un rapport au début de l'année recommandant des changements. Le secteur a été critiqué pour des problèmes de transport, des organes jetés, des erreurs qui mettent la vie en danger et d'autres problèmes graves.

Les défis sont partagés par les différentes organisations qui composent le système complexe de transplantation. L'UNOS supervise 252 centres de transplantation et 57 organisations régionales appelées organisations d'approvisionnement en organes ou OPO, qui desservent une zone géographique spécifique. Une loi de 1984 a créé le premier système gouvernemental informatisé permettant de mettre en relation les patients malades et les organes nécessaires, le Réseau d'approvisionnement et de transplantation d'organes, ou OPTN. Le gouvernement a lancé un appel d'offres pour trouver une organisation chargée de le gérer, ce que fait l'UNOS depuis 1986.

Avancées, progrès

Si les chirurgiens transplanteurs et les autres acteurs du secteur reconnaissent l'existence de problèmes, ils soulignent également les progrès dont ils ne pouvaient que rêver il y a quelques décennies.

"C'est une étape décisive", déclare Deepali Kumar, MD, président de la Société américaine de transplantation. "La médecine de la transplantation a eu un impact énorme non seulement sur l'individu mais aussi sur la société. Les gens peuvent vivre plus longtemps, avec une meilleure qualité de vie, et cela a également permis aux individus de contribuer à la société."

Des progrès sont réalisés sur de nombreux fronts, affirment les chercheurs et les chirurgiens transplanteurs. Dans un rapport, une équipe de chercheurs a souligné l'amélioration de la capacité à transplanter avec succès des organes chez les adultes de 75 ans et plus, une meilleure gestion des immunosuppresseurs (nécessaires pour éviter le rejet) et de meilleures techniques de transplantation, entre autres avancées.

"Nous faisons des progrès en ce qui concerne les [meilleurs] médicaments immunosuppresseurs", convient Yuri S. Genyk, MD, chirurgien spécialiste des transplantations et codirecteur de l'Institut des transplantations de l'Université de Californie du Sud.

À terme, l'un des objectifs serait de trouver un moyen de supprimer la réponse immunitaire de l'organe spécifique qui a été transplanté sans affecter la réponse immunitaire globale, déclare Timucin Taner, MD, PhD, chef de division de la chirurgie de transplantation à la Mayo Clinic de Rochester, MN.

La survie après les transplantations s'est améliorée, selon Genyk. Dans un rapport récent comparant le Royaume-Uni et les États-Unis, la survie moyenne après une transplantation était assez similaire, les taux américains affichant plus de 22 ans pour le rein, près de 21 ans pour le foie, près de 15 ans pour le cœur et plus de 9 ans pour le poumon.

Les différentes techniques de préservation des organes se sont également améliorées, ce qui a entraîné une augmentation des organes susceptibles d'être transplantés à partir de donneurs, indiquent Genyk et Taner.

Selon l'UNOS, les durées courantes de conservation des organes varient, mais elles sont désormais :

• 24-36 heures pour les reins

• 12-18 pour le pancréas

• 8-12 pour le foie

• 4-6 pour le coeur/poumons

Pénurie d'organes

Malgré ces avancées, la liste d'attente reste longue. Au 7 septembre, la plupart des 105 799 personnes inscrites sur la liste d'attente des greffes aux États-Unis ont besoin d'un rein. Viennent ensuite les besoins en foie, cœur, rein/pancréas, poumon, pancréas, intestin et cœur/poumons.

Chaque jour, 17 personnes meurent en attendant une transplantation d'organe, selon la Health Resources and Services Administration, une agence du ministère américain de la santé et des services sociaux. Toutes les 9 minutes, une personne est ajoutée à la liste d'attente pour une transplantation.

En août, 170 millions d'Américains, soit environ 52 % de la population, sont des donneurs d'organes enregistrés, selon les statistiques fédérales. Pour le premier semestre 2022, plus de 20 000 des 24 414 greffes réalisées provenaient de donneurs décédés et 3 702 de donneurs vivants.

Si 170 millions de donneurs potentiels peuvent sembler être un grand nombre capable de répondre aux besoins, toutes les personnes qui s'inscrivent comme donneur ne sont pas en mesure de donner. Selon l'UNOS, seuls 3 donneurs sur 1 000 ont un organe utilisable qui leur permet de faire un don d'organe décédé.

Cela est dû à diverses raisons. "La plupart d'entre elles tiennent à la manière dont ils sont morts", explique Mme Shepard de l'UNOS. L'organe doit être préservé pour pouvoir être transplanté. Une personne qui fait une crise cardiaque chez elle et qui meurt sur place ne sera pas admissible, dit-il. Il est donc nécessaire de continuer à élargir le bassin de donneurs acceptables, et c'est aussi l'un des plus grands défis à relever, selon M. Shepard.

Critiques et problèmes

Après deux ans d'enquête, la commission sénatoriale des finances a tenu une audience le 3 août, constatant "une myriade de problèmes au sein de l'industrie". Dans une déclaration, le président de la commission, Ron Wyden (D-OR), a résumé les conclusions. Parmi celles-ci :

• Plus de 1 100 plaintes ont été déposées entre 2010 et 2020, se plaignant du fait que les organismes régionaux d'approvisionnement en organes n'ont pas effectué les tests obligatoires de dépistage de maladies, d'infections et de groupes sanguins.

• Un patient en Floride a contracté un cancer à cause d'organes transplantés, et l'organisme d'approvisionnement en organes est resté assis sur les preuves pendant des mois.

• De 2008 à 2015, 249 transplantés ont développé une maladie à partir des organes greffés ; un quart d'entre eux sont décédés.

• Le fait de ne pas livrer les organes correctement ou à temps a souvent entraîné leur mise au rebut.

• Le système informatique de l'UNOS est "obsolète, mal géré et peu sûr".

• Environ 6 200 Américains meurent chaque année en attendant une greffe, et des milliers d'organes, dont un rein sur quatre, finissent par être jetés.

De même, le rapport des Académies nationales des sciences, de l'ingénierie et de la médecine, publié en février, a qualifié le système américain de transplantation d'organes de " manifestement inéquitable ", entre autres problèmes. Les personnes de couleur, ainsi que les habitants des zones rurales, ont moins de chances que les autres de recevoir une greffe. L'une des recommandations est de parvenir à l'équité dans les cinq ans.

Selon un chirurgien transplanteur, une meilleure coordination est nécessaire entre les organismes d'approvisionnement en organes et les centres de transplantation qui attendent ces organes. Il y a souvent une tension permanente entre les deux entités, dit-il, les limites fixées par les OPO affectant les centres de transplantation.

L'attention doit également se concentrer sur l'augmentation du nombre de donneurs vivants, disent d'autres personnes. Pour ce faire, "nous devons supprimer les obstacles", déclare M. Kumar, président de l'American Society of Transplantation. "Le principal obstacle est probablement d'ordre financier", car les donneurs doivent parfois s'absenter de leur travail, se rendre à l'hôpital et assumer d'autres dépenses.

Mesures prises par l'industrie

L'UNOS affirme se pencher sur ces problèmes et prendre des mesures sur plusieurs fronts, notamment l'amélioration de l'équité et l'utilisation d'un plus grand nombre de dons d'organes. En ce qui concerne les temps d'arrêt du système informatique, un point de critique, un porte-parole de l'UNOS affirme que depuis 2003, le système n'a jamais été en panne pendant plus d'une heure en dehors des entretiens programmés.

Bien que l'UNOS ne supervise pas le transport des organes, il développe des applications pour aider les organismes d'approvisionnement en organes et les hôpitaux de transplantation à planifier, visualiser et suivre les expéditions d'organes, afin de minimiser les risques de perte.

Il conçoit également de nouvelles méthodes pour associer plus efficacement les organes des donneurs aux patients.

Le chemin vers la transplantation

Les candidats à la transplantation sont conscients des problèmes, mais beaucoup se concentrent surtout sur les résultats et une meilleure qualité de vie. Dale Jaffe, 67 ans, hypnothérapeute à Ashland, OR, a subi une transplantation rénale en pleine pandémie, en juin 2021. La nécessité de cette opération n'a pas été une surprise. Il souffre d'hypertension artérielle et sa fonction rénale a diminué pendant un certain temps, dit-il. "Je me débrouillais bien." Puis il a appris que le moment de la transplantation était venu.

Sa femme, Lisa Hubler, 61 ans, également hypnothérapeute, a proposé de donner un de ses reins. Dale a été approuvé une semaine après l'acceptation du rein de sa femme.

"Ce qui m'a surpris, c'est la simplicité de la procédure", dit-il. "Ce n'est pas une opération compliquée". Il attribue ce succès à sa "bonne attitude" et au fait qu'il a utilisé l'hypnose pour rester calme.

Lisa dit que sa décision de faire un don a été un processus. Au début, je me disais : "Bien sûr, je peux le faire". Puis, dit-elle, la réalité s'est imposée. Elle pratique l'Ashtanga yoga, une forme intense, et se demandait si elle serait encore capable de le faire. (Après l'opération, elle a dû prendre 5 mois de repos.) De nombreuses pensées et questions ont traversé son esprit, notamment : "Pourquoi avons-nous deux reins si nous n'en avons besoin que d'un seul ?"

Maintenant, Dale et Lisa sont de retour à la randonnée et au pickleball.

Pour d'autres, le processus est plus difficile. Kim Lute, aujourd'hui âgée de 48 ans, responsable des communications régionales pour la Morehouse School of Medicine d'Atlanta, a subi deux transplantations du foie, la première en 1996 et la seconde en 2001, en raison de maladies auto-immunes qui ont attaqué son foie.

Afro-américaine, Mme Lute est en train d'écrire les mémoires d'une transplantation, dans l'espoir d'accroître la sensibilisation aux dons au sein des diverses communautés. Elle prend encore pas mal de médicaments et a quelques problèmes, dit-elle, mais "j'aime voir que j'ai eu beaucoup de victoires."

Et malgré toutes les améliorations, une greffe peut ne pas durer toute la vie du receveur. Selon Mme Uccellini, il est plus probable qu'improbable qu'elle ait besoin d'une autre transplantation rénale, bien qu'elle espère que la sienne durera au moins quelques années de plus. En attendant, dit-elle, "je fais ce que je peux pour rester en bonne santé". Elle travaille également sur le terrain pour améliorer le système pour elle-même et pour les autres. Titulaire d'une maîtrise en santé publique, elle est responsable des politiques et des relations communautaires à l'UNOS, et espère faire la différence.